педро дель нидо кардиолог биография
В июле Надю Литвинову ждут в Бостонском госпитале
12 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю двухлетней Нади Литвиновой из Петербурга («Красоту спасет мир», Виктор Костюковский). У девочки набор сложных диагнозов: врожденный порок сердца, аномалия Эбштейна, синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, пароксизмальная тахикардия. Помочь Наде в России не могут. Сделать спасительную операцию берутся в Бостонском детском госпитале (США). Но Литвиновы не в силах ее оплатить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 159 947 руб.) собрана. В июле Надю ждут в клинике. Родители девочки горячо благодарят всех за помощь. Мы следим за развитием событий.
Красоту спасет мир
Двухлетней петербурженке Наде
поможет американский хирург
Ну вот, скажет читатель, прочитав заголовок и полюбовавшись ребенком на снимке: ход мысли автора понятен: девочка в самом деле красивая и ее действительно надо спасать. О чем же еще может идти речь на русфондовской странице? Никакой тайны, никакой интриги, разве что Достоевского слегка перефразировали. Ладно, в этом случае скаламбурили, допустим, удачно. А с некрасивыми мальчиками и девочками что делать?!
Читатель, успокойся. Будут тебе и интрига, и тайна. И о некрасивых поговорим.
Никакие обследования – а Надина мама Анна была в этом смысле образцово-показательной пациенткой – не давали оснований заподозрить недуг у будущего ребенка. Но когда Надя родилась, первый же врач, послушавший ее сердце, сурово спросил медсестер роддома: «Чем вы маму кололи?» Те растерялись: «Какие уколы, она вообще не давала себя колоть!» На четвертый день жизни Надю с мамой повезли в детскую горбольницу № 1, чье кардиологическое отделение известно не только Петербургу, но и всей стране. Диагноз: аномалия Эбштейна. Редкий и тяжелый порок сердца, осложненный к тому же синдромом Вольфа-Паркинсона-Уайта (WPW). Точный диагноз – это был максимум, что могли сделать питерские врачи. Но, между прочим, это не так и мало!
Оперировать они не брались. Да и никто не брался. Вообще все это консультирование проходило как-то странно. Опытные доктора не отказывали в осмотрах, в советах и рекомендациях, но при этом официальных направлений в какие бы то ни было клиники Литвиновым никто не давал. И даже когда Анна со скандалом просила направление в кардиоцентр имени В. Алмазова, ей в горздраве сказали: «А вам не кажется, что это будет неэтично по отношению к врачам первой детской больницы?».
Неэтично! Вот какое слово там знают…
Надя, между тем, принимая естественное участие во всех этих обследованиях и хлопотах, о смысле их понятия не имела, о болезни своей ничего не знала и вид имела вполне нехворый. «А когда погуляет, – рассказывает Анна, – да раскраснеется, кому в голову придет, что ребенок больной?!»
Звоночек прозвенел в ноябре. Надя лежала бледная, неподвижная, часто дышала. Анна даже не сразу и поняла, что это – сердечный приступ. Первый из многих – они будут повторяться потом дважды в месяц. И теперь уже даже прогулки не помогали Наде выглядеть здоровым ребенком.
Итак, официальных отказов от лечения не было, а неофициальные звучали так: у нас нет хирурга, который возьмется за такой порок, еще и при WPW.
У Анны и ее мужа Никиты есть еще пятилетний сын Ваня, а живут они в двухкомнатной квартире с родителями Никиты. Люди небогатые, но весьма продвинутые. Вскоре Анна, благодаря интернету, знала о болезни дочери такое, чего не знали многие доктора, с которыми ей пришлось разговаривать. Поэтому всякие высокомерные и некомпетентные поучения, от кого бы они ни исходили, она отвергала и продолжала искать свой шанс. Надин шанс.
И нашла. Причем благодаря тем же хирургам первой детской, которые поставили диагноз. Это они устроили так, чтобы показать Надю знаменитому американскому хирургу профессору Педро дель Нидо из Бостонского детского госпиталя – одного из лучших лечебных заведений США. В ноябре прошлого года профессор приехал в Москву на международную конференцию, его и пригласили заехать в Петербург. Маме хирурги сказали, что это человек, который имеет самый большой в мире опыт проведения именно таких операций и именно в таком возрасте. Семь десятков операций! Выживаемость – 100 процентов! Вот он где, Надин шанс. Дель Нидо согласился. Он сказал, что готов ждать Надю в течение года, но посоветовал приехать не позже чем через полгода.
Три месяца ушло на разные переговоры, выставление счета, и вот настало время Анне обратиться в Русфонд.
Еще несколько слов о поучениях, о которых уже упоминалось. В Аниной группе в соцсети весьма известный в прошлом хирург, профессор, генерал авторитетно написал, что «в целом на сегодня проблема хирургического лечения редких ВПС у младенцев в нашей стране решена» и нечего, мол, людей в заблуждение вводить и деньги тратить. Анна дала ему вежливый, но обоснованный и компетентный ответ, привела факты и примеры. И припечатала: «У вас более чем идеалистические представления о состоянии детской кардиохирургии в России. Да и не только хирургии. Вы не видите этой ситуации изнутри, вы не прошли тот путь, который прошла наша семья. Я не имею права отказаться от шанса прооперировать дочку вовремя в ведущей клинике мира у лучшего специалиста, тем более в России нам фактически отказано в таком праве».
Спорить с ней ветеран медицины больше не решился.
Ну и напоследок, как обещал, о некрасивых. Знаете, в чем тут тайна и интрига? Некрасивых детей нет. Их просто не бывает. Они все красивые – не только для своих родителей, что само собой разумеется, но и для всякого доброго человека. Так что давайте помогать докторам спасать эту красоту для нашего мира.
Виктор Костюковский
Фото Ирины Бахмуровой
Для спасения Нади Литвиновой не хватает 1 041 647 руб.
Кардиохирург детской городской больницы № 1 Владимир Болсуновский (Санкт-Петербург): «Надю мы наблюдаем с рождения. У нее тяжелый врожденный порок сердца, обязательно требующий хирургического лечения – операции по конусной реконструкции трикуспидального клапана. Это единственный Надин шанс. Такая операция имеет много особенностей, а самый большой опыт в проведении подобных операций накоплен в США».
Заведующий отделением кардиохирургии Бостонского детского госпиталя профессор Педро дель Нидо (США): «В нашем госпитале проведено свыше семидесяти подобных операций. Большинству наших пациентов было меньше десяти лет. Надеюсь, мы сможем помочь и Наде».
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Надю Литвинову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Надиного папы – Никиты Анатольевича Литвинова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)
Американский хирург спас маленького британца, которого не смогли вылечить на родине
Оливер Кемерон родился с редким недугом — фибромой сердца. Огромная доброкачественная опухоль постоянно подвергала его жизнь опасности, вызывая сильную тахикардию. Мальчик был частым пациентом в отделении интенсивной терапии.
Устранить опухоль можно было только оперативным способом, но на родине Оливера, в Великобритании, не нашлось врачей, способных ему помочь. Родителям удалось найти лишь пару докторов, которые в своей практике сталкивались с фибромой сердца, да и у тех не было достаточного опыта, для того чтобы ее удалить. Единственное решение, которое они могли предложить, — пересадка жизненно важного органа.
Однако родители Оливера верили, что существует другой вариант, — и не ошиблись. В поисках информации о способах лечения сына супруги наткнулась на историю маленькой Франчески из США. Девочке подобную опухоль успешно удалили в Бостонской детской больнице. Кемероны нашли контакты оперировавших девочку хирургов — Педро Дель Нидо и Таля Гева — и обратились к ним за помощью. Хирурги-виртуозы им не отказали.
Семья отправились за океан в смешанных чувствах. С одной стороны, в родителях теплилась надежда на исцеление малыша, с другой — их терзали сомнения, ведь на родине доктора пугали их последствиями сложной операции, уверяя в невозможности благоприятного исхода.
Прибыв на место и лично пообщавшись с доктором Дель Нидо, Кемероны поняли: их сын — в надежных руках. За плечами заведующего отделением кардиохирургии были даже успешные операции на сердце детей в утробе матери. Потомственный хирург родом из Сантьяго (Чили) был уверен, что справится с фибромой сердца. Его позитивный настрой передался Кемеронам, и они согласились на хирургическое вмешательство.
10 ноября 2017 года 10-месячный Оливер успешно перенес 8-часовую операцию. Когда все было уже позади, доктора признались, что это была одна из самых больших опухолей из всех, которые они видели.
Маленький пациент восстанавливался быстрее, чем ожидалось, и Рождество семья встречала уже дома, а еще через месяц Оливер отпраздновал свой первый день рождения.
Фиброма сердца — редкое заболевание, на которое приходится 4–6% всех доброкачественных опухолей органа. В 90% случаев новообразование диагностируют в возрасте до 12 лет, а в 40% это происходит до года. Без оперативного лечения фиброма нарушает работу миокарда, провоцирует злокачественные аритмии и грозит внезапной остановкой сердца, которая настигает 33% больных.
К счастью, теперь эта пугающая статистика не имеет никакого отношения к Оливеру Кемерону. Мальчик здоров и ведет полноценный образ жизни — вопреки прогнозам британских медиков.
Трёхмесячному новокузнечанину с пороком сердца могут помочь только в Бостоне, но для этого нужно 15 миллионов (ФОТО)
«Здравствуйте! Меня зовут Желнова Арина, я из г. Новокузнецка Кемеровской области. Моему сыночку Егору сейчас 3 месяца, и у него сложный врождённый порок сердца: единый желудочек, единое предсердие, правое сердце, атрезия трикуспидального клапана, тотальный аномальный дренаж легочных вен, коарктация аорты, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, открытый артериальный проток.
Малыш родился 14.12.2020 г. в Москве, на 11 день сыночку сделали операцию по стентированию ОАП и раздельному суживанию ЛА. Прогнозов никто не давал, а мы надеялись только на лучшее. 4 января я встретилась со своим малышом, 15 января мы полетели домой!
Спустя несколько недель наш кардиолог сообщил, что необходимо принимать решения о дальнейшем лечении, состояние ребёнка будет только ухудшаться, и я начала писать письма во все возможные клиники России и зарубежья. В итоге Новосибирск и Томск нам отказали, в Германии Бонн также прислал отказ по причине срочности, а Лейпциг, наоборот, поставил условия от 8 кг и возраст от 10 мес. Но, по прогнозам врачей, мы просто не дотянем до этого возраста, и операция нужна до 6 месяцев. Но на мой призыв о помощи ответил известный доктор Педро Дель Нидо из Бостонской детской больницы. Он предложил нам совместную операцию норвуд/гленн/КоАо и ТАДЛВ. И через несколько недель счёт был направлен мне на почту. Сумма для нас очень большая, прошу оказать помощь в сборе средств на операцию для моего малыша.
Публикуем реквизиты для оказания финансовой помощи Егору Желнову:
Номера карт по сбору средств:
Карта Сбербанк: 639002269009325659
Мультикарта ВТБ: 4893470466698674
Карта МТС Банк: 5246029703007577
Получатель: Желнова Арина Андреевна
Телефон: 89832133919
Педро дель нидо кардиолог биография
Летом Камилле исполнится четыре года. В этом возрасте дети очень активны: отважно без маминой помощи забираются по ступенькам, осваивают трёхколёсный велосипед, без устали бегают, прыгают и засыпают родителей бесконечными вопросами. Малыши с необычайным интересном открывают для себя то, как функционирует их тело и как устроен огромный мир вокруг них.
Камилла растёт подвижной и любознательной, но любые физические нагрузки даются ей нелегко. Даже от быстрой ходьбы у девочки перехватывает дыхание, кружится голова и синеют губы, а в грудной клетке появляется пульсирующая жгучая боль.
«О том, что у нашей дочери врождённый порок сердца, мы узнали ещё во время беременности, на втором скрининге. Это стало шоком. Наше самое счастливое время жизни в один миг обернулось паническим страхом за жизнь ребёнка, такого маленького и беззащитного, ещё не рождённого, но родного и любимого. Сколько же слёз было пролито!» — вспоминает Айгуль, мама Камиллы.
Врачи собрали консилиум и порекомендовали будущей маме прервать беременность. Но решиться на такое Айгуль с мужем не смогли. Как можно отказаться от ребёнка, чей стук сердца они с замиранием слушали в кабинете врача, которому пели колыбельные и о котором мечтали больше всего на свете?
«Мы твёрдо решили, что не имеем права отнять жизнь у нашей дочери, что мы сделаем всё возможное, приложим все усилия для того, чтобы она жила. Я отказалась от аборта и подписала все необходимые бумаги.»
Камилла родилась в срок, весом 2900 грамм, ростом 49 сантиметров, с одним из самых редких и сложных пороков сердца – атрезией лёгочной артерии.
«Дочку сразу забрали, а меня перевели в палату. Пока другие мамочки наслаждались материнством, я каждые три часа бегала в реанимацию сцеживать молоко и кормить мою крошку через зонд. Там она была совсем одна, мой маленький комочек счастья, вся в трубочках, боролась за жизнь.»
При атрезии лёгочной артерии основной сосуд, через который венозная кровь поступает из сердца в лёгкие, практически отсутствует. Из‑за такой анатомической аномалии лёгочный кровоток резко уменьшается, кровь не насыщается кислородом, а сердце работает с колоссальной нагрузкой.
Две недели Камилла провела в реанимации, ещё месяц — в отделении патологии новорожденных, откуда девочку увезли на реанимобиле в Нижневартовскую окружную клиническую детскую больницу.
«Доченька днями и ночами находилась под кислородом. Без кислородной маски сатурация у неё падала до 44%, при том что у здорового человека она должна быть 98-100%! Казалось, что это происходит не с нами, что сейчас мы проснёмся и всё будет хорошо.»
Медицинские документы Камиллы отправили в большинство крупных кардиоцентров России, но прооперировать малышку согласились только специалисты Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Там уже через три недели малышке провели первую операцию на открытом сердце — наложили модифицированный подключично-лёгочный анастомоз при помощи синтетического протеза. Цель такого паллиативного вмешательства — подготовка к последующей радикальной коррекции порока.
«Так на теле нашей доченьки появился шрам. Операция прошла успешно, уже через две недели нас выписали домой расти и набираться сил для следующего этапа лечения. Не описать словами, как мы были счастливы оказаться дома!»
Регулярно мама с Камиллой летали в Москву на обследования, но каждый раз возвращались домой без результатов. Врачи не могли ничего сделать — сосуды девочки не развивались, установленный анастомоз не функционировал, а медикаментозная терапия была неэффективна.
Спустя год после операции врачи назначили Камилле дополнительный препарат для расширения сосудов. Это решение привело к тяжёлым последствиям — через месяц приёма девочка попала в больницу.
«Камилле стало плохо, у неё отнялась левая рука и нога. Нас экстренно увезли в Сургутский травматологический центр с признаками спонтанного кровоизлияния в головной мозг неясного генеза. Мы провели две недели в отделении детской нейрохирургии.»
К счастью, незамедлительная реакция родителей и врачей и вовремя начатое лечение помогло Камилле полностью восстановиться. Но основная проблема — низкая сатурация — продолжала отнимать у ребёнка силы и здоровье.
Всё вернулось на круги своя: сосуды не развивались, проведение операции раз за разом откладывалось. Нарастающая гипоксемия мешала физическому и умственному развитию малышки, поэтому врачи приняли решение провести Камилле вспомогательную эндоваскулярную операцию — баллонную ангиопластику и стентирование коллатеральных артерий справа и слева.
«Сатурация у Камиллы повысилась на 5%, до 80%. Дочка ожила, начала ходить, интересоваться игрушками и подружилась со всеми кошками в округе! Но, к сожалению, такое лечение имеет лишь временный эффект.»
Не теряя надежды на спасение дочери, родители обращались в известные российские и зарубежные клиники.
«Дочку обследовали и изучали её историю болезни в ведущих кардиоцентрах России — но не смогли помочь. Отказали и немецкие клиники. Мы обрели надежду, когда получили приглашение от известного кардиохирурга Рауля Абельи. Чтобы оплатить счёт, мы обратились в благотворительный фонд и, когда средства были собраны, отправились на лечение.»
Испанские врачи провели Камилле зондирование сердца и по его результатам пришли к неутешительному выводу: порок сердца очень сложен и требовал серьезного хирургического лечения в первые дни жизни девочки, а сейчас — неоперабелен.
«Земля ушла из-под ног. Все возможности, казалось, были исчерпаны. По совету врачей, мы отправили записи катетеризации в Бостон, одному из лучших специалистов в мире — доктору Педро дель Нидо.»
Сложный случай заинтересовал известного детского кардиохирурга. Изучив медицинские документы, доктор дель Нидо принял решение, что сможет помочь Камилле, и разработал двухэтапный план хирургического лечения девочки на базе одной из самых современных и высокотехнологичных клиник в мире — Boston Children’s Hospital.
Счёт, выставленный клиникой за первый этап, — 235 379 долларов США, или 18 496 082 рубля по курсу Альфа-Банка (75,58 + 3) рублей за 1 доллар США.
Самостоятельно собрать такую огромную сумму семье не по силам. Родители девочки в отчаянии обращаются с просьбой о помощи к добрым волшебникам. Без вашего участия спасти жизнь Камиллы не получится!
Красоту спасет мир
Двухлетней петербурженке Наде поможет американский хирург
Ну вот, скажет читатель, прочитав заголовок и полюбовавшись ребенком на снимке: ход мысли автора понятен — девочка в самом деле красивая и ее действительно надо спасать. О чем же еще может идти речь на русфондовской странице? Никакой тайны, никакой интриги, разве что Достоевского слегка перефразировали. Ладно, в этом случае скаламбурили, допустим, удачно. А с некрасивыми мальчиками и девочками что делать?!
Доктора не отказывали в осмотрах Нади, но при этом официальных направлений в какие бы то ни было клиники Литвиновым не давали. Неофициально говорили: у нас нет хирурга, который возьмется за такой порок
Фото: Ирина Бахмурова, Коммерсантъ
Никакие обследования — а Надина мама Анна была в этом смысле образцово-показательной пациенткой — не давали оснований заподозрить недуг у будущего ребенка. Но когда Надя родилась, первый же врач, послушавший ее сердце, сурово спросил медсестер роддома: «Чем вы маму кололи?» Те растерялись: «Какие уколы, она вообще не давала себя колоть!» На четвертый день жизни Надю с мамой повезли в детскую горбольницу N1, чье кардиологическое отделение известно не только Петербургу, но и всей стране. Диагноз — аномалия Эбштейна. Редкий и тяжелый порок сердца, осложненный к тому же синдромом Вольфа—Паркинсона—Уайта (WPW). Точный диагноз — это был максимум, что могли сделать питерские врачи. Но, между прочим, это не так и мало!
Оперировать они не брались. Да и никто не брался. Вообще все это консультирование проходило как-то странно. Опытные доктора не отказывали в осмотрах, советах и рекомендациях, но при этом официальных направлений в какие бы то ни было клиники Литвиновым никто не давал. И даже когда Анна со скандалом просила направление в кардиоцентр имени В. Алмазова, ей в горздраве сказали: «А вам не кажется, что это будет неэтично по отношению к врачам 1-й детской больницы?»
Неэтично! Вот какое слово там знают.
Надя между тем, принимая естественное участие во всех этих обследованиях и хлопотах, о смысле их понятия не имела, о болезни своей ничего не знала и вид имела вполне нехворый. «А когда погуляет,— рассказывает Анна,— да раскраснеется, кому в голову придет, что ребенок больной?!»
Звоночек прозвенел в ноябре. Надя лежала бледная, неподвижная, часто дышала. Анна даже не сразу и поняла, что это сердечный приступ. Первый из многих — они будут повторяться потом дважды в месяц. И теперь уже даже прогулки не помогали Наде выглядеть здоровым ребенком.
Итак, официальных отказов от лечения не было, а неофициальные звучали так: у нас нет хирурга, который возьмется за такой порок, еще и при WPW.
У Анны и ее мужа Никиты есть еще пятилетний сын Ваня, а живут они в двухкомнатной квартире с родителями Никиты. Люди небогатые, но весьма продвинутые. Вскоре Анна, благодаря интернету, знала о болезни дочери такое, чего не знали многие доктора, с которыми ей пришлось разговаривать. Поэтому всякие высокомерные и некомпетентные поучения, от кого бы они ни исходили, она отвергала и продолжала искать свой шанс. Надин шанс.
И нашла. Причем благодаря тем же хирургам 1-й детской, которые поставили диагноз. Это они устроили так, чтобы показать Надю знаменитому американскому хирургу профессору Педро дель Нидо из Бостонского детского госпиталя, одного из лучших лечебных заведений США. В ноябре прошлого года профессор приехал в Москву на международную конференцию, его и пригласили заехать в Петербург. Маме хирурги сказали, что это человек, который имеет самый большой в мире опыт проведения именно таких операций и именно в таком возрасте. Семь десятков операций! Выживаемость — 100 процентов! Вот он где, Надин шанс. Дель Нидо согласился. Он сказал, что готов ждать Надю в течение года, но посоветовал приехать не позже чем через полгода.
Три месяца ушло на разные переговоры, выставление счета, и вот настало время Анне обратиться в Русфонд.
Еще несколько слов о поучениях, о которых уже упоминалось. В Аниной группе в соцсети весьма известный в прошлом хирург, профессор, генерал авторитетно написал, что «в целом на сегодня проблема хирургического лечения редких ВПС у младенцев в нашей стране решена» и нечего, мол, людей в заблуждение вводить и деньги тратить. Анна дала ему вежливый, но обоснованный и компетентный ответ, привела факты и примеры. И припечатала: «У вас более чем идеалистические представления о состоянии детской кардиохирургии в России. Да и не только хирургии. Вы не видите этой ситуации изнутри, вы не прошли тот путь, который прошла наша семья. Я не имею права отказаться от шанса прооперировать дочку вовремя в ведущей клинике мира у лучшего специалиста, тем более в России нам фактически отказано в таком праве».
Спорить с ней ветеран медицины больше не решился.
Ну и напоследок, как обещал, о некрасивых. Знаете, в чем тут тайна и интрига? Некрасивых детей нет. Их просто не бывает. Они все красивые — не только для своих родителей, что само собой разумеется, но и для всякого доброго человека. Так что давайте помогать докторам спасать эту красоту для нашего мира.