Я сказала себе: «Это не конец, это лишь начало жизни»
«Желание жить, желание вылечиться защищало меня»
За время оставшегося лечения многое произошло: наконец, облегчение после того, как я смирилась со сложившейся ситуацией, возвращение к обычным радостям жизни, а потом сильнейшая инфекция, во время которой с трудом удалось не упасть в лапы смерти, долгое и невероятно тяжелое — морально и физически — восстановление, которое заставило снова встать на ноги, делать первые шаги, самостоятельно, без помощи трубок, мамы и медсестер.
Иногда мне казалось, что я больше не выдержу, что я не смогу, не справляюсь и отпущу все. Оставлю все позади.
Но на удивление в отделение ТГСК я вошла окрыленная, я ждала этого события, я как никогда сильно верила, что, наконец, все кончится. Я освобожусь от этих оков, перестану носить болезнь с собой, в себе, на себе. Я видела финиш своего пути как больной девочки, впереди, мне казалось, будет только счастливое, свободное, радостное. Я не боялась ничего в тот момент, мне казалось, я была непробиваема для всех плохих мыслей, даже для осложнений, инфекций. Как будто желание жить, желание вылечиться защищало меня от этого всего. На душе было радостно.
«Я вышла на улицу только после первого блока химиотерапии, похудевшая, без волос, в маске»
Спустя несколько месяцев я, уже здоровая, оказалась дома. Последний год моей жизни может показаться скучным, но это совсем не так: я училась, занималась хобби, проводила много времени с семьей, встречалась с друзьями, отпраздновала свой восемнадцатый день рождения, сдала экзамены, поступила в университет. Даже несмотря на несколько лет постоянных лишений, я не могу похвастаться сдержанностью в желаниях. Я поступила на первый курс филологического факультета МГУ в этом году, тем самым сделав то, о чем давно мечтала. Я не боялась, не беспокоилась, меня охватывал восторг буквально от всего. Все предыдущие падения, страхи, лишения — все привело меня туда, где я была счастлива.
Но это было затишье перед бурей. Как гром среди ясного неба прозвучали слова моего врача о результатах очередной пункции, о рецидиве и необходимости повторной трансплантации. В этот момент все внутри меня обрушилось, образовался поглощающий вакуум и на момент мне показалось, что я забыла, как дышать. Мне казалось, что у меня отняли все, все немногое, что осталось, что я собирала по крупицам целый год, и вот-вот отберут самое дорогое: жизнь. Я почувствовала, как я уязвима, как слаба, как хрупка моя жизнь, как она вот-вот может сломаться.
Но мне так не хочется уходить, не узнав и не попробовав столько вещей, не побывав в стольких фантастических местах, не сделав то, что я задумала.
А планов за годы взаперти скопилось так много, что, кажется, и целой жизни не хватит, чтобы все осуществить. Но я постараюсь. И, главное, я уверена, что буду счастливой. В любом случае. Со следами болезни на себе, со страшными воспоминаниями, но я уверена, что смогу преодолеть это, что смогу жить с этим. По крайней мере, мне необходимо попробовать, я очень хочу попробовать.
Сейчас всему этому, моим мечтам, желаниям в прямом смысле назначена цена. Тем не менее я верю, что эта проблема решится. С помощью фонда, с помощью людей, желающих помочь. Я не могу признать, что линия моей судьбы может оборваться из-за неподъемной суммы за лечение, из-за стоимости лекарств. К сожалению, сейчас меня не вытянет лишь стремление жить, пусть и сильнейшее, и поэтому я искренне надеюсь на помощь. Спасибо».
У Даши очень сложный вариант лейкоза, перед ТКМ, скорее всего, потребуется терапия современными противоопухолевыми препаратами. В Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева уже помогали молодым взрослым пациентам, находившимся в сходной ситуации, и врачи считают, что именно здесь у Даши будет больше всего шансов победить лейкоз.
Чем помочь?
Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования на номер 6162 (укажите имя ребенка).
Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: эл. почта editor@podari-zhizn.ru
Реквизиты Фонда
Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ПАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Помогите спасти жизнь Даши!
История моего ребёнка началась в 2016 году когда в сентябре впервые был выставлен диагноз ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ.
Первоначальное лечение по программе БФМ-95, которое мы проходили в отделении онкогематологогии в городе Омске, длилось 10 месяцев. В конце терапии у Даши начались осложнения — сепсис, менингит с исходом в гидроцефалию. Была проведена нейрохирургическая операция — эндоскопическая тривентрикулостомия. Всё это доченька выдержала очень стойко, быстро восстановилась! Параллельно с этим мы начали поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ, которая длилась по апрель 2019 года. Постепенно мы начали возвращаться к обычной жизни.
Но в мае 2019 года во время очередного обследования нам сообщили страшную новость — у Даши РЕЦИДИВ (экстрамедулярный, нейролейкоз). Мы снова вернулись в больницу. В этот раз лечение было более агрессивное. Нейролейкоз спровоцировал осложнения, в результате которых было проведено 2 нейрохирургические операции в городе Омске. Интратекально вводились триплеты до полной санации ликвора и несколько раз после. Были проведены 1-ый и 2-ой блоки терапии F1 и F2 согласно протоколу ALL-BFM-Rez 2002, группа S2.
После этого лечение Даши продолжилось в Санкт-Петербурге в «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Для того, чтобы окончательно справиться с осложнениями, спровоцированными нейролейкозом, было проведено ещё 4 нейрохирургические операции. Проведён блок 2-Ida. После этого в Федеральном центре им. Петрова Даша прошла краниальное облучение в дозе 18 Гр.
С марта 2020 года нам назначили поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ.
С конца июня Дашу начали беспокоить костно-суставные боли, в связи с этим 22.07.20 было выполнено контрольное обследование, по результатам которого был диагностирован ВТОРОЙ КОМБИНИРОВАННЫЙ РЕЦИДИВ (костный мозг + нейролейкоз). В отделении онкогематологогии по месту жительства Даша прошла резервный блок FLA с целью попытки достижения ремиссии.
На 120 день была зафиксирована РТПХ кожи.
22 апреля повторно был взят пунктат костного мозга. Констатирован ТРЕТИЙ РЕЦИДИВ.
В России альтернативных излечивающих опций для нас теперь не осталось. Федеральные центры рекомендовали паллиативное лечение, направленное на продление жизни.
Я самостоятельно сделала запрос в в зарубежные клиники. Клиника Sheba в Израиле предложила в ближайшее время пройти CAR-T терапию.
В России эту терапию делают только в Москве, но пока она носит там экспериментальный характер, туда невозможно попасть, так как очередь расписана на несколько лет вперёд.
Стоимость такой терапии на основании счёта клиники 600 тыс долларов, в рублях на 01.05.2021 это 44,9 млн!
Пожалуйста, помогите спасти жизнь Даши!
Подари жизнь косцова даша
Pravmir.ru рассказал о том, что такое «токсичные сборы» и как вычислить мошенника.
Первые два миллиона и «курятник»
У 22-х летнего Никиты Шалагинова из Петропавловска-Камчатского эпителиоидная саркома – редкий вид рака мягких тканей, практически не поддающийся лечению: метастазируют 50% опухолей. Болезнь диагностировали полтора года назад. Парню удалось за этот короткий срок собрать 30 миллионов рублей. При том, что он ни разу не отчитался о потраченных средствах, зато успел обзавестись поклонниками и ненавистниками.
Когда Никита опубликовал первое письмо с просьбой помочь ему собрать 2 миллиона рублей, он уже пять месяцев находился на лечении в Южной Корее. Врачи предлагали ампутировать руку, но парень не хотел сдаваться, а деньги у семьи закончились. Шалагинов объяснил, что его, 20-летнего, то есть достаточно взрослого, не взялся лечить ни один благотворительный фонд, поэтому он решил обратиться за помощью в социальных сетях.
Стоит отметить, что откровенные рассказы про болезнь Никита разбавлял лирикой и философией, а завершал письмо номером личной карты и электронных кошельков. На эту удочку попала и волонтер Катя (имя изменено по просьбе героя), которая и восхищалась Никитой, и обвиняла его в мошенничестве.
«Он обладает классическим «суповым набором» главного героя: харизма, приятная внешность, ум. Возможно, поэтому всего за два дня ему перечислили почти 700 тысяч рублей, оставшиеся деньги собрались еще через две недели, а когда Никита вернулся в Россию, у него уже была команда девушек-волонтеров, – говорит Катя. Наш диалог в вотсапе назывался тогда то ли «курятник Шалагинова», то ли «курочки Шалагинова».
Куратор или просто друг?
Одним из главных членов этой команды была Елена Восс, на которую обрушился шквал негатива после того, как стало известно, что сбор оказался токсичным. Сейчас девушка, оставив ненадолго в Германии мужа и ребенка, пытается попросить прощение у друзей, которые по ее просьбе переводили на лечение Шалагинову огромные суммы денег.
К слову, о больном Никите Восс узнала в январе прошлого года из Инстаграма. Лена, долго не думая, добавилась в чат волонтеров, которые помогали парню делать сборы. Через три месяца Никита и Лена уже очень сильно подружились. А позже, решили вместе с волонтерами создать Единый Онкологический портал России www.eopr.info.
По словам Восс, она была рядом с Никитой в качестве друга и волонтера, однако многие обвиняют ее в кураторстве. Куратор – человек, который сопровождает больного, находит для него клиники и получает за это деньги либо от клиента, либо от клиник.
Восс помогла Никите переехать жить в Москву, находила врачей, вела переписку с клиниками, объясняя это тем, что родители парня не умеют пользоваться компьютером и не знают английский, в общем, как говорит сама Елена, «была на связи 24 часа 7 дней в неделю». На вопросы волонтер, почему Восс так переживает за этого парня, Елена отвечала: «сын друзей».
«Я раза три на разных площадках в защиту Лены писала, что это сын ее друзей, а меня тыкали лицом: вообще-то это не сын друзей, сам Никита сказал, что Лена – девочка со двора, – вспоминает Катя. – Тогда я спросила у Лены, кто вообще этот пацан, за которым мы, выдирая волосы, полгода гоняемся. На что Лена ответила: «Да, не сын друзей, просто вы не пошли бы тогда за мной».
#чашкакофедляНикиты
Катя подчеркивает, что с появлением Елены Восс Никита перестал отчитываться о средствах, зато значительно выросли сборы. Сначала он собрал 100 тысяч евро на лечение в Германии. Немецкий доктор, по профилю кардиохирург, в одной из частных онкоклиник Берлина лечил Никиту омелотерапией (омела – это кустарниковое растение). Доктора порекомендовала Восс. Лечение результатов не дало.
Следующий сбор был на Англию. Шалагинов летел на консультацию к врачу, которая стоит 200 фунтов (около 20 тысяч рублей), а через неделю вернулся с остатком 200 тысяч рублей от собранного миллиона. Сказал, что проводил дорогостоящее обследование, но доказательства и отчеты о тратах не предоставил. При этом всех, кто требовал показать счета, документы и выписки, Никита блокировал.
Парня начали обвинять в том, что на самом деле в Англию он летал с девушкой и снимал там дорогие апартаменты. Некоторые заметили, что он в принципе живет обеспеченной жизнью: брендовая одежда, дорогая техника, светские тусовки, дорогие подарки девушке.
Каждый новый сбор Никита начинал с нуля. В последний раз собирали на клинические исследования в США. Несмотря на то, что Никита писал, что нет никаких гарантий на положительный исход, заявленные 20 миллионов рублей собрали достаточно быстро. На тот момент у него было свыше 70 тысяч подписчиков в Инстаграме. Стараниями звезд и блогеров по интернету разошелся хештег #чашкакофедляникиты, сопровождающийся текстом «Откажись от кофе, чтобы Никита Шалагинов жил».
Я не виновата
Елена Восс говорит, что не знала, куда на самом деле Шалагинов девал деньги, и чувствует себя обманутой. Никита не вступился за нее, когда на Восс началась травля, и с тех пор они не общаются.
По словам волонтера Кати, однажды на «Единый онкологический портал России», который они открыли вместе с Никитой, написала мама больной саркомой девочки. Лена связалась с ней напрямую и начала договариваться о клинических исследованиях с теми же американцами, к которым должен был ехать Шалагинов, но девочка клинике не подошла. Когда обрушилась травля, Восс закрыла сайт ЕОПР «из-за испорченной репутации».
«Меня обвиняют, что я имею процент с клиник. Найдите хотя бы одну клинику, с которой я бы имела какие-то деньги. Если иметь в виду американскую клинику, с которой я как бы дружу и Никиту туда впихнула… Да, я звонила туда, но ведь каждый может позвонить и проверить. Всем проще сказать, что я что-то подстроила. Звоните, спрашивайте. То, что я якобы курировала кого-то… Мы ни разу не настаивали ни на одной клинике, мы просто отвечали на вопросы, – говорит Елена. – Я не знаю, как доказать, что мне не платил Никита или его родители. Я сделала выписку со счета, что никакого прихода от Шалагиновых не было. Конечно, у меня может быть 10 карточек. Но этого не было. Как это доказать, я не знаю».
Пиарщик Костя
Недавно Никита снова появился в сети, выкладывает на Youtube видео о своих буднях. Кстати, стоит добавить, что на деньги жертвователей Шалагинов нанял профессионального пиарщика Костю, который стоил 250 тысяч рублей плюс 1500 евро сверху. Его задачей было обелить репутацию клиента. А одна страховая компания и вовсе была готова через Никиту продавать онкостраховки.
Такие сборы, как Никитин, называют «мутными». Но признать действие просящих мошенническими никто не может, так как законодательство сетевую благотворительность не регулирует. Поймать за руку тоже невозможно: все происходит в интернете. Да и к тому же, в центре всегда реальная история и реальная болезнь, как и у Шалагинова – реально прогрессирующая саркома.
Разоблачители
Стоит подчеркнуть, что против мошеннических сборов выступают участники разоблачительных сообществ. Одно из самых заметных – группа «ВКонтакте» «Благотворительность: разная и удивительная», или коротко БРУ. Участники группы находят сомнительный сбор, открывают по нему обсуждение, собирают фотографии документов и переписок, задают неудобные вопросы просителям, делают подсчеты трат и даже звонят в клиники и выясняют, обращались ли к ним за услугами конкретные люди и сколько это на самом деле стоит.
Надежда (имя изменено) состоит в группе с 2013 года. За это время через БРУ прошло около полутора тысяч токсичных сборов. Среди них и сбор Никиты Шалагинова, хотя Надежда не считает его самым громким.
– Для меня лично громкий – это бессмысленный чес на заведомо неизлечимое заболевание ребенка в терминальном состоянии, который находится на время сбора без лечения. Таких наберется порядка десяти. Ужасные в своей чудовищности сборы на Алену Иванову. На Юлю Макарову. На Федю Вараксина. На Райану Сковородникову. На Машу Трубникову. Из последних дичайших сборов: Рита Чечнева.
В случаях с Юлей Макаровой и Ритой Чечневой участники БРУ обращались в опеку и региональные Минздравы, чтобы передать детей врачам на лечение, потому что в обоих случаях дети находились без обезболивания и врачебного наблюдения дома ради сбора, чтобы создать видимость их транспортабельного состояния. В обоих случаях дети ушли почти сразу после попадания на лечение, поскольку их состояние уже было предсмертным, они терпели муки и боли без должного ухода. «Хочу заметить, что ни по одному из этих сборов родители не отчитались по собранным деньгам. И никто не передал остаток ни в фонд, ни другим детям», – отмечает Надежда.
Здравствуйте, я жертва токсичной благотворительности
БРУ выделили отдельный вид благотворителей, заклеймив их «феями». Это люди, у которых появилась зависимость жертвовать деньги. Чаще всего ими становятся беременные, только что родившие или пережившие потерю женщины.
«Был момент, когда я чувствовала себя грешницей, если не положила в марафоне деньги. (…) Доходило до того, что неудобно было фото с летнего отдыха выкладывать», – признается одна из матерей.
«Ревела над каждым постом, каждым малышом, сопереживала, прощала родителям больных детей все косяки, оправдывая фразой «онажмать», кидала молниями в тех, кто задавал вопросы. Когда муж говорил, что это «лохотрон», доходило даже до обзывания его черствым, бездушным и до угрозы о подаче на развод, так как я не могу жить с таким ужасным человеком», – говорит другая.
«Каждый раз заливалась слезами, представляла, что все ситуации со мной происходят, ходила подавленная, нервная целыми днями, чувствовала как будто бы себя виноватой, что не могу всем помочь, не уделяла внимания своему сыну, так как постоянно летала в облаках. Трясла мужа, чтобы он кидал деньги, прятала деньги от мужа и неслась при первой возможности переводить их кому-то…» – заключила третья.
Помощники, посредники и умирающие дети
Очень часто за неизвестным «кем-то» стоят действительно нуждающиеся в помощи люди. Но до массовой аудитории, к сожалению, доходят именно «мутные» сборы. Организаторы таких сборов пользуются, как правило, профессиональными приемами маркетинга и пиара, очень часто привлекают публичных людей. Например, в 2016 году жертвовать семье Ивановых призывала телеведущая Ксения Бородина.
У полуторагодовалой Алены Ивановой была тяжелая форма лейкоза с сопутствующим генетическим заболеванием. Российские врачи признали, что вариантов лечения нет, и рекомендовали поддерживающую терапию. Однако мама девочки, Ольга вместе с блогером Ариной начали собирать средства на «чудо-шанс», который якобы обещают в немецкой клинике. Появился счет из Германии, за два месяца под него собрали почти 15 миллионов рублей.
Однако куда-либо ехать, видимо, никто не собирался, так как мама визу не оформляла, на вопросы о том, когда планируется лечение, не отвечала. Как выяснилось потом, счет был то ли поддельный, то ли не счет вовсе, а обычное информационное письмо о стоимости услуг. Жертвователи обратились в правоохранительные органы и после этого девочку увезли в Турцию. Клинику нашла Анна Мурадян.
В соцсетях писали, что состояние Алены стабильное и профессор, у которого она лечится, доволен. А в один из дней сообщили, что девочка умерла. После ее смерти под лозунгом «Не хочется, чтобы Аленушка была должной» Мурадян открыла сбор на 80 тысяч долларов (позже сократила вдвое), якобы чтобы Ольга Иванова погасила долг перед турецкой клиникой. Никаких документов, подтверждающих наличие долга, не было.
Кстати, Мурадян была замечена в нескольких громких сборах. В БРУ отмечают, что родителям она представлялась как посредник между клиентом и клиникой и, судя по всему, имела за это определенный процент. На своей странице «ВКонтакте» Анна и сегодня занимается сетевой благотворительностью. Последняя акция называлась «Чудо под Новый год» – сбор средств на игрушки для детей из дома малютки. Деньги Мурадян просила перечислять на номер карты Сбербанка.
Как выявить мошенников?
Сомнительных сборов в Интернете, как подчеркивают в БРУ, сотни. Кроме того, несмотря на то, что все пожертвования добровольны, и даже когда становится известно, что сбор на самом деле является токсичным, люди продолжают защищать организаторов сбора и перечислять деньги.
В Pravmir.ru считают, что мошенников достаточно просто выявить. В любом токсичном сборе фигурируют: история по-настоящему больного человека; частные иностранные клиники (Германия, Южная Корея, Израиль, Турция, даже Испания, которые, по словам собирающих, обещают взять пациента, когда от него отказываются в России); один или два «добрых волонтера», (чаще всего это кураторы); подделанные документы, счета, в которых имена, даты или суммы размыты; за требование предоставить отчет, организаторы сборов блокируют; появляются квартиры в городах, где проходит лечение, снятые не по средствам; манипулятивные тексты, в режиме нон-стоп фотографии и видео о жизни больного.
Правоохранительные органы не занимаются целенаправленным поиском тех, кто делает бизнес на «помощи» несчастным. Реагируют только на обращения уже пострадавших людей – в основном жертвователей, осознавших, что деньги ушли не по назначению. Правда, таких заявителей единицы. Может быть, проблема в том, что закона, по которому сетевых мошенников можно привлечь к реальной ответственности, в России не существует? Кто знает. Благотворительность же продолжает развиваться, деньги продолжают поступать – по назначению или нет – неизвестно.
Как сообщалось ранее, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова усомнилась в том, что благотворительные фонды всегда действуют с чистыми помыслами, поскольку в России нет очереди на высокотехнологичную медпомощь, и за рубежом проводятся только операции по трансплантации сердца и комплекса сердце-легкое у детей. Подробнее читайте: Глава Минздрава подозревает благотворителей в махинациях со сбором денег на лечение
Эти папы не пропали
В Центральном парке Владимира открылась выставка фотопроекта «Отцы и дети. Особенные». Это портреты детей-инвалидов с их папами. Два кадра на семью. Что за история скрыта за фотографиями, рассказывают отцы особенных детей и фотограф Константин Захаров.
Две малышки Нелли и Эля, их старшие сестры — блондинка Лиза и смугленькая Катя. Маму зовут Таня, папу Саша, правда, он исчез куда-то. Это Даша Журавлева рассказывает про свою кукольную семью. Папу Сашу, скорее всего, заиграл кот Тишка, который вечно рушит идеальный порядок в кукольном домике. А Дашиного папу зовут Олег, и он всегда рядом.
Олег и Даша Журавлевы. Фото Константина Захарова
Папа, который никуда не исчез
80 процентов отцов бросают больных детей. Такие данные по Владимирской области 10 лет назад озвучивала Любовь Кац, занимавшая тогда должность уполномоченного по правам ребенка. Похожие цифры называет и фонд «Подари жизнь». Официальной статистики по этому поводу нет.
— К особенным детям просто более пристальное внимание. Надо, в первую очередь, общую статистику смотреть, сколько всего отцов уходит, — говорит Сергей Шевелев, отец ребенка-инвалида.
Сергей и Илья Шевелевы. Фото Константина Захарова
С Сергеем я разговариваю у него в офисе. Застать его дома можно только рано утром или поздно вечером. С Ильей, сыном, больше всего времени он проводит по выходным. Дает передохнуть маме, да и в целом делает все то же, что и она — кормит, моет, одевает. Такой обычный отец. Особенного сына.
Их таких 11 человек. На самом деле, конечно, гораздо больше. 11 отцов согласились принять участие в фотопроекте о настоящих мужчинах. Итогом фотосессии стала выставка под названием «Отцы и дети. Особенные».
И тяжело, и легко одновременно
Выставка открылась в павильоне «Небо-33» в Центральном парке. Фотографии пап с детьми-инвалидами занимают целую стену. На каждом снимке подпись со словами отца. Идея принадлежит фонду «Дети-ангелы», фотограф — Константин Захаров. Он давно работает с особенными детьми.
— Гнетущего впечатления не производит? — спрашивает Костя.
— Не производит, — отвечаю.
Костя рад. У фотопроекта не было задачи показать, как тяжело быть родителем тяжелобольного ребенка, наоборот, он про светлую сторону.
— Тяжело мне с тобой? Скажи, доча? – Это Олег Журавлев перенаправляет мой вопрос Даше.
— Я думаю, смешанно: и тяжело, и легко одновременно.
— Когда папе бывает тяжело? Когда Даша не знает, что такое английские глаголы прошедшего времени, а легко, когда мы с Дашей вместе идем в «Бургер Кинг».
Фото Константина Захарова
У Даши ДЦП. Девочка испытывает трудности при ходьбе, ей нелегко даются обычные движения, часто требуется помощь, чтобы сесть или встать, но самое главное, по словам папы, сохранить удалось. Олег показывает на голову. Умственно Даша развивается по возрасту, ходит в пятый класс обычной общеобразовательной школы.
Вдвойне особенный
Сейчас трудно судить, но Илья Шевелев, сын Сергея, скорее всего, в обычную школу не пойдет. Ему почти три, и он совсем не ходит, почти не двигается.
— Достаточно сложно мне про них давать интервью. Это совсем тяжелый ребенок, — говорит фотограф Константин Захаров, когда я прошу его поделиться впечатлениями от проекта.
История Ильи уникальная даже для такой компании. До сих пор непонятно, что с ним. В полгода все его маленькое тело свело в судорогах, вызвали «скорую». Поставили эпилепсию: одну разновидность, другую, госпитализировали в неврологическое отделение. Прогнозов не давали, пробовали разные схемы лечения предполагаемых диагнозов.
Фото Константина Захарова
Сергей говорит, что есть особенные дети, а Илья особенный вдвойне, потому что до сих пор непонятно, чем он болен. Перспективы тоже непонятны. У родителей больше вопросов, чем ответов. Благоприятных прогнозов врачи не дают, говорят, возможно, мальчик будет держать голову. Пока Сергей держит голову ребенка своими руками. Один из таких моментов удалось поймать фотографу.
— Видно, как трогательно Сергей относится к сыну. Он поправлял сползшие носочки, укладывал ручки, чтобы ему было удобно. — Косте сложно сдержать эмоции, несмотря на то, что это его работа. И эта работа заставила его отрастить, по его же словам, толстую шкуру, перестать пропускать каждую историю через себя.
Впрягаемся и поехали!
Даша родилась семимесячной, 24 дня лежала в кювезе. Когда ребенок окреп, его отдали родителям. Тогда-то и случилась настоящая выписка с друзьями, с шампанским. До года у Даши не было никаких видимых проблем. Потом Олег с женой стали замечать какие-то странности. Даша не могла вставать, ходить, ползала кругами.
А потом им поставили ДЦП. Олег вспоминает, что в тот день у них с женой случилась настоящая истерика. Они не могли понять, за что их наказали. Олег вспоминает разговор, который произошел между ним и его женой спустя несколько часов после того, как они услышали диагноз Даши.
— Впрягаемся? Знаете, когда люди перед большим делом колеблются. Один говорит «давай», а другой говорит «страшно». А потом, когда приходят к общему мнению… Ну что, впрягаемся? Впрягаемся! Поехали? Поехали!
И они впряглись. Посетили всех возможных врачей, прошли все реабилитации. Наверное, это и объединяет родителей таких разных особенных детей, которые, по словам Кости Захарова, все общаются по-разному, говорят друг с другом по-разному. Отцы с дочками это совсем не то же самое, что отцы с сыновьями. Но все они в какой-то момент впряглись, поехали и тянут.
Сергей Бычковский с сыном Тимофеем, 7 лет, диагноз: ДЦП. Фото Константина Захарова
— Тут нужно просто умножать на два или на три, — говорит Сергей Шевелев, — все заботы, которые есть с обычными детьми, здесь просто умножаются в несколько раз.
Всех отцов, участвовавших в фотосессии, объединяет их включенность в родительский процесс. Олег, например, настоял на том, чтобы Даша не училась дома, а ходила в школу, подружился с ее одноклассниками, водит ребят в поход, сам себя называет «ученик Олег», у них с Дашей есть стихотворение про это:
Есть у нас в классе один ученик,
Он не приносит в школу дневник,
Нет у него рюкзака и пенала.
Он роста большого и весит немало…
Илюша Шевелев и роста маленького, и весит пока совсем чуть-чуть. На фотографиях папа держит его на руках, он так и пронесет его через всю жизнь. А вообще, Сергей не теряет надежды.
— Не помню, почему мы назвали сына Ильей, но теперь мне даже видится немного печальная аналогия с Ильей Муромцем, который тридцать лет лежал на печи. Но он же однажды встал.
Отцы и дети. Особенные
Около 5 миллионов из 17 миллионов российских семей – семьи с матерями-одиночками. Это общая статистика, не выделяющая особенных детей. Чисто интуитивно, встречая женщин, которые одни воспитывают детей-инвалидов, кажется, что все плохо. Глядя на фотографии проекта «Отцы и дети. Особенные», кажется, что все хорошо. Истина, как водится, где-то посередине.
Коршуновы Михаил и Варя, 6 лет, диагноз: аутизм. Фото Константина Захарова
Кстати, одного очень важного папы на фотографиях нет. Фотограф Константин Захаров — отец двух дочек. Тоже очень включенный. Нам даже пришлось отложить интервью, потому что Костя сидел с младшей. Страшно ли ему за своих детей? Конечно!
— Был момент, когда я работал над проектом вместе с «Детьми-ангелами», а жена в это время была беременна, еще до первого скрининга, вот тогда я очень переживал, — вспоминает он.
С дочерями Кости все хорошо, и им тоже очень повезло с папой, который обязательно научит их тому, что в мире очень много очень разных людей, и оценивать их нужно не по тому, отличаются они от нас или нет.
Илья Осовитый и его сын Еремей, 6 лет, диагноз: ДЦП. Фото Константина Захарова
Есть папы, которые куда-то исчезли, как Саша из кукольного дома, есть такие и в реальной жизни, а есть — другие. Есть папа Олег, есть папа Сережа и есть папа Костя, который смог запечатлеть их истории один кадром. А есть фонд «Дети-ангелы», без которого родители особенных детей, может, никогда друг о друге не узнали.
