подари жизнь мы помним сыропятова
Жизнь с пушечным ядром в груди. Вспоминая ушедших детей
Традиция проводить «дни памяти» сложилась в английских детских хосписах, там существует целая «горевальная программа» поддержки мам и пап, переживающих утрату: с ними общается психотерапевт, семьи получают открытки от хосписа на все памятные даты (день рождения и день смерти ребенка, Рождество, Пасха и пр.).
Проводятся Дни памяти, когда в хоспис приходят родители, потерявшие своего ребенка. В окружении людей, которые пережили похожее горе, легче не только вместе плакать, но и смеяться.
На входе в «Вазари вилла» на Новослободской гостей встречали руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер, менеджер детской программы фонда Лидия Мониава, настоятель храма Троицы в Хохлах протоиерей Алексий Уминский.
Чуть позже к ним присоединилась актриса Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь». Волонтеры фонда предлагали зажечь свечи, на стендах родители вешали фотографии своих ушедших детей, кто-то плакал, кто-то обнимал и утешал, а рядом дурачились клоуны и смешили детей фокусами, розыгрышами.
Руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер встречу начала неожиданно. Она рассказала, каким обычно образом происходит знакомство с родителями:
«Нюта, вы что не понимаете, что нужно сделать этот анализ этому ребенку? У нас что – нет 46 тыщ рублей?»; «Нюта, нужен ИВЛ! Мы до завтра найдем?»; «Нюта, а вы можете попросить своего свекра, чтобы он позвонил в реанимацию в Самаре?»
И таких сообщений бывает в день 20–30. И я стараюсь совместить управление детской программой с тем, что за каждой этой тратой, за каждыми ритуальными услугами, за каждой транспортировкой, анализами, госпитализацией – за всем этим стоят жизни и семьи. И чем больше совмещаешь, тем сложнее, а чем меньше совмещаешь, тем страшнее, потому что совмещать надо обязательно».
Нюта призналась, что ушедшие дети, которых сегодня поминают, сделали ее и всех работников фондов намного лучше. А работников, кстати, не так и мало – около 60 человек в фонде помощи хосписам «Вера» и около 100 в фонде «Подари жизнь». Удивительно, что люди, которые собирают те миллионы, из которых складываются истории болезней детей, каждый раз благодарят за возможность помочь. И это тоже заслуга ушедших детей.
«И еще есть дети, благодаря которым скоро в Москве появится детский хоспис. Понятно, что ни для кого это не является утешением, но нам помогает то, что если мы не можем полностью помочь вам сегодня, мы знаем, для чего мы работаем на будущее. Мы знаем, что нам надо еще много чего сделать, что на Москве останавливаться нельзя», – считает руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Священник Алексий Уминский
Священник Алексий Уминский нашел слова, которые тронули сердца всех присутствующих:
«Слова «Христос воскрес» не дают утешения, но дают смысл жизни, основание жизни, возможность жить дальше. У нас, у людей, которые живут на этой земле, нет надежды. Той надежды, что мы загадали – и оно сбудется, то, что себе намечтали – это и произойдет. Нет чудес на свете, тех чудес, которые в сказках бывают, тех чудес, которые мы придумываем, которые мы все время ожидаем от Бога.
Но с нами со всеми может произойти совсем другое замечательное чудо – в самый страшный момент жизни мы можем впустить Бога в нашу жизнь. В самую тяжелую минуту мы можем открыть дверь для Бога, Которого мы совершенно не понимаем, Которого мы спрашиваем: «Почему, почему, почему?!» И этого Бога мы все же можем впустить в нашу жизнь.
И совершенно Его не понимая, можно оказаться рядом с Ним и понять, что так можно пережить все, что угодно. Потому что Бог есть любовь, а если Бог – не любовь, как сказал один мудрый человек, то на свете вообще нет никакого Бога.
И вот так – без ответа, без понимания Бога – можно впустить Его в нашу жизнь и понять, что Христос воскрес не для того, чтобы нам было легко, весело, радостно, чтобы все случалось, как мы хотим, чтобы никто не болел, никто не умирал. Нет, не для этого. А для того, чтобы мы могли жить несмотря ни на что. Побеждать несмотря ни на что. Чтобы вместе с Ним пройти все ужасы, которые Он прошел и все-таки пройти до Его светлого воскресения.
Жизнь и любовь связаны, и если жизнь и любовь вечны, тогда ничего не страшно. И если наша любовь не умерла вместе со смертью наших близких, это значит, что Бог вместе с нами и уже никто никогда не умрет. Христос Воскресе!»
Родители вырезали из бумаги трафареты фигурок ангелов, подписывали имена умерших детей и потом этих ангелочков волонтеры вешали на стены.
Актриса Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь» сказала, что все ушедшие дети с нами, потому что мы их помним и очень любим.
«У меня была история с одной девочкой, к которой я относилась как к своей дочке. Я очень самонадеянно верила в медицинское чудо, но чуда не произошло, и она ушла. Я эмоционально сгорела, меня не стало, и нечем стало жить, я никак не могла из этого состояния выйти.
Она мне снилась во сне, и я плакала. И однажды я увидела ее маму, она обняла меня и сказала: «Мне сегодня приснилась дочка, она сказала, что у тебя все плохо. Дочка просила тебя успокоить, чтобы ты не плакала во сне». С этой минуты мне стало легче дышать. Я поняла, что они рядом с нами, наши любимые и дорогие. И будут рядом всегда, пока мы их будем помнить».
Нюта Федермессер продолжила:
«Знаете, как еще мы вспоминаем ваших детей? По подаркам, которыми нас заваливают, например, на Новый год. Это телефоны, телевизоры, фотоаппараты – все то, что ваши замечательные дети нам заказывают. Поверьте, нет большей радости в благотворительном фонде, чем тратить деньги не на лекарства, оплату палаты, а на подарки.
Причем подарки могут быть и странные – например, одному мальчику захотелось покататься на пони, и фонду ничего не оставалось, как притаранить пони, впихнуть его в палату. И это все для того, чтобы исполнить желание мальчика, которому уже почти ничего не хотелось.
Или ищем мартышку, умную, в трусах. Потому что так захотела одна девочка. Как-то искали и нашли скутер. Понятно, что все мы и родители погружены в болезнь ребенка, в его страдания. Но когда у него есть скутер, ему легче!»
Нюта попросила вспомнить радостные, светлые моменты в жизни детей, которых, конечно же, было много в каждой семье. На столах лежали подготовленные разукрашенные листы бумаги, на которые родители наклеивали фотографии детей, полоски с вопросами и писали ответы: что любил ребенок, какую еду и игрушку, какую сказку любил слушать и о каком домашнем питомце мечтал.
«У нас много светлых и радостных воспоминаний. Наверное, люди, которые это не прошли, не поймут, как может говорить о счастье мать у кровати умирающей дочери. Но родители говорят, что счастливы, что их ребенок тут, в хосписе, потому что ему не больно и он спокоен. Спасибо родителям, которые в какие-то моменты были с нами счастливы».
Мама мальчика Лени рассказала:
«Мы все живем с пушечным ранением в грудь. И легче не становится. Но то, что наш сын был с нами, это было счастьем. Знаете, что нам помогало? Когда нас выпускали из больницы гулять на полчаса, Леня прижимался к дереву и нюхал, как пахнет кора, ложился на землю и нюхал, как пахнет трава. И если он так ощущал жизнь, я не имею права жить иначе. У меня ощущение, что нас поставили на какую-то лестницу, Леня поставил, по которой мы можем двигаться только вверх».
Амина, мама Маржаны Садыковой, назвала сотрудников фонда и хосписа людьми особенными и неповторимыми, которые не просто облегчают страдания умирающим детям, но и делают их и родителей счастливыми, потому что дети получают возможности, о которых трудно даже представить.
Маржана до последнего много и талантливо фотографировала, и после ее ухода была организована выставка ее фоторабот.
Одна девочка мечтала встретиться с актером Максимом Авериным, написала ему стихи и мечтала попасть на его спектакль. И за два месяца до ухода мечта девочки Ксении сбылась. Максим не только посвятил ей спектакль, но и исполнил песню в ее честь. А потом подарил огромный букет роз, который Ксения держать уже не могла.
Амина Садыкова поделилась впечатлениями от вечера:
«Это очень важное мероприятие, потому что видно, что родители после смерти детей не исчезают, не убиваются, у них рождаются другие дети. Они живут! Жизнь продолжается. Много всего делается: открываются фонды, хосписы. Радостно слышать истории других родителей, что их дети тоже уходили без боли и мучений.
Когда родители узнают о невозможности вылечить ребенка, они обычно к этому моменту морально и материально выжаты, но продолжают все силы тратить на лечение. Для них это единственный способ существования – лечить. А сотрудники фондов и хосписа учат нас, что на самом деле для ребенка можно сделать что-то еще, и довольно много».
Про Лидию Мониаву говорили многие – про ее доброту, мужество, необыкновенную стойкость. Именно она занимается решением очень и очень многих вопросов в помощи уходящим детям.
Родители делились не только своей болью, бедой, но и светлыми, радостными воспоминаниями. Мама мальчика Тимура рассказала, как ее сын решил собирать подарки для своего друга, родители которого не покупали ему никаких игрушек: «Я соберу ему наследство!»
И действительно, Тимур собрал огромное количество игрушек, в которые соседский мальчик играет уже долгое время. Ксения, маленький солдат, мужественная девочка, смогла сохранить чувство юмора до последних минут, и когда врачи заставляли ее делать какие-то процедуры, они предупреждала: «Вы меня доведете, что я сброшусь с кровати!»
Доктор Антон Борисов
Доктор хосписа Антон Борисов признался, что для него ушедшие дети останутся в памяти не как пациенты, а как Никита, Маша, Даня… Они, несмотря на такие короткие жизни, дали врачам колоссальный опыт, который они смогут применить в отношении других пациентов, которых скорее всего будет еще немало. «Почему мы уделяем столько внимания человеку, приходящему в этот мир, и так мало человеку, покидающему мир?» – этот вопрос, который задал себе доктор, когда решил работать в хосписе.
Такие встречи для родителей, потерявших детей, очень важны. Обычно люди боятся даже смотреть в сторону неизлечимой болезни, смерти, и прошедшие через это родители остаются в одиночестве в своем горе. А им нужна поддержка и возможности облегчения в переживании горя.
Чувство потерянности и брошенности – это, как сказал папа умершего мальчика, самое страшное в этой ситуации. И почувствовать, что ты – человек, что к тебе относятся по-человечески, – это то, что дает надежду на будущее и силы жить дальше.
СМЕРТЬ
что, когда умирают люди
ничего не меняется в мире –
свои будничные дела.
Они так же завтракают.
Целуются на мостах.
На собраньях маются.
Все на своих местах.
каждый раз я чувствую –
И только не видно этого
Ю.Д. Левитанский, 1959
Фото Тамары Амелиной
Мы помним
Диагноз: Острый лейкоз
Диагноз: Острый лейкоз
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Диагноз: Медуллобластома червя и гемисфер мозжечка
Диагноз: Веретеноклеточная пигментная меланома
Диагноз: Острый лейкоз
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
Диагноз: Злокачественное новообразование брюшной полости. Необходимо: Помощь в оплате диагностики.
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, рецидив.
Диагноз: Микросфероцитоз. НЕОБХОДИМО: Помощь в оплате исследований.
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства.
Диагноз: Нейробластома правого забрюшинного пространства. Рецидив. НЕОБХОДИМО: Помощь в оплате проживания во время обследования.
Диагноз: билатеральная нефробластома, V стадия
Сохрани жизнь
Мы помним
Стаховская Наташа
Ушла от нас 13 октября 2021 года.
Стовпец Агата
Ушла от нас 13 августа 2021 года.
Вдовина Полина
Ушла от нас 15 августа 2021 года.
Перелыгин Женя
Ушел от нас 11 июня 2021 года.
Демочко Владислав
Ушел от нас 12 октября 2021 года.
Стовпец Агата
Ушла от нас 13 августа 2021 года.
Вдовина Полина
Ушла от нас 15 августа 2021 года.
Перелыгин Женя
Ушел от нас 11 июня 2021 года.
Демочко Владислав
Ушел от нас 12 октября 2021 года.
Кирилл Станкевич
Ушел от нас 01 марта 2021 года.
Сиротин Георгий
Ушел от нас 20 января 2021 года.
Владивосток, КДКБ №1
Вова Лебедев
Ушел от нас 9 декабря 2020 года.
Паньшин Юра
Ушел от нас 28 ноября 2020 года.
Владивосток, КДКБ №1
Ваня Гончаров
Ушел от нас 8 июля 2020 года.
Вероника Панфилова
Ушла от нас 17 августа 2020 года.
Виталик Чапковский
Ушел от нас 29 августа 2020 года.
Шматко Толя
Ушел от нас 11 ноября 2020 года.
Дарина Назарова
Ушла от нас 14 апреля 2020 года.
Артём Корольков
Ушел от нас 29 ноября 2019 года.
Саша Воробьев
Ушел от нас 4 ноября 2019 года.
Яна Шурыгина
Ушла от нас 27 октября 2019 года.
Настя Заболотина
Ушла от нас 3 октября 2019 года.
Игорь Тян
Ушел от нас 11 сентября 2019 года.
Олег Широбоков
Ушел от нас 01 августа 2019 года.
Саша Демчак
Ушла от нас 18 июля 2019 года.
Ростислав Омельчук
Ушел от нас 17 марта 2019 года.
Серёжа Савинов
Ушел от нас 22 декабря 2018 года.
Юля Шматкова
Ушла от нас 13 декабря 2018 года.
Маша Лысенко
Ушла от нас 11 ноября 2018 года.
Даня Родыгин.
Ушел от нас 12 июня 2018 года.
Акулова Вика.
Ушла от нас 1 мая 2018 года.
Колосова Вика.
Ушла от нас 22 марта 2018 года.
Акимов Денис.
Ушел от нас 18 июля 2017 года.
Допира Вика.
Ушла от нас 11 января 2017 года.
Герасименко Тимофей.
Ушел 3 января 2017 года.
Дремин Вова.
Ушел от нас 26 июля 2016 года.
Поташева Вера.
Ушла от нас 11 июня 2016 года.
Дубровский Витя.
Ушел от нас 30 мая 2016 года.
Якимчик Вячеслав.
Ушел от нас 25 февраля 2016 года.
Руденков Андрей.
Ушел от нас 24 января 2015 года.
Чеглакова Полина.
Ушла от нас 4 декабря 2014 года.
Широкорад Вадим.
Ушел от нас 21 октября 2014 года.
Моргун Настя.
Ушла от нас 17 июня 2014 года.
Голубцова Аделина.
Ушла от нас 19 мая 2014 года.
Очканов Артем.
Ушел от нас 30 марта 2014 года.
Силантьева Соня.
Ушла от нас 22 апреля 2013 года.
Козелецкая Диана.
Ушла от нас 11 апреля 2013 года.
Ковтанюк Вероника.
Ушла от нас 5 апреля 2013 года.
Карнович Слава.
Ушел от нас 17 марта 2013 года.
Варламычев Андрей.
Ушел от нас 26 января 2013 года.
Краснова Лиля.
Ушла от нас 12 декабря 2012 года.
Полухина Алена.
Ушла от нас 24 ноября 2012 года.
Настя Винокурова.
Ушла от нас 1 ноября 2012 года.
Статишин Илья.
7 августа 2012 г. ушел от нас Статишин Илья, он очень долго и мужественно боролся, но болезнь оказалась сильнее.
Инна Воробьева.
Ушла от нас 24 июля 2012 года.
Губа Ира.
8 мая 2012 года, в свой День Рождения, от нас ушла Губа Ира.
Как под видом сбора средств на благотворительность прикарманиваются миллионы
Миллион на шарлатана
— Возможно, именно фонды должны разбираться, когда действительно нужна помощь, а когда люди просто пользуются ситуацией?
— Добросовестные проверяют историю, документы, связываются с врачами. Но проводить экспертизу чужих сборов ни один фонд не может и не будет, не хватил сил и времени.
Некоторое время назад мы с коллегой Александрой Черниковой писали про деятельность одного благотворительного фонда в Самаре. Средства якобы на лечение детей собирали в ящики, установленные в магазинах. Одна из мам, Анна Николаева из Магнитогорска, рассказала, как это происходило. Ее сыну, восьмилетнему Никите, требовалась реабилитация стоимостью 3,6 тыс. евро. Представители «Спасения» сами предложили организовать сбор. Женщина выслала в фонд медицинские документы сына. Она лично знала людей, которые клали в ящики деньги. Но фонд не перевел Николаевым ни копейки. Когда Анна попросила объяснений у директора фонда, Арсения Шепса, тот удалил с сайта страницу о Никите.
Летом 2017-го суд ликвидировал благотворительный фонд «Спасение», но и после закрытия он продолжал сбор пожертвований. А его руководитель Арсений Шепс выдвинулся в депутаты. Фото: kirill-potapov.livejournal.com и ok.ru
В 2015 году этот фонд собрал около 3,376 млн. руб., а на благотворительные цели перечислил лишь 794 тыс. В 2014-м из собранной 401 тыс. руб. на добрые дела пошло только 53 тыс. Суд принял решение ликвидировать «Спасение», но собранные им деньги не нашлись, а ящики для пожертвований не исчезли из магазинов. Работал и короткий мобильный номер для приема SMS-пожертвований.
Семья отказалась от сотрудничества с фондом, однако Капнинская продолжала сбор и разместила ролик с просьбой о помощи Алине на канале ТНТ. Зрителям предлагали отправить SMS на короткий номер с текстом «АЛИНА» и суммой пожертвования. Как выяснилось, даже такие пожертвования не становятся адресными. В фонд они поступают, пройдя через счет компании-посредника, предоставляющей услугу перевода денег с помощью SMS. Впрочем, прокуратура никаких нарушений в деятельности фонда «Золотые сердца» не нашла.
Хайпануть на несчастье
Профессиональные «нищие»
— Светлана, как же отличить честных сборщиков денег от жуликов?
— По возможности надо смотреть документы того, для кого объявлен сбор средств, анализировать. Если благотворительный фонд зарегистрирован, к нему нет претензий от Минюста, назвать его нечестным мы с вами не можем. Представим ситуацию: ребенок, для которого объявлялся сбор пожертвований, во время лечения умирает. Добросовестный фонд в таком случае переведет средства другому своему подопечному. А аферисты пожертвования отзовут и потратят по своему усмотрению.
— Отчет благотворительного фонда должен быть выложен в общем доступе?
— Правда, что на содержание благотворительных фондов идет до 20 процентов собранных средств? На сайте фонда «Подари жизнь», который возглавляет Чулпан Хаматова, в отчете о тратах указано, что на «административные нужды» потрачены 107 миллионов.
— Где же государство во всех этих историях? Почему тот же фонд «Подари жизнь» покупает лекарства, шприцы для крупных федеральных центров?
— Речь идет о государственной политике перекладывания своих обязательств на общество. Зачем покупать в детский дом памперсы, а в больницу шприцы, если это сделает благотворительный фонд?
— Как реагировать на объявления о сборе средств?
— Не надо делать переводы на счета частных лиц, если они собирают деньги в пользу других людей. Если фонд представляет для сбора денег карту своего сотрудника, значит, что-то нечисто. В Воронеже есть многодетная семья, которая собирает средства годами. Они купили несколько квартир, сделали ремонт, обучили детей в платных вузах. Время от времени они приезжают в домик, где раньше жили, фотографируются и плачутся в сетях: помогите…
— После ваших выступлений были инициированы какие-то проверки?
— Схемы отъема средств у населения чаще всего легальны. Иногда жертвователи обращались по ряду сборов, когда точно было известно, что родители больного ребенка деньги разворовали. Но в возбуждении уголовного дела было отказано, потому что расценили пожертвования как подарки, которые семья как хочет, так и тратит.
Настрелять на «заграницу»
Веронике Тимофеевой и её Артёмке помогают коллеги-биатлонисты. Фото: vk.com и Instagram.com
Мародеры на доверии
Кстати
Отдельная история: сбор денег на искалеченных собак и кошек, фото которых выкладывают в соцсетях. Прежде чем делать перевод, надо подумать: если сбор идет на личную карту, тут тоже все не так, как нам представляют. К теме пожертвований на животных мы еще вернемся и расскажем, как это работает.