опасна ли эпилепсия для жизни человека
Опасна ли эпилепсия для жизни человека
Для продолжения изучения на мобильном устройстве ПРОСКАНИРУЙТЕ QR-код с помощью спец. программы или фотокамеры мобильного устройства
Случайный выбор
данная функция, случайным образом выбирает информацию для Вашего изучения,
запустите выбор нажав кнопку ниже
Случайный выбор
Обратная связь
Напишите нам
Сообщение об ошибке
Что улучшить?
Полный текст статьи:
Эпилепсией по официальной мировой статистике страдает более 65 миллионов человек. Каждый эпилептический приступ для них очень опасен и может стать последним, нередко люди, страдающие эпилепсией, гибнут именно во время приступов, но число таких смертей можно было бы сократить, если знать и соблюдать правила техники безопасности. Их разработал сотрудник АНО “Эпицентр” Павел Лосевский.
Эпилептиков больше, чем вы думаете
Мало кто задумывается о том, сколько людей на самом деле страдают от эпилепсии, пока в его окружении не появляется человек с этим заболеванием. Между тем судорожные припадки хотя бы раз в жизни испытывал каждый десятый человек, для этого не обязательно быть эпилептиком. В нашей стране число эпипациентов колеблется в районе миллиона человек и далеко не все из них осознают опасность эпилептических приступов и знают правила техники безопасности. Жертвами эпилепсии в России каждый год становятся около 2000 человек.
Почему так опасны припадки
Опасность эпилептических припадков в их неожиданности. У одних больных припадки могут случаться несколько раз в день, а другие переживают их не чаще раза в год. После смерти дочери в результате эпилептического припадка Павел Лосев начал разрабатывать и распространять информацию о правилах техники безопасности для эпилептиков. Он надеется, что таким образом сможет спасти не одну жизнь. Эти правила смогут помочь людям, которые страдают не только приступами астмы, но и приступами диабета, астмы и других хронических испытаний.
Нужно вызывать скорую помощь, если:
Как оставаться в безопасности дома
Человека, у которого периодически случаются припадки, опасности подстерегают везде, даже в собственном доме. Ему лучше как можно реже оставаться одному и соблюдать правила техники безопасности дома.
На кухне:
В ванной комнате:
Все эти меры необходимы, чтобы обезопасить себя в случае приступа, во время приступа человек не контролирует себя и легко может утонуть в ванной.
Человек с эпилепсией может легко умереть даже во сне, поэтому людям, подверженным припадкам, рекомендуется использовать специальные устройства, которые оповестят близких о начале приступа. Также можно обезопасить себя, если спать на боку с капой во рту и не в одиночестве. Кровать лучше использовать низкую, чтобы не получить травму в случае падения, рядом не должен располагаться ночной столик или острые предметы.
В доме вообще не должно быть острых углов у мебели, на мебель нужно надеть специальную защиту, а батареи закрыть экранами. На полах не должно быть проводов, разбросанных инструментов или игрушек. Также лучше не пользоваться электроприборами и острыми кухонными приборами, находясь в одиночестве.
Безопасность во время путешествий
Людям с эпилепсией можно путешествовать, но не рекомендуется отправляться в путешествия самостоятельно. Кроме того, им нужно знать и соблюдать ряд важных правил:
Общие правила поведения
У людей, страдающих неконтролируемыми приступами, вероятность внезапной смерти намного выше, чем у тех, кто может контролировать своё состояние. Этому необходимо учиться, а для начала нужно приучить себя соблюдать несложные правила:
Важно не бояться болезни, а научиться жить с ней. Эпилепсия — это не стыдно, нужно не бояться обсуждать болезнь с врачом, родственниками и друзьями. Чем больше они будут знать об эпилепсии, тем больше вероятность, что в нужный момент они смогут оказать правильную помощь. Но прежде всего человек должен сам заботиться о себе и изучить свою болезнь: знать её вид, методы лечения, побочные эффекты лекарств, не поддаваться депрессии.
Первая помощь при приступах эпилепсии
Если рядом с вами у человека случился приступ эпилепсии, нужно не только немедленно вызвать скорую, но и действовать самостоятельно:
В Европе больных эпилепсией часто специально обучают. Это не официальные курсы, а уроки, которые записывают для самообразования или проводят в специальных школах для больных эпилепсией. Много информации можно найти и в интернете, важно, чтобы полезную информацию получали не только сами больные, но и их родственники, которые находятся рядом. За рубежом работают также над производством и усовершенствованием детекторов-сигнализаторов приступов. Эти устройства распространяют как на коммерческой, так и на некоммерческой основе. Детекторы особенно важны в период сна, с их помощью можно также откорректировать лечение. Со временем появляются и новые мобильные приложения, которые могут дать окружающим голосовые инструкции, если приступ произошёл в общественном месте.
В России эта практика пока не распространена, поэтому важно знать хотя бы основные правила общения с людьми, страдающими эпилепсией, а также научиться оказывать им первую помощь во время припадка.
Риски и опасности при эпилепсии.
Эпилепсия – это заболевание, протекающее в различных формах, для каждой из которых характерны свои симптомы, особенности и прогноз. Ряд форм болезни имеет исключительно благоприятный прогноз, в то время как некоторые, напротив, неблагоприятный. К основным факторам, с которыми связывают ограничения для пациентов, помимо формы заболевания, относят наличие или отсутствие острых заболеваний головного мозга, а также параллельными нарушениями со стороны нервной системы, психики.
При этом важно отметить, что в обществе сформировались несколько искаженные представления о том, с какими проблемами сталкиваются пациенты с эпилепсией и какие ограничения на них накладывает болезнь. Особенно заметно это проявляется в образовательной сфере, при трудоустройстве, при желании человека с эпилепсией заниматься спортом.
Основные существующие риски пациентов перечислены ниже:
У 5% больных эпилепсией в устойчивой форме с прогрессированием болезни теряется возможность самообслуживания. Наиболее часто этому способствуют параллельные нарушения в организме, в том числе в нервной системе.
Поведенческие нарушения, эмоциональная нестабильность и психические отклонения наблюдаются у 30-40% пациентов. Частота встречаемости этих нарушений значимо возрастает (до 60%) у больных с тяжелыми, устойчивыми к терапии формами заболевания.
Сравнивая с общепопуляционной смертностью, у больных эпилепсией этот показатель в 1,5-3 раза выше. Летальный исход наступает в 10% всех случаев статуса генерализованных тонико-клонических приступов.
Значительно повышен риск суицида: в 5 раз по сравнению со среднепопуляционным, а при некоторых формах заболевания эта цифра кратно возрастает и составляет уже 25 раз!
Если эпилептические припадки сопровождаются потерей сознания и судорожным синдромом, сильно возрастает вероятность получить травму, утонуть, попасть в ДТП, упасть с высоты и т.п. Для пациентов с такими приступами крайне важно соблюдать правила безопасности.
Так, пациентам с эпилепсией, в особенности с сохраняющимися эпилептическими приступами запрещены некоторые виды спорта. Главным образом под запретом все водные виды спорта, включая плавание и ныряние, спортивные активности, при которых необходимо нахождение на высоте. Занятия любым спортом в профессиональном режиме также строго не рекомендованы. Допускаются занятия некоторыми видами спорта под постоянным контролем инструктора, который в любой момент сможет оказать помощь. Примером может служить верховая езда.
Самостоятельное пребывание больных эпилепсией в воде представляет собой большую опасность. Купание в водоемах возможно только под присмотром ответственного лица, которое в случае необходимости окажет первую помощь. Не рекомендован даже самостоятельный прием ванной, его лучше заменить на посещение душа. Данная рекомендация особенно актуальна для проживающих отдельно пациентов.
Некоторые прививки противопоказаны детям, больным эпилепсией. Так, АКДС следует заменить на АДС-М.
Пациентам, страдающим светочувствительными формами эпилепсии следует избегать мерцающего света в быту, к примеру посещения мероприятий со светомузыкой.
Ряд ограничений эпилепсия накладывает и на управление транспортными средствами.
Пациентам с эпилепсией рекомендовано полностью отказаться от алкоголя.
Лечащий врач-эпилептолог должен знать обо всех препаратах, назначаемых пациенту специалистами других профилей, т.к. некоторые препараты провоцируют приступы или неблагоприятно взаимодействуют с противоэпилептической терапией.
Профессиональные ограничения связаны с риском для самого пациента с эпилепсией и окружающих. Больные не могут работать водителями любых средств передвижения, не должны заниматься социально-ответственной профессиональной деятельностью (работать на скорой, в пожарной части, охране и т.п.), противопоказана служба в армии. По аналогии со спортом, запрещены высотные работы и работа на водоемах.
Пациентам необходимо принимать все препараты, назначенные эпилептологом, по указанной врачом схеме, не пропуская приема, выполняя рекомендации по длительности курса. Противоэпилептическая терапия сохраняется до полного купирования приступов и пролонгируется еще, в среднем, на три года. Возможность постепенной отмены лекарств должна быть обсуждена с лечащим врачом.
Причины летальности у пациентов с эпилепсией
Повышенный уровень смертности характерен для эпилепсии. В наибольшей зоне риска находятся пациенты в молодом возрасте (до 40 лет) и больные с тяжелыми формами. Исследования показали, что в среднем риск летального исхода у пациентов с эпилепсией повышен в 1,5-3 раза по сравнению с общепопуляционными цифрами. У мужчин риск смерти выше в сравнении с женщинами. Кроме того, летальные исходы чаще наблюдаются в первое десятилетие после постановки диагноза эпилепсии.
Важную роль в картине смертности играет тип эпилептических припадков. Наиболее неблагоприятны приступы, сопровождающиеся судорожным синдромом, потерей сознания, затяжные приступы, а также приступы, не заканчивающиеся самостоятельно.
Самые распространенные причины смертности пациентов с эпилепсией – это инфекционные заболевания органов дыхания (особенно у лиц преклонного возраста), онкологические заболевания и летальность, связанная с эпилептическими припадками. В очень редких ситуациях к летальному исходу могут привести побочные действия лекарственной терапии при острой непереносимости препарата.
Повышенный риск летального исхода объясняется тем, что в основе заболевания могут быть острые заболевания мозга, такие как новообразования, цереброваскулярные патологии и другие. Эти патологии, а не столько сами эпилептические приступы, могут ухудшить прогноз течения болезни.
Наибольшую опасность представляет эпилептический статус генерализованных судорожных приступов. Смертельный исход наступает в 10% всех случаев статуса генерализованных тонико-клонических приступов.
Люди, ставшие очевидцами приступа, опасаются смерти больного во время судорог. Но такие случаи практически не происходят. В большинстве случаев эпилептические приступы заканчиваются самостоятельно и спонтанно. Понятие смертельного исхода, вызванного приступом, используется тогда, когда человек умирает непосредственно во время самого припадка или вскоре после него. При этом отсутствуют признаки эпилептического статуса, а при проведении посмертной медицинской экспертизы других причин смерти не выявляется.
Смертельный исход может произойти из-за приступа, спровоцированного приемом алкоголя, а также абстинентного синдрома, когда пациент длительно употреблял большое количество спиртного и резко прекратил употребление.
Суицид – одна из причин смерти при эпилепсии. В среднем по популяции случаи суицида составляют 1,1 – 1,2%. У больных эпилепсией этот показатель значимо выше: 8-12%. При височной эпилепсии и сложных парциальных приступах риск суицида выше примерно в 25 раз! Ученые связывают повышенный риск с нарушениями психики и расстройствами настроения, особо выделяя депрессию. Кроме того, факторами риска выступают проблемы во взаимоотношениях, плохое самочувствие, стресс, наклонности к суициду в прошлом; тяжелые формы эпилепсии, частые приступы и их различный характер, недавно поставленный диагноз. Противоэпилептическая терапия влияет на риск суицида. Препараты, способствующие улучшению мыслительных способностей, памяти и внимания, настроения и поведения пациентов снижают риск суицида. Антиэпилептическая терапия, негативно влияющая на когнитивные функции и настроение больного (особенно, барбитураты — фенобарбитал), напротив, может усугубить существующий риск. При этом есть данные, что чем дольше пациент живет с эпилепсией, тем больше снижается риск суицида.
Пациентам с эпилепсией необходимо стараться поддерживать привычный достаточно активный образ жизни. Чрезмерная опека и неоправданные ограничения психологически травмируют больных и формируют чувство собственной неполноценности.
В случае, когда несмотря на проводимую терапию, у пациента случаются приступы с нарушением сознания, необходимо минимизировать вероятность травмирования во время приступа: избегать пребывания на высоте без страховки, на перронах, у воды и огня.
Еще одно безусловно важное ограничение для пациентов с эпилепсией, это соблюдение режима сна: необходимо спать достаточно, не вставать слишком рано, избегать слишком резких пробуждений. У многих пациентов нарушение режима сна может вызывать приступы. Также очень важна регулярность приема назначенных врачом препаратов во время или после еды. Любые перегрузки, как эмоциональные, так и физические, больным эпилепсией противопоказаны. Работа должна обязательно чередоваться с отдыхом. Расширенные рекомендации выдает врач, исходя из характера приступов и многих других факторов.
Мифы и правда об эпилепсии
11 вопросов об этой болезни и 11 исчерпывающих ответов
Каких-то 30 лет назад пациентов с эпилепсией лечили психиатры. Болезнь стигматизирована до сих пор, вокруг нее сложилась масса мифов. 25 марта в мире отмечался день борьбы с эпилепсией. Доктор медицинских наук, главный внештатный специалист — детский невролог ПФО Елена Морозова и кандидат медицинских наук Дмитрий Морозов — врачи-эпилептологи. Накануне они провели пресс-конференцию об этой болезни. Символично, что на Елене был сиреневый шарфик, а в кармане пиджака Дмитрия — сиреневый платок. И это не случайно: сиреневый, лавандовый цвет считается терапевтическим, успокаивающим, и именно он стал символом Дня борьбы с эпилепсией. В «Реальном времени» — выжимка из их рассказа. Отвечаем на самые популярные вопросы о болезни: как действовать, если у человека приступ, по каким признакам диагностируют эпилепсию, что делать, если диагноз уже поставлен, а главное — почему эпилепсия не приговор.
Что такое эпилепсия и сколько людей ею больны?
Зачем мне вообще знать об этой болезни?
Елена Морозова: Заболевание это имеет высокую социальную значимость.
«Протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна. Фото: Chris Hope/wikipedia.org
Исторически примерно до 90-х годов прошлого века эпилепсия официально относилась к области к психиатрии. Естественно, это накладывало определенный отпечаток на жизнь пациентов, в обществе был своеобразный взгляд на нее. Может быть, оттуда и появились стигмы. Потом потихоньку эпилепсия перешла в раздел неврологии, но социальные проблемы пациентов пока никуда не делись. И чем меньше мифов вокруг этого заболевания, тем лучше.
Как диагностируют эпилепсию? По припадку с падением и судорогами?
Елена Морозова: Во-первых, приступы должны повторяться хотя бы два раза. Однократный приступ вовсе не означает, что есть заболевание. Во-вторых, подавляющее число обычных людей и врачей считают, что эпилепсия — это только «классические» приступы с падениями и судорогами. Но только часть приступов выглядит так.
Дмитрий Морозов: В медицине описано до 70 видов эпилептических припадков.
Какие еще бывают эпилептические припадки, кроме классических?
Дмитрий Морозов: самый сложный возраст для диагностики — дети первого года жизни. У младенцев может быть много странных движений, которые очень сложно отличить от патологических. И это самый тяжелый контингент больных в плане отличия и идентификации приступов. Нам часто приносят младенцев, у которых физиологические нормальные движения, но неопытные родители думают: что-то с ними не так. При таких подозрениях нужен эпилептолог, который дифференцирует нормальные движения от патологических.
Часто ли диагноз ставится ошибочно?
Елена Морозова: Вчера у меня был яркий пример, 15-летняя пациентка. Творческая семья, девочка выступает. Ей несколько лет назад поставили диагноз «эпилепсия», врач очень драматично ей об этом рассказал. Результат — две попытки суицида за 2 года. Девочка решила, что у нее болезнь, ей нельзя выступать, ее творческая карьера закончилась, и жизнь, значит, тоже. Ребенок живет на антидепрессантах. А в итоге обследования оказалось, что диагностировали ее неверно и эпилепсии у нее нет. И это очень серьезно, ведь единожды прозвучавший в карточке диагноз, который может быть ошибочным, остается с пациентом навсегда. Ко мне приходят часто здоровые молодые люди, которые говорят: «Я хочу служить в армии, водить машину, но у меня был один приступ, и диагноз не снимают». Но снять диагноз в России очень сложно.
Можно ли вылечить эпилепсию?
Повода для частых госпитализаций таких пациентов нет, а необходимость лежать в больнице раз в полгода — это стереотип. В идеале человеку с эпилепсией должна быть подобрана хорошая базовая терапия, и единственным напоминанием о его заболевании становится прием таблетки один раз в день.
Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Фото: epilepsy-club.net
Хочется подчеркнуть: очень важно обратиться в дебюте для постановки диагноза к квалифицированному сведущему специалисту. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением. Народные методы при эпилепсии не просто не действуют — они могут быть даже опасны.
Елена Морозова: Для меня удивителен факт, что многие взрослые больные эпилепсией почему-то лечатся хуже, чем дети. Они живут на таблетках и терпят продолжающиеся приступы, потому что эти препараты им назначили в детстве. Но всю жизнь жить с приступами не надо — и воспринимать их как приговор тоже. Если лекарство не подходит — надо пытаться искать другую схему, оптимальную в каждом конкретном случае. Наша цель — минимизировать приступы, и это вполне возможно. Совершенно неправильно продолжать жить с пониманием, что ты приговорен! Между тем, многие пациенты выходят из кабинета эпилептолога примерно в таком же состоянии шока, как из кабинета онколога. Между тем, хотя рак и гораздо более драматичное заболевание, чем эпилепсия, сейчас лечатся и многие его формы. А уж в случае эпилепсии — медицина не стоит на месте, и появляются все новые способы минимизировать количество приступов и войти в ремиссию.
Правда ли людям с этой болезнью нельзя учиться в институте, работать на сложной работе?
Как помочь человеку, у которого начался приступ?
Елена Морозова: Не надо начинать метаться, открывать окна, высовывать пациента головой в окно, разжимать ему зубы (часто ломая их). Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Сохраняйте максимальное спокойствие. По возможности зафиксируйте приступ на видео, чтобы потом показать его врачу (а он уже классифицирует припадок и изучит его: доктор должен видеть лицо, руки, ноги пациента, всю кинематику приступа). Не надо вызывать скорую помощь, если перед вами хорошо знакомый вам человек, а приступ длится не дольше 5 минут. А вот если все продолжается более пяти минут — позвоните в скорую помощь.
Дмитрий Морозов: 90% приступов заканчивается в течение 3 минут. Но если очевидец видит приступ на улице, то в любом случае надо вызвать скорую. Дело в том, что мы не знаем, есть ли у этого человека хроническое заболевание. Приступ может быть вызван и не эпилепсией, а быть следствием опухоли мозга или инсульта.
Что делать родителям, если у их ребенка на ЭЭГ обнаружена подозрительная активность и врач ставит диагноз «эпилепсия»?
Елена Морозова: В первую очередь, надо подтвердить диагноз и срочно идти к высококвалифицированному специалисту-эпилептологу. Это должен быть доктор, который оценит, фоновая это активность мозга, которая есть примерно у 5% всех людей, или это тот симптом, на который нужно обратить внимание даже при отсутствии приступов. Раньше говорили так: мы не лечим энцефалограмму, мы лечим пациентов. Сейчас бывают случаи, когда нет приступов, но есть активность на ЭЭГ, на которую стоит обратить внимание. Но такие случаи очень специфичны, они встречаются не так часто.
Дмитрий Морозов: Как говорили старые профессора: мы должны снимать шляпу перед дополнительными методами исследования (ЭЭГ и МРТ), но не должны снимать голову. Это значит, что диагноз «эпилепсия» прежде всего базируется на клинических проявлениях. И уже потом в дело вступают дополнительные методы исследования — ЭЭГ, МРТ, генетика.
Может ли прививка спровоцировать развитие эпилепсии?
На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Фото: Максим Платонов
Действительно ли люди с эпилепсией психически и эмоционально нестабильны?
Дмитрий Морозов: Чехов говорил, что миссия врача — не только лечение людей, но и распространение знаний. Основной нашей целью является рассказать, что эпилепсия — это не одно заболевание. Все люди разные, и протекает она у всех по-разному. И она — не приговор, а заболевание, которое можно эффективно сдерживать. Мы надеемся, что когда общество это поймет — произойдет смена парадигмы, разрушатся стереотипы. Важно, чтобы было как можно меньше мрака и как можно больше света в донесении этих знаний.
Эпилепсия: как жить с этим, что можно и что нельзя
Эпилепсия: как жить с этим, что можно и что нельзя, стоит ли говорить об этом знакомым
Вызывает ли эпилепсия психические проблемы?
Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. У людей с эпилепсией, действительно, могут быть психические проблемы, но они, как правило, либо являются следствием сопутствующих заболеваний мозга (атрофия мозга, опухоль), либо вызваны побочным действием противоэпилептических препаратов, или же трудноустранимыми социальными проблемами. Среди существующих психических проблем у людей с эпилепсией преобладают снижение интеллекта и нарушение поведения. К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.
Нужно ли оповещать друзей и коллег о своей болезни?
У многих существуют опасения, что знакомые, узнав об эпилепсии, резко изменят свое отношение к вам или вашему ребенку. Такое, конечно, иногда случается, однако рассказать о болезни необходимо для того, чтобы близкие или друзья смогли бы оказать необходимую помощь во время приступа. На работе следует проинформировать руководство лишь в том случае, когда приступы могут помешать работе, или вызвать аварийную ситуацию с угрозой для жизни. Школьному учителю также желательно сообщить о приступах, если есть вероятность появления их в школе.
Может ли больной обходиться без опеки близких?
Когда окружающие (близкие, врач, опекуны) смогут быть уверены, что больной не использует факта своего заболевания в качестве повода отстраниться от общества, а готов отвечать сам за себя в той степени, на какую способен, то они обязаны предоставить ему полную самостоятельность и прекратить опеку. Принятие помощи со стороны близких, которые хотят облегчить больному жизнь, делая что-либо, или решая за него, является обманчивой ловушкой. Больной привыкает к такому положению вещей и в дальнейшем расплачивается за это потерей собственной активности, самостоятельности и способности нести за себя ответственность. Поэтому необходимо постепенно приучать больного самостоятельно принимать таблетки, контролировать плановые посещения врача и, по мере возможности, являться к врачу без сопровождающих. Эти правила не являются универсальными, поэтому каждый должен определиться, в какой области он может и хочет быть самостоятельным. Если на этот счет все-таки возникают сомнения, то лучше посоветоваться об этом со своим врачом.
Насколько эпилепсия может ограничивать самостоятельность?
Добьется ли человек с эпилепсией самостоятельности в жизни или утратит ее, зависит не только от тяжести заболевания и успехов в лечении, а, главным образом, от его самообладания, стойкости духа и уверенности в себе. При частых приступах близкие из страха перед травмами будут ограничивать его передвижения и стараться избегать дополнительных факторов риска, как, например, езда на велосипеде или плавание. Опасения основаны на страхе, что некому будет помочь, если вдруг случится приступ. Из этих опасений и рождается, безусловно, часто преувеличенное стремление к постоянному присутствию возле больного. Подобные опасения поможет разубедить тот факт, что большинство людей во время приступов не подвергаются травмам. В любом случае необходимо изначально тщательно оценивать, какова же на самом деле реальная выгода от постоянной опеки больного, не окажется ли впоследствии, что она приносит больший вред, нежели пользу. Достаточно низка степень вероятности того, что свидетель приступа сможет предотвратить несчастный случай. Часто у него не хватает сил, чтобы поймать или удержать человека в момент приступа. Наиболее важным, нежели индивидуальная опека, является то, чтобы общество, по возможности, было максимально информировано о существовании людей с таким недугом. Это помогло бы людям быть более милосердными и умелыми в оказании первой помощи больному. Негативной стороной пристальной опеки является и то, что ощущение постоянного присмотра, присутствия другого лица снижает у больного чувство ответственности за свои поступки, степень самостоятельности в принятии решений и правильной их оценки. Собственный же опыт, даже ошибочный, укрепляет чувство уверенности в себе. Поэтому необходимо найти разумный компромисс между боязнью нежелательных последствий приступов и определенной свободой. Оптимальны такие взаимоотношения с больным, при которых всячески поощряется его собственная активность и самостоятельность. Делать это крайне необходимо для того, чтобы в грудные периоды жизни ему не пришлось бы испытать чувства беспомощности и оторванности от окружающего мира. Приведенные выше рекомендации применимы для любого больного, однако, в каждом конкретном случае следует в разговоре с врачом определять степень тех или иных ограничений.
Является ли человек с эпилепсией инвалидом?
Без сомнения, эпилептические приступы – это достаточно серьезное испытание в жизни человека. Вот как описывает свое отношение к эпилепсии один больной:
«Хотел бы свою болезнь вытолкнуть, прогнать, как появляющийся время от времени кошмарный сон. Я считаю, что таким способом я пробую избавиться от страха перед болезнью, перед иной жизнью, перед собственной неполноценностью, просто не хочу примириться с тем, что я болен эпилепсией. Думаю, что сейчас могу сам себе признаться в своей болезни, и это очень важно, потому что, отказываясь, не принимая для себя факта, что я болен, я, таким образом, отказываюсь от частицы своего «я». Сейчас, когда я перестал играть в «прятки» сам с собой, должен признать, что принимаю разумное отношение к собственной болезни и к моему окружению, не переоценивая, но и не приуменьшая его веса. Что, собственно, делает меня «неполноценным»? Мне кажется, что в этом обществе «неполноценны» все люди, не вписывающиеся в жизнь со штампом «нормальный».
Вот вам пример высказывания человека с эпилепсией по поводу своего места в жизни. Насколько человек способен ощущать себя личностью, зависит, конечно, не только от него самого, но и от реакции на его болезнь окружающих людей – друзей, знакомых, сослуживцев. Хотя, с другой стороны, почему бы не признать себя инвалидом и не пополнить ряды неполноценных? Ответить на эти вопросы, постоянно волнующие человека с эпилепсией, может только он сам.
Присущи ли людям с эпилепсией особые черты характера?
Обычно людям с эпилепсией приписывают определенные черты характера – медлительность, вязкость, скрупулезность, мелочность, недоверчивость и прямолинейность. Кто-то считает, что они очень легкомысленны, непостоянны, рассеянны и безответственны. Все эти мнения содержат недопустимые обобщения. Нет никаких доказательств того, что названные черты проявляются только при эпилепсии. Поэтому нельзя сказать, что эпилепсия способствует формированию у человека каких-либо особенностей характера. Хотя, следует отметить, что длительное лечение некоторыми противоэпилептическими препаратами (фенобарбитал, примидон) оказывает определенное влияние на темперамент человека, в результате которого его характер становится более медлительным, а в итоге нарушается концентрация внимания и память.
Абсолютное же большинство людей с эпилепсией не имеют каких-либо заметных отличий характера.
Верно ли утверждение, что больные эпилепсией агрессивны?
Люди с эпилепсией способны на агрессию точно в такой же степени, как и другие, хотя иногда им бывает свойственна повышенная раздражительность. Но ведь нисколько не реже мы встречаем людей без эпилепсии, и при этом достаточно задиристых. Вполне понятно, что для людей с эпилепсией в их непростой жизненной ситуации, с порой довольно скудными общественными контактами, одиночеством, ограничениями, а часто и глубоко обиженных предубеждением и невежеством окружающих, допустимо и даже оправдано, что они могут быть раздражительны, а иногда и сердиты на весь мир.
Могут ли возникать приступы психогенного характера?
В трудно поддающихся лечению случаях, когда не эффективны даже высокие дозы препаратов, примерно у 10% больных могут возникать психогенные реакции в виде псевдоэпилептических приступов. Такие приступы не всегда бывает легко отличить от эпилептических, иногда требуется длительное наблюдение в условиях больницы. Однако, проявления психогенных приступов отличаются от эпилептических. Как правило, психогенные реакции происходят в присутствии кого-либо, и на действие самого приступа можно повлиять, обращаясь к больному. Длительность психогенной реакции обычно выше, чем у эпилептического приступа. По окончании приступа больной абсолютно спокоен, сознание не нарушается. Как правило, характер таких больных отличается особой осторожностью и склонностью быстро впадать в панику. Честно говоря, причины подобного сопутствия психогенных реакций эпилептическим приступам точно объяснить не удается. Каждый конкретный случай необходимо детально исследовать совместно с психиатром. Часто психогенные реакции имеют для больного некоторый смысл, который нужно расшифровать, что представляет собой довольно сложную задачу. Решить ее удается не всегда даже в случаях тесного взаимодействия семьи больного и врача. Иногда психогенные приступы возникают, когда больной чувствует со стороны окружения равнодушие к своей персоне или хочет привлечь внимание кого-то из близких, чтобы решить проблему, с которой сам не может справиться.
Психосоциальные факторы:
* ограниченная социальная активность;
* недостаточное чувство собственного достоинства;
* неприятие одним из партнеров факта наличия эпилепсии у другого.
Психосоциальные факторы неизменно вызывают половую дисфункцию при различных хронических заболеваниях, и являются также причиной сексуальных проблем при эпилепсии. Наличие приступов часто приводит к ощущению уязвимости, беспомощности, неполноценности и мешает установлению нормальных отношений с половым партнером. Кроме того, многие опасаются, что их сексуальная активность может спровоцировать приступы, особенно в тех случаях, когда приступы вызываются гипервентиляцией или физической активностью.
Известны даже такие формы эпилепсии, когда сексуальные ощущения выступают компонентом эпилептического приступа и в результате формируют отрицательное отношение к любым проявлениям половых влечений.
* нарушение функции структур мозга, отвечающих за половое поведение (глубинные структуры мозга, височная доля);
* изменение гормонального фона вследствие приступов;
* увеличение уровня тормозных веществ в мозге;
* снижение уровня половых гормонов вследствие приема препаратов.
Уменьшение полового влечения отмечается примерно у 10% людей, получающих противоэпилептические препараты, и в большей степени оно выражено у принимающих барбитураты. Довольно редким случаем при эпилепсии является повышенная сексуальная активность, что является не менее серьезной проблемой.
При оценке сексуальных нарушений необходимо учитывать, что они также могут быть результатом неправильного воспитания, религиозных ограничений и отрицательного опыта ранней половой жизни, но наиболее частая причина – это нарушение взаимоотношений с половым партнером.
Какие проблемы могут возникнуть при посещении ребенком детского сада?
Проблемы начинаются с того момента, когда вам просто отказывают в приеме ребенка в детский сад. Однако это вполне обосновано в том случае, если в данном детском заведении ребенку не может быть обеспечен надлежащий уход и внимание. Довольно вескими причинами отказа являются частые приступы у ребенка, грубая физическая или психическая задержка в развитии. Если же у ребенка приступы протекают в легкой форме, и они довольно редки, а задержка развития слабо выражена, то отказ в посещении детского сада является необоснованным. И, все-таки, несмотря на определенные трудности, было бы полезнее отдать ребенка не в специализированный, а в обычный детский сад, поскольку воспитание и общение в среде обычных, не отягощенных недугом сверстников может оказаться вполне достаточно для его последующего социального становления. Но если у ребенка выражена задержка развития, то специальный уход и занятия с ним возможны только в специализированном детском саду.
В чем особенность роли родителей больного ребенка?
Когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка, то, как правило, первой их реакцией на эту новость становится шок и неприятие. Однако, чем больше информации со временем они получают об эпилептических приступах и их особенностях у своего ребенка, тем менее паническим становится их настрой и более адекватной оценка ситуации. Но даже в этом случае нередко родители испытывают серьезное разочарование, из-за того, что ребенок не сможет в будущем оправдать все их надежды. Очень важно, чтобы родители изначально разумно, творчески вели себя по отношению к ребенку, пытались бы правильно организовать условия для его полноценной жизни и развития. А для этого требуется тесное взаимодействие с лечащим врачом, детским садом, школой, реабилитационным центром. К сожалению, довольно часто родители проявляют малодушие и поддаются панике, опасениям, стыду и сомнениям в собственные силы, что еще более усугубляет ситуацию и наносит вред ребенку.
Как помочь правильному социальному становлению ребенка с эпилептическими приступами?
Предоставьте ребенку как можно больше самостоятельности, поскольку это – фундамент его дальнейшей взрослой жизни. Безусловно, спокойнее, когда ребенок всегда «на глазах», но гораздо важнее вашей самоуспокоенности дать ребенку шанс стать в будущем полноценным человеком, не нуждающемся в постоянной опеке близких. Как здоровые дети самостоятельно познают мир и действуют, исходя из собственного опыта, так же должны познавать мир и дети с эпилепсией, как бы ни было трудно смириться с этим их родителям.
Никогда не следует использовать эпилепсию как повод избежать каких-либо неприятных, или просто нежелательных для вас или ребенка действий. В семье не делайте поблажек ребенку с приступами и не ставьте его в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами. Он точно так же может исполнять поручения по дому – помогать в уборке, мыть посуду и т. п. Приступы не должны быть использованы как повод для уклонения от неприятных обязанностей. Иначе, привыкая в детстве к подобным уловкам, ему и в дальнейшем захочется ими воспользоваться в трудных ситуациях, что, в свою очередь, может привести к психическим проблемам, связанным с нежеланием «расставаться» с приступами.
Каким видом спорта можно заниматься?
Спорт является важной и необходимой составляющей в жизни любого человека. Спорт – это возможность широких контактов с другими людьми, возможность почувствовать и оценить собственную силу, ловкость, умение. Кроме того, это значительный шаг в формировании самостоятельности и жизненной активности.
Однако, решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая не столько их положительные аспекты, сколько частоту приступов, время их возникновения и степень опасности в связи с этим самой спортивной дисциплины. При наличии частых приступов нельзя заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы,как например, спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, прыжки в воду, подводное плавание, горные лыжи, альпинизм. Если же приступы протекают во сне, либо в момент пробуждения, можно пойти на компромисс и выбрать вид спорта с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, аэробику, спортивные игры (футбол, волейбол, ручной мяч).
В школе на уроках физического воспитания, если у ребенка нет приступов, можно под наблюдением учителя заниматься физкультурой.
Правильное соблюдение рекомендаций по выбору вида спорта сводит к минимуму риск получения травмы во время спортивных занятий.
В каких случаях разрешено плавание?
Для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены в силу их несовместимости с вероятными приступами. Возникновение приступа в воде, безусловно, опасно для жизни, но следует отметить, что такое случается довольно редко. При допуске к плаванию человека с эпилепсией необходимо учитывать следующие моменты:
* нельзя плавать при частых неконтролируемых приступах, общем недомогании или при предчувствии приступа;
* не рекомендуется плавание в холодной воде;
* нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;
* необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;
* желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;
* занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. «близнецовый метод)» или под чьим-либо наблюдением.
Если наблюдающий не в состоянии оказывать помощь на воде, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.
Вредно ли смотреть телевизор?
Просмотр телевизора может вызвать приступы примерно у 1% людей с эпилепсией, обладающих повышенной чувствительностью к действию света. Такие приступы называются фотосенситивными. Если они плохо поддаются лечению, то при просмотре телевизора необходимо соблюдение следующих правил:
* располагаться не ближе 2-х метров от экрана;
* отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;
* использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);
* располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;
* смотреть телевизор в освещенном помещении;
* закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;
* использовать для управления телевизором дистанционный пульт.
Можно ли посещать дискотеки?
Большинство молодых людей с эпилептическими приступами могут посещать дискотеки. Обычные цветомузыкальные эффекты для них безопасны. Приступы могут спровоцировать только стробоскопические (часто мерцающие) яркие блики в затемненном помещении у людей с фотосенситивной формой эпилепсии. Вероятность появления приступов напрямую зависит от частоты мелькания и яркости световых эффектов. Кроме того, необходимо помнить, что такие постоянные спутники дискотек, как недосыпание, усталость и алкоголь могут также способствовать возникновению приступов.
Вредны ли для детей с эпилепсией видеоигры?
Хотя большинство специалистов считает, что видеоигры сами по себе не вызывают приступы, однако, те игры, в которых используются контрастные световые эффекты, могут вызывать приступы у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям. Во время игры должны соблюдаться те же правила, что и при просмотре телевизора, или при работе за дисплеем компьютера.
Опасно ли работать за компьютером?
Предположения о провоцирующем влиянии на приступы работы за компьютером сильно преувеличены. Однако, у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям подобные опасения оправданы, хотя категорическим противопоказанием для работы с компьютером они не являются. При правильно подобранном лечении и соблюдении ряда защитных мер можно не лишать человека удовольствия (или необходимости) работы за компьютером. При этом желательно соблюдение некоторых правил:
* Расстояние от глаз до экрана монитора должно быть не менее 35 см (для 14-ти дюймовых экранов);
* Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.
* Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.
* Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.
* При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.
* Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.
* Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).
* Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.
* Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании, или в состоянии алкогольного опьянения.
Следует учитывать, что компьютер может стать важным фактором социального становления человека с эпилептическими приступами. Компьютер дает возможность работы с обучающими и развивающими творческие способности программами, получения интересующей информации, общения со сверстниками и многое другое, без чего трудно представить современную жизнь. Кроме того, умение работать на компьютере все чаще в последние годы является обязательным требованием при приеме на работу.
Можно ли употреблять алкоголь?
Некоторые люди с эпилепсией предпочитают вообще не употреблять алкогольных напитков. Хорошо известно, что алкоголь может провоцировать приступы, но это в значительной степени обусловлено индивидуальной восприимчивостью человека, а также формой эпилепсии.
Можно ли курить?
Курить вредно – это общеизвестно. Прямой связи между курением и возникновением приступов не выявлено. Но существует опасность пожара, если приступ возникнет во время курения без присмотра. Женщины, страдающие эпилепсией, не должны курить во время беременности, чтобы не увеличивать риска (и так достаточно высокого) пороков развития у ребенка.