притворяясь нормальной жизнь с синдромом аспергера
Лиан Холлидей Уилли: «Притворяясь нормальной»
Ознакомительный отрывок. Полностью книга в pdf файле в конце текста.
В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником — моей подругой Сарой. Я без умолку перечисляла проблемы дочери и делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определённую одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у неё мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что она вряд ли сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала всё, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.
Я тут же бросилась изучать о СА всё, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения — чёткие, настоящие, практически осязаемые. Благодаря информации, которую я искала ради дочери, стал вырисовываться и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто слипаются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлёстывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. В ответ большинство говорило, что я просто слишком много нервничаю, или же что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции, пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие — подумать о более серьёзных вещах, третьи — принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.
На такие комментарии я реагировала бурно. Они выставляли меня и дочь в таком свете, будто мы просто ищем внимания и хотим оправдать своё поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьёзные? Почему?
Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта — я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьёз. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!
Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только всё началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце моё колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый её ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом её неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу текли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда была для него такой загадкой. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала — картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения — но вовсе не значит плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слёзы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдём ответы на все вопросы.
Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищённую от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.
Притворяясь нормальной жизнь с синдромом аспергера
Долгое время я верил матери. Брат был младше, и потому верил еще дольше меня. Но теперь я знаю правду. Эти обещания тоже были безумием и обманом. Оба они, отец и мать, сходили с ума и стали очень коварными.
К тому времени, когда мне исполнилось тринадцать, а брату – пять, мать отыскала для меня доктора Финча, о котором мой брат рассказывает в своих мемуарах «Бег с ножницами». Помню, как мы впервые отправились к нему на прием втроем. Я шел к врачу с опаской, потому что мать уже довольно давно гоняла меня по разным психотерапевтам, игровым группам и консультантам, пытаясь выяснить, что же со мной не так. И ни один из врачей не помог. Но даже тогда я отчетливо видел, что именно у нас неправильно.
– Родители у нас с тобой неправильные Микроб, родители! – делился я с братом. – Я наблюдал за родителями своих друзей. Они не такие, как наши.
Микроб, конечно, разницы не понимал – он был еще слишком маленький.
Родители частенько поручали мне присмотреть за Микробом, когда уходили из дома. Но в этот раз к врачу мы пошли втроем – отец, мать и я. Поэтому я успел переговорить с братом перед выходом.
– Микроб, мы сейчас пойдем к психиатру – тебя обсуждать. Я с тобой остаться не могу, потому что я там тоже нужен, меня будут спрашивать, как с тобой поступить. Поэтому мы сейчас прикуем тебя к батарее – так надежнее, и с тобой ничего не случится до нашего возвращения.
– Джон Элдер! – одернула меня мать. – Прекрати пугать Криса. С ним посидит няня.
Мы оставили Микроба дома с няней и отправились к психиатру. Он принимал в одном из тех старых конторских зданий, которые выстроились вдоль главной улицы Нортхэмптона. Мы поднялись на третий этаж на древнем лифте – таком, который похож на открытую клетку, – и очутились в просторной приемной, заставленной мебелью с истертой обивкой. За школьной партой у стены сидела какая-то девочка; она оказалась докторской дочкой. Кабинет доктора Финча помещался за старой деревянной дверью, но вместо таблички была просто надпись, травленая по матовому стеклу, совсем как в кабинете сыщика – я такие видел в кино. Шипел паровой обогреватель, и я чувствовал его запах. Окна, похоже, никогда не отпирали и не мыли. Пахло старым ковром и усталыми посетителями.
Доктор пошел нам навстречу. Или, может, мы двинулись навстречу ему.
– Добрый день, я доктор Финч! – пробасил он.
Доктор Финч оказался пожилым, полным, с белоснежной шевелюрой. Говорил он с едва заметным иностранным акцентом. Судя по всему, мать с отцом уже у него бывали, и отец успел рассказать об этих посещениях дедушке.
– Берегись этого доктора Финча, – предупредил меня дед, когда я накануне позвонил и сказал ему, куда меня ведут. – Я навел о нем кое-какие справки.
Зачем деду было наводить справки про доктора Финча, я не постигал.
– Его вышвырнули из Кингспорта в штате Теннесси, изгнали из города с позором, – объяснил дед.
Про изгнание из города я читал в книжках по истории.
– А его вымазали дегтем и вываляли в пуху? – спросил я. Такая расправа, судя по книжкам, частенько входила в ритуал изгнания с позором. Исполняла ее разъяренная толпа.
– Не знаю. Просто держи ушки на макушке.
Вот я и держался настороже с доктором Финчем – с первой же минуты.
Мать, отец, а затем я по очереди заходили к нему в кабинет, а потом мы вошли туда уже втроем. Не помню, о чем мы толковали в то первое посещение, но потом стали посещать его регулярно. Доктор Финч высказал два пункта, которые изменили мою жизнь. Первый: я имею право называть родителей любыми прозвищами. Второй: отец не имеет права меня бить. И, в отличие от советов и инструкций всех предыдущих психиатров, на сей раз наставления сработали. Отец больше ни разу не поднял на меня руку. За это я всегда буду благодарен доктору Финчу, хотя впоследствии он и повел себя по-чудацки.
– Джон изобрел для вас два новых прозвания, – объявил доктор Финч моим родителям после того, как я поговорил с ним с глазу на глаз. – Я его в этом поощрял, чтобы у него была свобода самовыражения. Джон? – он повернулся ко мне.
– Я решил звать тебя Рабыней, – сказал я матери. – А тебя – Тупицей, – сообщил я отцу.
– Хорошо, Джон Элдер, – ответила мать. Она была готова на все, лишь бы я был в хорошем расположении духа.
– Мне это совсем не по душе, – возразил отец.
– Что ж, придется вам уважать выбор Джона, – ответил доктор Финч.
Может, доктор Финч тогда и не знал, что такое синдром Аспергера, но он был первый, кто поддержал и одобрил мою собственную систему имен-прозвищ.
– И, что бы он ни сказал, вы не должны поднимать на него руку, – обратился доктор Финч к отцу. Мать меня никогда не била. И с того самого дня отец тоже перестал меня бить.
Мы начали регулярно ходить к доктору Финчу на прием – Рабыня, Тупица и я. Еще они ходили к нему на прием отдельно, без меня. Микроб был поначалу слишком мал, чтобы ходить с нами на психотерапию, и мать не восприняла мою идею приковывать Микроба к нефтяной цистерне в подвале, пока нас нет дома, поэтому с братом вызвалась сидеть миссис Штоц, бабушка моего одноклассника.
Постепенно мы поближе познакомились с семьей доктора Финча, и они нас вроде как взяли под крыло и стали опекать. Я сдружился с его дочкой Хоуп и еще одним пациентом, Нилом Букменом. Доктор Финч, вне всякого сомнения, был из чудаков чудак. Он жил в просторном и старом викторианском доме в центре города, и у него всегда клубилась целая толпа друзей и пациентов. Они на него только что не молились. Это благоговение меня как-то смущало и казалось подозрительным, но, поскольку доктор Финч кое-чего добился для меня, я решил – пусть благоговеют.
Дедушка в каждом очередном разговоре советовал, чтобы я держал ушки на макушке насчет доктора Финча. В городе о нем много судачили. Но доктор Финч был первым психотерапевтом, благодаря которому я получил хоть что-то хорошее, и поначалу он и впрямь мне очень помогал. Жаль, что несколько лет спустя все пошло прахом.
До того, как мне исполнилось тринадцать, я интересовался минералами и камнями, динозаврами, планетами, кораблями, танками, бульдозерами и самолетами. Но на тринадцатилетие я получил нечто новое: электронный набор!
Родители подарили мне так называемый компьютерный набор «Радиомашина» – в него входили сорок два предмета, в том числе три транзистора, три диска и счетчик. Все это в черной пластиковой коробке. Прост в сборке. Батарейки в комплект не входят.
В 1960-е годы слово «компьютер» имело совсем иное значение, чем сейчас. Мой новый «компьютер», по сути дела, представлял собой электронную логарифмическую линейку – если кто помнит, что такое логарифмическая линейка. Пользовались им так: нужно было повернуть два левых диска, чтобы стрелки на них указывали на те два числа, которые вы хотите помножить. Затем нужно было поворачивать третий диск, пока счетчик не покажет ноль. Потом вы смотрели на третий диск и на нем видели результат умножения.
Но прежде чем начать крутить диски, нужно было собрать компьютер. У меня в распоряжении были резисторы, транзисторы, потенциометры, ячейка для батареек и счетчик.
– Ну и как его собрать? – спросил я.
– Не знаю, сынок. А в инструкции что написано?
– В инструкции написано «Прост в сборке», не знаю, что это. Нужны плоскогубцы, кусачки для проводов, паяльник, канифольный припой.
– Припой у нас есть – водопровод чинить, – ответил отец, который иногда мнил себя рукастым хозяином.
– В инструкции сказано – канифольный припой. Тот, который используется для починки водопровода, – там соль соляной кислоты, не годится – он испортит компьютер.
«Я живу с синдромом Аспергера» Что такое высокофункциональный аутизм и почему в России с ним не работают
2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.
Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.
Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.
Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.
Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.
О самом синдроме и его основных симптомах
Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.
Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.
Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.
В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.
Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.
Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.
Работа, стресс и суперспособности
Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.
Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.
У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.
Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.
Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.
Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.
Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира
Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь
Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.
Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.
О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.
Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.
Детство, постановка диагноза и стремление к общению
В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.
Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.
Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.
В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.
Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.
Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, — 6 лет и 2 месяца
При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние
В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.
При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.
Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.
Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.
Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.
Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.
Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.
В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.
На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.
К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.