помоги спасти жизнь мурашов
Мурашов Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство
Семья Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.
Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.
Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».
Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.
Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».
Аппарат вентиляции легких противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.
Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».
Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.
Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».
Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.
Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.
Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи настоящее испытание.
Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».
Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.
Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».
Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.
Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.
После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.
Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.
Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».
Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить
Горобинский Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Возрастные ограничения 16+
— отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300 );
— пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы « Помочь сейчас ».
Любое ваше пожертвование бесценно!
Помоги спасти жизнь мурашов
Благотворительный фонд «ПОМОГАТЬ ЛЕГКО» запись закреплена
ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР
• Мурашов Александр, 8 месяцев
• Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип
• Сумма сбора: 3 000 000 рублей
Рождение долгожданного ребенка – самое большое счастье для родителей. Семья Мурашовых пребывала в эйфории после того, как появился на свет их сынок Сашенька. Врачи уверяли, что малыш совершенно здоров, никаких патологий замечено не было. Однако уже в месяц Саша стал каким-то вялым, он не пытался держать голову и слабо реагировал на маму с папой. Родители забили тревогу.
У Сашеньки СМА 1 типа – самая быстрая прогрессирующая форма. Детки с таким диагнозом очень редко доживают даже до двух лет. Но есть лечение! Для спасения малыша нужен всего один укол Zolgensma. Это уникальное лекарство, которое создано не так давно, но уже подарило надежду и изменило судьбу различных детей со всего мира. Только стоит оно очень дорого! Одна инфузия обойдется в сумму более 2 миллионов долларов. Наш фонд помогает семье Мурашовых собрать часть средств — 3 000 000 рублей.
Сейчас Сашенька живет только благодаря препарату Risdiplam, который не может спасти мальчика, но помогает поддерживать его в более-менее стабильном состоянии до получения заветного укола.
У Саши на счету каждый день, ежедневно болезнь отнимает у него все больше шансов на жизнь. Малыш уже не может даже шевелить ручками. Поэтому деньги на лекарство нужно собрать как можно быстрее!
Родители Сашеньки обращаются ко всем добрым волшебникам:
«Времени совсем нет! Для того, чтобы сохранить двигательные функции, нужно начинать лечение как можно скорее. Поэтому мы просим, умоляем, стоим перед вами на коленях: помогите спасти нашего единственного сына!»
Помочь Александру можно несколькими способами
1) СМС на номер 3443 с текстом СПАСУ 200, где 200 – удобная Вам сумма пожертвования.
3) Apple Pay, Google Pay, банковская карта, Яндекс.Деньги через сайт фонда – http://pomogat-legko.ru/payment
4) Единый расчетный счет фонда в Сбербанке.
Реквизиты:
Благотворительный фонд «Помогать легко»
ИНН 3459054398
КПП 345901001
БИК 041806647
р/счет: 40703810911000000542
Кор/счет: 30101810100000000647
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
5) Через терминал QIWI https://vk.com/topic-73225212_37818712