Что говорить неизлечимо больному человеку
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога
Когда человеку сообщают о раке, его близким приходится искать врача, думать о лечении и срочно решать другие проблемы, из-за которых вопрос об эмоциональной поддержке отходит на второй план. Онкопсихолог Анна Ушакова рассказала, как обсуждать рак и что делать, если разговор зашел о смерти.
Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».
Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?
В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, — это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, — то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.
Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, — это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».
Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.
Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.
Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?
В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.
В отделении рака молочной железы, где я общаюсь с пациентами, часто приходится слышать некорректные вопросы от родственников. Например, женщине удаляют грудь, ее тело меняется, ей это некомфортно, а родственники спрашивают: «А что с бюстгальтером, какой он теперь будет? А покажи, что под майкой?» Когда человек проходит лечение, его внешность часто меняется: выпадают волосы, выводится колостома, удаляется грудь. Здесь надо быть предельно тактичным. Если вам хочется что-то обсудить, возможно, стоит спросить так: «Ты хотел бы поговорить или это причинит тебе боль?» Если человек ответит отказом, тогда можно сказать: «Дай мне знать, если тебе захочется поделиться своими чувствами на эту тему».
8 советов, как говорить с умирающим человеком
Время чтения: 6 мин.
Не все знают, что и когда лучше сказать умирающему человеку. Приведенные ниже рекомендации касаются общения с человеком на любом этапе тяжелого заболевания, но особенно если речь идет о последних днях или неделях жизни.
Не берите на себя ведущую роль в разговоре
Вполне естественно испытывать волнение при разговоре о смерти с умирающим человеком, особенно если это ваш близкий. Некоторые борются со своим волнением, стараясь говорить прямо, без утайки, другие, наоборот, практически не обсуждают сложившуюся ситуацию из-за страха лишить больного надежды. Так или иначе, в этой трудной ситуации мы все стремимся защитить друг друга.
Если вы чувствуете острую необходимость поговорить с умирающим человеком о его уходе из жизни, беседы о повседневных вещах могут раздражать вас, а шутки и смех будут казаться неуместными. С другой стороны, если вам неловко говорить о смерти, если вас это смущает, то вы будете рады, что эта тема не всплывает.
Однако в обоих случаях, важнее всего то, что нужно самому больному. В конечном счете, именно он выбирает, при каких условиях, когда и с кем говорить о смерти. Постарайтесь заметить признаки того, что он готов к этому разговору, например, брошенное между прочим замечание о новых симптомах, потеря интереса к предстоящим событиям, усталость от болезни, желание оказаться дома. Если вам покажется, что вы заметили нечто подобное, спросите, не хочет ли он поговорить об этих проблемах, скажите, что не уверены, понимаете ли вы, что именно он хочет сказать. Затем просто слушайте, задавая уточняющие вопросы.
По возможности дайте понять, что вы осознаете приближение конца жизни
Вы можете попросить его рассказать о своих ощущениях и переживаниях, предложить составить список волнующих его вопросов, которые важно обсудить с лечащим врачом.
Предложение рассказать о том, что говорят медицинские специалисты, может способствовать откровенному разговору о развитии заболевания, вы сможете спросить, что больному сейчас нужнее всего, узнать, чем можете помочь вы, другие друзья и члены семьи, медперсонал. Если человек затрудняется с ответом, предложите варианты помощи: быть рядом и быть готовым выслушать его, сходить куда-то по поручению семьи, помочь по дому.
Близкие друзья и члены семьи обычно хотят быть рядом с умирающим человеком. В это непростое время нужно прийти к какому-то компромиссу между потребностями семьи и желанием самого больного. Спросите, кого сам человек хотел бы видеть и какое количество людей может навестить его в одно и то же время. Если исходить в первую очередь из пожеланий умирающего человека, это поможет ему в то время, когда он особенно уязвим, ощутить, что он контролирует ситуацию.
Узнайте, есть ли кто-то, с кем бы умирающий хотел бы пообщаться по телефону, через интернет или встретиться лично. Это может быть духовный наставник из его общины или сотрудник больницы или хосписа, отвечающий за духовную поддержку.
Если вы чувствуете, что есть нечто важное, что вы еще не сказали умирающему близкому, прислушайтесь к советам врача паллиативной помощи доктора Айры Байока (Dr.Ira Byock), автора книги «Четыре главные фразы» («Four Things That Matter Most»). В следующих четырех рекомендациях речь пойдет о тех словах, в которых, согласно доктору Байоку, умирающий человек нуждается больше всего.
Чтобы ни о чем не сожалеть, скажите: «Прости меня, пожалуйста»
Не стоит беспокоиться из-за мелких обид и размолвок. Вместе с тем, когда вы знаете о скором уходе близкого человека, вас могут терзать сожаления о том, что вы могли ранить его словом или делом, или чем-нибудь еще огорчали его. Чтобы вас не терзали угрызения совести, попросите у близкого человека прощения, выразите сожаление о том, что произошло между вами, признайтесь, что вы тоже были не правы. Опишите проблему или ситуацию в простых словах, а затем скажите: «Прости меня, пожалуйста».
Независимо от ответа, вы будете знать, что постарались исправить то, что причиняет боль в ваших отношениях.
Чтобы на сердце не было тяжело, скажите: «Я прощаю тебя»
Попросив у близкого человека прощения, вы можете быть удивлены, что он обратится к вам с той же просьбой. После того, как вы простите человека, вы сможете более глубоко вместе с ним переживать оставшиеся дни и сохраните мир в душе после его ухода из жизни.
Вследствие защитной реакции, недопонимания или по другим причинам человек может быть не готов признать, что он глубоко ранил вас. Тем не менее вы все равно можете умом и сердцем простить его. Это значит отпустить свою злость и перестать желать наказания тому, кто обидел вас.
Одна женщина поступила таким образом со своим пожилым родственником, который домогался ее, когда она была ребенком. Когда он находился при смерти, она наклонилась к нему и прошептала «Я прощаю тебя». Он уже не мог ей ответить, и она не могла узнать, как это подействовало на него, но для самой женщины это было важным шагом к освобождению от тяжелой боли и злости.
Чтобы показать, что вы цените человека, скажите ему: «Спасибо тебе»
Поблагодарив человека за то хорошее, что он привнес в вашу жизнь, вы тем самым подчеркиваете его значимость для вас, это вызывает в нем чувство самоуважения.
Д-р Харви Чочинов (Dr. Harvey Chochinov) в своем исследовании, посвященном чувству собственного достоинства у человека при смерти, подтверждает эту мысль. Вы можете помочь вашему близкому, выразив ему особую благодарность. Так он сможет почувствовать, что он прожил свою жизнь не зря.
Как говорить с умирающим человеком?
Не все знают, что и когда лучше сказать умирающему человеку. Приведенные ниже рекомендации касаются общения с человеком на любом этапе тяжелого заболевания, но особенно если речь идет о последних днях или неделях жизни.
Вполне естественно испытывать волнение при разговоре о смерти с умирающим человеком, особенно если это ваш близкий. Некоторые борются со своим волнением, стараясь говорить прямо, без утайки, другие, наоборот, практически не обсуждают сложившуюся ситуацию из-за страха лишить больного надежды. Так или иначе, в этой трудной ситуации мы все стремимся защитить друг друга.
Если вы чувствуете острую необходимость поговорить с умирающим человеком о его уходе из жизни, беседы о повседневных вещах могут раздражать вас, а шутки и смех будут казаться неуместными. С другой стороны, если вам неловко говорить о смерти, если вас это смущает, то вы будете рады, что эта тема не всплывает. Однако в обоих случаях, важнее всего то, что нужно самому больному. В конечном счете, именно он выбирает, при каких условиях, когда и с кем говорить о смерти. Постарайтесь заметить признаки того, что он готов к этому разговору, например, брошенное между прочим замечание о новых симптомах, потеря интереса к предстоящим событиям, усталость от болезни, желание оказаться дома. Если вам покажется, что вы заметили нечто подобное, спросите, не хочет ли он поговорить об этих проблемах, скажите, что не уверены, понимаете ли вы, что именно он хочет сказать. Затем просто слушайте, задавая уточняющие вопросы.
Предложение рассказать о том, что говорят медицинские специалисты, может способствовать откровенному разговору о развитии заболевания, вы сможете спросить, что больному сейчас нужнее всего, узнать, чем можете помочь вы, другие друзья и члены семьи, медперсонал. Если человек затрудняется с ответом, предложите варианты помощи: быть рядом и быть готовым выслушать его, сходить куда-то по поручению семьи, помочь по дому.
Близкие друзья и члены семьи обычно хотят быть рядом с умирающим человеком. В это непростое время нужно прийти к какому-то компромиссу между потребностями семьи и желанием самого больного. Спросите, кого сам человек хотел бы видеть и какое количество людей может навестить его в одно и то же время. Если исходить в первую очередь из пожеланий умирающего человека, это поможет ему в то время, когда он особенно уязвим, ощутить, что он контролирует ситуацию.
Узнайте, есть ли кто-то, с кем бы умирающий хотел бы пообщаться по телефону, через интернет или встретиться лично. Это может быть духовный наставник из его общины или сотрудник больницы или хосписа, отвечающий за духовную поддержку.
Если вы чувствуете, что есть нечто важное, что вы еще не сказали умирающему близкому, прислушайтесь к советам врача паллиативной помощи д-ра Айры Байока (Dr.Ira Byock), автора книги «Четыре главные фразы» (Four Things That Matter Most). В следующих четырех рекомендациях речь пойдет о тех словах, в которых, согласно доктору Байоку, умирающий человек нуждается больше всего.
Не стоит беспокоиться из-за мелких обид и размолвок. Вместе с тем, когда вы знаете о скором уходе близкого человека, вас могут терзать сожаления о том, что вы могли ранить его словом или делом, или чем-нибудь еще огорчали его. Чтобы вас не терзали угрызения совести, попросите у близкого человека прощения, выразите сожаление о том, что произошло между вами, признайтесь, что вы тоже были не правы. Опишите проблему или ситуацию в простых словах, а затем скажите: «Прости меня, пожалуйста».
Независимо от ответа, вы будете знать, что постарались исправить то, что причиняет боль в ваших отношениях.
Попросив у близкого человека прощения, вы можете быть удивлены, что он обратится к вам с той же просьбой. После того, как вы простите человека, вы сможете более глубоко вместе с ним переживать оставшиеся дни и сохраните мир в душе после его ухода из жизни.
Вследствие защитной реакции, недопонимания или по другим причинам человек может быть не готов признать, что он глубоко ранил вас. Тем не менее вы все равно можете умом и сердцем простить его. Это значит отпустить свою злость и перестать желать наказания тому, кто обидел вас. Одна женщина поступила таким образом со своим пожилым родственником, который домогался ее, когда она была ребенком. Когда он находился при смерти, она наклонилась к нему и прошептала «Я прощаю тебя». Он уже не мог ей ответить, и она не могла узнать, как это подействовало на него, но для самой женщины это было важным шагом к освобождению от тяжелой боли и злости.
Поблагодарив человека за то хорошее, что он привнес в вашу жизнь, вы тем самым подчеркиваете его значимость для вас, это вызывает в нем чувство самоуважения.
Никогда не поздно сказать «я люблю тебя». Если вы обычно не говорите открыто близким людям о своей любви, рискните сделать это и удивить их — это поднимет ваши отношения на новый уровень.
Когда ваш близкий человек приближается к уходу из жизни, каждый разговор с ним должен заканчиваться так, будто это ваша последняя встреча. Если вы будете прощаться как обычно, например, уходить со словами «увидимся» или «мне надо бежать, до скорой встречи», потом вы можете жалеть о том, как вы расстались. Прощание не должно быть сентиментальным, просто покажите человеку, что он важен для вас.
Если вы расстаетесь на долгий срок и вряд ли увидите его снова, ваше прощание может быть более эмоциональным. Вы можете открыто сказать ему о том, что не знаете, увидитесь ли когда-нибудь еще. Скажите все, что должно прозвучать. Еще раз напомните своему близкому, что он значит для вас. Хорошее прощание поможет вам избежать сожалений, когда вашего близкого человека не станет.
Когда вы говорите с человеком, который скоро умрет, вы «прикасаетесь» к нему при помощи слов. Когда речь больше не нужна или невозможна, вы все равно можете продолжать общение. Осторожно дотрагиваясь рукой до его руки, плеча или головы, вы проявляете нежность, как бы говоря ему: «Я здесь, ты не один».
Продолжайте разговаривать с человеком, даже если он больше не может отвечать вам. Он будет чувствовать ваше присутствие и слышать ваш голос.
Автор статьи: Глен Р. Хорст // Glen R. Horst MDiv, DMin, BA
Содержание статьи предоставлено с разрешения Канадского виртуального хосписа. Источник.
Перевод с английского: Пудовкина Алена
Как и о чем говорить с тяжелобольными? 7 правил медсестры Джиллиан Берн (+ФОТО)
Она предпочитает, чтобы ее называли просто Джилли. Британская медсестра с 30-летним стажем, специалист по паллиативной помощи. Ей приходилось работать в хосписе, в выездной службе, в качестве консультанта «на телефоне», она помогала людям в бедных кварталах Лондона и в индийских трущобах.
Разговор с телефонным оператором
Как выслушать человека? Как выразить любовь и заботу по телефону? Как завершить разговор, который никак кончается? Что делать, если собеседник плачет? –
Такие вопросы возникали у каждого, кому приходилось заниматься телефонным консультированием. Джилли Берн считает, что главным качеством медсестры является… Как вы думаете – что? Воображение!
– Воображение и эмпатия – вот главные инструменты медсестры. Именно воображение превращает медсестру из «хорошего специалиста» и «грамотного медика» в человека, который остается в памяти больного и его семьи на всю жизнь.
Особенно важно это, если вы работаете на телефоне. Попробуйте поставить себя на место больного. Если бы вы находились в трудной ситуации, к кому бы вы предпочли довериться? Подумайте, каким должен быть этот человек, как он должен говорить. Тон, которым вы общаетесь с больным или родственниками – это очень важно. Бывает, что мы говорим: да, я слушаю, а собеседник чувствует, что мы торопимся и нам не до него.
Не давайте советов, даже если очень хочется. Слушайте. Слушайте. Слушайте! А если я молчу, как человек поймет, что я слушаю? У нас есть масса слов, чтобы это выразить. Даже если больной плачет, он должен знать, что вы не положили трубку на стол. Реагируйте на его слова:
– Как вы справляетесь с этим?
– Наверное, это было трудно?
– Я тут, я с вами, я слушаю!
Говорят, что разделенное горе – полгоря. Выслушивая человека, вы облегчаете его ношу. Старые медсестры это знают. Бывает, что, уходя от пациента, я чувствую себя ужасно, а он на прощание говорит: «Спасибо, мне стало намного легче!» А ведь я ничего не сделала, просто – слушала. Мы недооцениваем нашу человечность, а она дорогого стоит.
Но если вы – специалист справочной службы, вам звонят не только за помощью, но и за информацией. На наших тренингах в Великобритании мы моделируем ситуации. Давайте попробуем сейчас: Звонит женщина, мать троих детей. У нее рак груди, ее мучают боли и отек. Она не спит ночами. Правда, ли что в Москве нет ни одного человека, который мог бы помочь ей? Есть такие люди? А телефоны их вы знаете? Соберите в одном месте телефоны экстренных служб, время работы нужных учреждений, контакты людей, которые могут быть полезны в разных случаях. Люди, которых болезнь застала врасплох, растеряны. Им нужна информация, или контакты того, кто ей обладает.
Как сделать, если разговор не кончается, а уже пора заняться другими делами? Резюмируйте все, что вам рассказали, чтобы легче было это сделать, по ходу разговора можно делать записи в тетради «Насколько я поняла, ваша проблема – отсутствие жилья, вы не знаете, будут ли у вас деньги, чтобы дать детям на завтрак в школе, вас мучают сильные боли? Завтра вас навестит патронажная сестра». «Я подумаю, что можно сделать, чтобы вам помочь. Мне нужно посоветоваться с коллегами», «Я перезвоню вечером».
Но, если обещали перезвонить, обязательно перезванивайте! Даже если разговор будет очень кратким. Если вы чего-то не знаете, не бойтесь сказать об этом: «Я не знаю, но постараюсь узнать». Ответа на все вопросы у вас никогда не будет. Это – нормально. Не терзайтесь. Но никогда не обманывайте больных, давая им ложные надежды.
Заряди свои батарейки!
Если вы обещали помочь, но не знаете, как это сделать, вы начинаете бояться звонков этого человека. Такие вещи крадут ваши силы, не допускайте их. Не обещайте больше, чем вы можете сделать. Невыполненные обещания ведут к выгоранию.
Тем, кто помогает, другим тоже нужен человек, который может их выслушать. Я приходила домой, и муж говорил мне: «Только не надо о работе. Знать не хочу о твоей работе, оставь ее за дверью». Далеко не у каждого специалиста есть кто-то, кто может выслушать и понять. Чаще мы слышим: «Как, ты работаешь в хосписе и до сих пор рыдаешь над каждым больным? Пора бы привыкнуть!»
У каждого из наших волонтеров всегда есть опытный наставник, это такая материнская фигура. Помогают собрания в группах, когда вы со своими коллегами собираетесь для того, чтобы поделиться переживаниями и обсудить тактику в сложных случаях. Если вы слишком «вросли» в ситуацию с каким-нибудь больным, полезно обсудить ее с коллегой. Для специалиста важно иметь возможность высказать свои эмоции в безопасной обстановке. Собирайтесь вместе в кафе, чтобы обсудить проблемы за чашкой кофе! А самое лучшее, чтобы у вас кроме этого была возможность общаться с профессиональным психологом.
Выгорание плохо еще и потому, что оно ведет к потере объективности. Создавайте себе отдушины. Найдите себе убежище, где вы можете пополнить силы. Путешествия, прогулки, общение, короче – заряжайте свои батарейки!
Большая индийская свадьба
«Если Господь чего-то от вас хочет, Он найдет способ сообщить вам об этом» – считает Джиллиан. Идея миссии по паллиативной помощи в Индии ей… приснилась. Джилли ехала в поезде и увидела сон, а когда поезд прибыл, она немедленно нашла художника и попросила его нарисовать символ проекта – слоненка. Слоны похожи на людей – нежные, ранимые, восприимчивые, а еще существует выражение: «Слоны ничего не забывают».
В Индии 80% всех пациентов, больных раком, узнают о своем диагнозе слишком поздно, на том этапе, когда возможна только паллиативная помощь. Для облегчения страданий таких больных нужны специальные врачи, но их услуги большинству индийцев не по карману. Индия – бедная страна.
С 1990 по 2012 год Джилли читала в Индии лекции по паллиативной помощи для подготовки таких специалистов.
После лекции один из присутствовавших на ней журналистов попросил Джилли проконсультировать своего знакомого. Пациенту было 55 лет, и хотя он регулярно ездил на консультации в клинику с недвусмысленным названием «Cancer hospital», семья считала, что он не знает о диагнозе. Когда Джилли уединилась с пациентом, чтобы поговорить, в комнату то и дело заходил кто-то из его домашних с озабоченным лицом и спрашивал, не нужно ли чего.
Джилли начала разговор:
– Что вас беспокоит больше всего?
– Жена и дети ведут себя странно, Мне кажется, они что-то от меня скрывают. Я хочу погулять, а они – не пускают меня.
– Хорошо ли вы спите? (ночь — время, когда больной остается наедине со своей болезнью, и такой вопрос позволяет многое узнать).
– У себя в Англии, несмотря на удобную кровать и мягкую подушку, я тоже подолгу не могу уснуть. Иногда я даже кричу на себя: «Да усни же наконец!» А сна все равно – ни в одном глазу. Меня беспокоят проблемы на работе. А вас?
– Я боюсь, что не успею выдать дочку замуж.
Надо отметить, что в Индии свадьба и выбор жениха – дело родителей. Организовать индийскую свадьбу можно за два месяца, было бы желание. Так что когда мужчина 55-ти лет говорит, что может не успеть выдать дочку замуж, это косвенный признак того, что он понимает тяжесть своего состояние. Жениха девочке индийские родители могут найти и в пять лет (не для того, чтобы в шесть уже свадьбу сыграть, а чисто для порядка, чтобы был жених). Так что следующий вопрос, который Джилли задала своему подопечному, бестактностью не был, его-то дочке уже исполнилось 20:
– А может быть, пора подыскивать жениха?
– Мои домашние говорят, что мы займемся этим, когда мне станет получше.
Тогда Джилли позвала жену и детей пациента. Все вместе сели за стол и начали говорить:
– Ваш муж говорит, что хотел бы погулять.
– А разве ему можно?! – с удивлением спросила супруга.
Разрешение получено, и лед был сломлен. Впервые за несколько месяцев семья поговорила с пациентом. Нет, не о его диагнозе, а о планах на ближайшее будущее. Иногда больные и их родственники часто ведут себя как дети, на самые простые вещи нужно разрешение. Тут специалист разрешил гулять, и дальше все пошло как по маслу. Повздыхали, даже поплакали. И вскоре начали готовиться к свадьбе. Даже к двум! Дочке нашли жениха, а сын выбрал невесту сам. Он решил жениться на дочери того самого журналиста, который и затеял всю эту историю. Одну за другой отгуляли две свадьбы, отец новобрачных был на верху блаженства. Умер он через две недели после второй свадьбы — совершенно счастливым. Будущим внукам на память остались фото, где дед, веселый и счастливый, танцует на свадьбе их родителей.
Слон в комнате
Допустим, я врач, а вы – больной. И я говорю вам: «Ничего страшного! Не о чем беспокоиться». Проходит три месяца, и вам становится все хуже. Будете вы верить такому врачу? Станете ли ему доверять? Не возникнет ли у вас ощущения, что у вас попросту украли эти три месяца жизни, поманив напрасной надеждой?
Можно скрывать диагноз от пациента, сообщив его родственникам. «Вашему мужу осталось жить полгода». Все, врач снял с себя тяжесть диагноза. Но повесил его на родственников больного. Каково им будет в одиночку нести такую тяжесть?
И сам больной, почему вы считаете, что он не догадается? Семейный вечер. Жена приходит с работы, ее ждет гора немытой посуды. Раньше она устроила бы скандал: «Твоя очередь мыть посуду! А ты!» А тут она вспоминает про полгода жизни, которые отпущены мужу, и кротко говорит: «Не помыл? Ничего! Я сама» Вот так меняется наше поведение с тяжелобольным. И вы считаете, он ничего не заподозрит? Вся семья шепчется по углам, все стали нежными и заботливыми, а больной ничего не замечает?
Один больной, который и слышать не хотел о диагнозе, наставлял свою жену: «Ты должна научиться стричь газон!» В Англии у многих есть газоны, и стричь их – сугубо мужская работа. Больной не знает о диагнозе? Не смешите меня! Бывает, что он просто не хочет об этом говорить. В разговоре с таким больным помогает тактика «пробных выстрелов»:
– Как вы думаете, я скоро поправлюсь? – говорит больной.
– Я не обладаю информацией, но можно спросить у врача. Хотите, я спрошу?
– Нет-нет! Я просто так спросил.
К объявлению диагноза больного нужно подготовить. Врачи этот момент не любят, но от него никуда не денешься. Это всегда очень тяжелый момент, и без слез не обходится. Поверьте мне, ни один человек еще не сказал: «Спасибо, док! Классный диагноз».
Кстати, самая распространенная реакция такая: «Доктор, у меня рак? Только не говорите маме (мужу, брату, дедушке)!»
А бывает, и наоборот, когда родственники не хотят обсуждать с пациентом диагноз. И вокруг больного возникает «зона умолчания». Это тоже тяжело. В английском языке для этих случаев есть выражение «Слон в комнате». Мы ходим вокруг слона, приподнимаем его хобот, смотрим над и под слоном, водим вокруг него хороводы, но никто не решается сказать: «Эй! А кто это притащил в комнату слона?»
Самыми «слоночувствительными» оказываются дети. Они еще лучше взрослых умеют читать между строк. Порой они совершенно отбиваются от рук и начинают кричать родителям: «Ненавижу тебя!» Они начинают ходить по комнате, не снимая уличной обуви и всячески проверять родителей на прочность. Болезнь ребенка не повод снять для него все запреты. Родители! Ответ тут один: «Я люблю тебя! Но больной или здоровый, ты будешь разуваться при входе в дом. Потому что у нас так принято. Точка. Я тебя люблю».
Взрослые вопросы детей
Мы не знаем, как говорить о смерти с детьми, боимся детских вопросов и уклоняемся от них. А вопросы, которые терзают детей, не обязательно серьезные и страшные. То есть они, конечно серьезные, и дети ими очень озабочены, а вопросы могут быть такие:
– А может ли мой брат заразится от меня?
– Правда ли, что во время химиотерапии нельзя есть мясо?
– Говорят, что волосы вылезут. И что тогда делать? Бывают ли детские парики?
С детьми нужно говорить так же серьезно, как со взрослыми, малейшую фальшь они чувствуют.
– Этого я не знаю. Но хочешь, я спрошу у врача?
Не стоит недооценивать подростков. Большинство из них пользуются Интернетом и давно уже «погуглили» свой диагноз.
Медсестра или дочь?
Одна из участниц семинара призналась, что так и не всегда находила слова, чтобы ответить своей тяжело больной матери. В разговорах было много незаполненных пауз, о которых дочь сейчас, после смерти матери, жалеет.
– Не терзайте себя! – ответила Джилли. То что вы делали в тот момент, и было самым лучшим.
Джилли рассказала о своем опыте — как умирал ее отец. Врач собрал их, родственников, в своем кабинете, чтобы рассказать о том, что дела у отца неважные. Мать Джиллиан тогда сказала: «Моя дочь медсестра, она сильная». Но врач мягко поправил: «Сейчас она не медсестра, а дочь!»
Джилли до сих пор благодарна ему за эти слова. За то, что он позволил ей побыть просто дочерью. Когда человек переживает горе, он становиться очень чувствительным ко всему, как будто с него сняли кожу.
Джилли рассказывала о том, как важно, чтобы в момент объявления страшного диагноза рядом с больным был близкий человек. Чтобы врач выбрал отдельное время для такого разговора, а у больного была возможность, если он не захочет знать диагноз, поручить это близкому человеку, дать больному возможность не входить самому в кабинет, где врач объявляет его судьбу, или войти туда, опираясь на родное плечо.
Прошло много лет. А Джилли до сих пор помнит, как они сидели в кабинете врача вдвоем с мамой на одном стуле. А врач присел на край стола и тихо сказал, что операция была неудачной. Он был очень усталый и очень грустный, тот доктор. Он оперировал отца Джилли 15 лет назад и видел, как год за годом болезнь завоевывает новые рубежи. Но входить в тот кабинет, обстановку которого она помнит до мелочей, Джилли до сих пор страшно.
Якорь вместо креста
Англичане к Миллановским медсестрам относятся с восторгом и обожанием. Недавно автор статьи имел возможность в этом убедиться, читая английскую книгу с довольно волшебным сюжетом. Действие романа происходило в Лондоне, одна из второстепенных героинь была пациенткой хосписа, и автор, в какой-то момент внезапно уклонившись от темы, вдруг выдал панегирик сестрам, упирая не на столько на высокую миссию, сколько на их профессионализм на грани фантастики.
Рассказы Джилли об английской жизни наши медики слушали, чего уж там скрывать, с завистью. Потому что наша медицина все-таки несколько ближе к индийской, чем к английской. Но выяснилось, что есть роскошь, которую наши сестры милосердия могут себе позволить. Мы можем помолиться за наших больных, не тайком, не крадучись, а совершенно открыто. И ничего нам за это не будет!
А вот в Англии медсестра не может демонстрировать свои религиозные убеждения. Это запрещено, и за это могут уволить с работы. Джилли рассказала, что однажды, когда она предложила своей коллеге, верующей медсестре, вместе помолиться о больном, у нее были большие неприятности. На золотой цепочке на груди Джилли носит подвеску в виде якоря. Различить в этом украшении одну из форм креста может только опытный взгляд. «Мы стали слишком поликорректными», – говорит Джилли.
Как ни странно, в Индии с религией проблем не возникало. Пациенты самых разных вероисповеданий, поняв, что Джилли – христианка, просили ее помолиться за них или за их больных родственников. В Англии тоже есть пациенты, которые во время тяжелой болезни или перед смертью начинают интересоваться религией, но для медсестер эта тема – закрыта.
Семинар продолжался больше трех часов. Спасибо Анне Сонькиной и Елене Дорман за терпеливый перевод, без их помощи пообщаться с удивительной медсестрой из Англии нам бы не удалось.
И вот что сказала Джилли Берн в финале: «Я занимаюсь паллиативной помощью почти 30 лет. И, несмотря на то, что мы живем в век техники, человеческая природа не меняется. Все, что людям нужно, – это любовь и внимание других людей. Ваша забота, ласковый голос, заботливое прикосновение. Нужно, чтобы кто-то был рядом с ними и никогда их не оставил».
Текст и фото: Алиса Орлова