продолжительность жизни пациентов с рассеянным склерозом
Образ жизни при рассеянном склерозе. Комфортная среда
Как жить с рассеянным склерозом? Этот вопрос волнует и пациентов, и специалистов, но дать универсальный ответ, пожалуй, невозможно. Каждый строит свою жизнь по-своему, исходя из собственных физических сил и возможностей. Многое зависит от формы рассеянного склероза, от частоты обострений.
Рассеянный склероз неизбежно вносит перемены в жизнь каждого, кто с ним столкнулся. Необходимо научиться прислушиваться к своему организму. Ведь рассеянный склероз — заболевание с индивидуальными особенностями, поэтому значим личный опыт каждого.
8 правил, которые помогут чувствовать себя хорошо и вести полноценный образ жизни 2:
До 60% пациентов с рассеянным склерозом в разные периоды страдает от депрессии. Выраженность и особенности течения могут быть разными. Депрессия может проявляться чувством беспокойства, гневом, раздражительностью, агрессией, угнетенным состоянием, нарушениями сна. Важно как можно раньше выявлять такие состояния и своевременно обращаться за квалифицированной помощью. Не пренебрегайте поддержкой семьи, родственников и друзей [7].
Обратите внимание вашего лечащего врача на данные проявления. В ряде случаев может потребоваться профессиональная помощь психотерапевта. Не стоит забывать, что лечением депрессии может заниматься лишь дипломированный врач-психотерапевт или психиатр [6].
Сколько живут с рассеянным склерозом?
Нужно не просто научиться жить с рассеянным склерозом, примирившись с его «соседством», а начать управлять течением болезни. Для этого важно регулярно проходить лечение. Не стоит беспокоиться, сколько живут с рассеянным склерозом. Ведь при надлежащей терапии и правильном режиме срок жизни с рассеянным склерозом будет не меньше, чем у здоровых людей. И хотя рассеянный склероз сопровождает человека всю жизнь, современная медицина позволяет бороться с болезнью, а лекарства замедляют ее развитие и уменьшают симптомы. Многим пациентам удается вести активный образ жизни. Самое важное — оптимистично смотреть в будущее и стараться радоваться каждому новому дню.
«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
«Не могла принять диагноз»
«Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями», — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
«Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела», — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
«Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома», — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
«В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире», — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
«Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей», — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. «Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки», — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
«Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил», — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
Рассеянный склероз. Прогноз
Рассеянный склероз (РС) является хроническим заболеванием. Это означает, что относительно прогноза заболевания есть одна плохая новость: полностью вылечиться от РС современные методы лечения пока не позволяют. Однако РС не является смертельным заболеванием, а его проявления можно контролировать [1]. Разбираемся в прогнозах для пациентов с РС.
Согласно данным Национального общества рассеянного склероза (National Multiple Sclerosis Society, NMSS), на сегодняшний день продолжительность жизни у пациентов с РС больше по сравнению с пациентами, которые жили несколько десятилетий назад. Эксперты Общества полагают, что это связано с появлением инновационных методик лечения и новых лекарственных препаратов, улучшением качества медицинской помощи и изменениями образа жизни [2]. Исследования показали, что средняя продолжительность жизни людей с РС примерно на семь лет меньше, чем в общей популяции, что связано с развитием осложнений или других заболеваний, многие из которых можно предотвратить или уменьшить их влияние на здоровье. Причины смерти у пациентов с РС в большинстве случаев такие же, как у людей в общей популяции: онкологические и сердечно-сосудистые заболевания. За исключением редких случаев тяжелого течения рассеянного склероза прогноз по продолжительности жизни в целом благоприятный [3, 4].
Людям с РС также приходится сталкиваться с проявлениями болезни, которые могут значительно снизить качество их жизни. Поэтому важно оценивать прогноз для пациентов с РС, изучая влияние симптомов на способность людей вести продуктивную жизнь. По данным NMSS, около двух третей людей с РС могут ходить без использования инвалидных кресел спустя двадцать лет после постановки диагноза [2]. Некоторым людям может понадобиться поддержка в виде костылей или трости.
Эксперты полагают [5], что если заболевание не лечить, то более чем у трети пациентов с РС разовьются серьезные симптомы в течение 20-25 лет. Примерно у 5-10% пациентов наблюдается клинически «мягкий» фенотип РС, при котором физическая активность не нарушается по прошествии нескольких десятилетий после начала заболевания, даже несмотря на многочисленные новые очаги распространения заболевания, наблюдаемые на МРТ.
Прогрессирование РС сложно предсказать, не зная историю болезни, так как тяжесть заболевания варьируется от человека к человеку. Так, болезнь несильно затрагивает жизнь порядка 45% пациентов [6]. Для того чтобы определить личный прогноз, необходимо оценить влияние факторов риска. Среди факторов, указывающих на более высокий риск развития серьезных симптомов, отмечают [7]:
Прогноз сильно зависит от типа РС. Первично-прогрессирующий РС характеризуется прогрессирующим ухудшением с момента появления первых симптомов заболевания, без ремиссий, но, возможно, с периодами стабилизации состояния, во время которых не происходит нарастание неврологического дефицита [8]. Для рецидивирующей формы РС необходимо оценивать симптомы в динамике.
Таким образом, рассеянный склероз в большей степени влияет на качество жизни, чем на ее продолжительность. Хотя редкие типы РС могут потенциально влиять на продолжительность жизни, такие случаи являются скорее исключением, чем правилом [9].
«Сдаваться нельзя». Их болезнь пришла внезапно: как живут люди с рассеянным склерозом
Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.
Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.
Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.
«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.
Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.
«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».
Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.
Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.
«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.
Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.
В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.
Фото: Scott Broome / Unsplash
«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.
Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.
На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.
Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.
Фото: Geert Pieters / Unsplash
«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.
«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.
Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.
И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.
У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.
Фото: Mehrpouya H / Unsplash
Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».
Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.
«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.
Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.
Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.
Фото: Andrew Neel / Unsplash
Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».
И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.
Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.org 
Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Фото: из личного архива
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. [Cейчас] там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2016 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».
По мнению Власова, стране нужна профессиональная система реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, которая затрагивала бы все сферы жизни — бытовую, социальную, психологическую. Необходимо научить человека обслуживать себя, помочь ему и его семье справиться с психологической нагрузкой, дать возможность работать или помочь найти новое рабочее место, если он уже не может справляться с прошлыми обязанностями.
Бытовая реабилитация не имеет отношения к медицине, но именно ее не хватает пациентам с РС. Как подчеркивает Ян Власов, сейчас никто в больницах не учит парализованного человека пользоваться душем или спускаться с лестницы в доме, не предоставляет людям с параличом руки приспособления, которые позволяли бы самостоятельно готовить или гладить, если человек хочет оставаться активным в домашних делах, хотя на Западе для всего этого есть специальные реабилитационные технологии. Кроме этого, пациенты с РС нуждаются в службах социальных помощников, которые помогали бы им гулять и выходить на улицу.
«На сегодняшний день нет закона о реабилитации, и поэтому в каждом регионе это понятие сильно свое, — указывает эксперт. — В ряде случаев оно далеко от понятия реабилитации, которую предлагают во всем мире. Сейчас Минздрав разрабатывает стандарты реабилитации, а ОМС оплачивает реабилитационные услуги, но этого недостаточно. Это большая работа, которая прежде всего должна проводиться государством. НКО, которые занимаются проблемами этих людей, не могут полностью заменить господдержку в развитии этих направлений».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных