сережа сергеев подари жизнь
Сережа сергеев подари жизнь
Внимание! Нужна помощь!
Сережа Сергеев, 1,3 года, город Барнаул нуждается в помощи каждого
из нас!
Самое дорогое лекарство в мире, и ввести его нужно до 2-ух лет.
Сумма большая, но объединившись, мы сможем подарить ребенку здоровье и жизнь. Важен даже самый небольшой вклад!
Как помочь Серёже?
Поставив класс.
Сделав репост записи на свою страничку, нажав «поделиться с друзьями».
Оставив комментарии под постом.
Посещая страничку день за днём, и повторять предыдущие 3 шага
Сережа Сергеев, сбор на лечение СМА 1 типа
Также всю информацию и ссылки на группы поддержки Серёжи можно найти здесь: https://taplink.cc/sergei_sergeev_help
Благодаря нам всем малыш скоро будет здоров!
Российские звезды пытаются помочь Сереже из Барнаула в борьбе со СМА
Редакция, Общество, 15:27, 10.11.2020
Семья Сергеевых не может добиться препарата «Спинраза» от краевого минздрава. Супруги даже подали в суд на ведомство. Заседание пройдет 16 ноября
Маленький Сережа Сергеев из Барнаула болеет спинально-мышечной атрофией. Его родители пытаются собрать необходимую сумму на лечение. И мальчику помогли даже российские ведущие, актеры и музыканты, пишет «КП-Барнаул».
Алтайский край купит дорогой препарат для трех детей из 24, которым он необходим
Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, которым в регионе болеют 24 ребенка. Но пока лекарство закупили лишь для троих
Историю Сережи «Толк» рассказывал в июле этого года. Годовалому ребенку поставили серьезный диагноз – спинальная мышечная атрофия. До четырех месяцев все было нормально, но затем мальчик не смог держать голову и переворачиваться на живот.
Год назад в России зарегистрировали препарат «Спинраза». Это пожизненная терапия – в первый год она стоит 50 миллионов рублей, в последующие – по 30. Но есть зарубежный аналог – «Золгенсма», который стоит 160 млн рублей.
Но с диагнозом Сережи в крае проживают 26 человек. В краевом минздраве поясняют, что у них нет возможности помочь всем желающим и предоставить «Спинразу».
Родители Сережи Артем и Татьяна пытаются собрать деньги на покупку «Золгенсмы». Его достаточно поставить один раз, и ребенок будет здоров. Однако цена препарата составляет 160 млн рублей.
Неделю назад Артем и Татьяна встретились с актером Андреем Мерзликиным, который приезжал в Барнаул с концертом. Вместе с актрисами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой-Глинка и Сашей Франк они помогают детям со СМА.
Как под видом сбора средств на благотворительность прикарманиваются миллионы
Миллион на шарлатана
— Возможно, именно фонды должны разбираться, когда действительно нужна помощь, а когда люди просто пользуются ситуацией?
— Добросовестные проверяют историю, документы, связываются с врачами. Но проводить экспертизу чужих сборов ни один фонд не может и не будет, не хватил сил и времени.
Некоторое время назад мы с коллегой Александрой Черниковой писали про деятельность одного благотворительного фонда в Самаре. Средства якобы на лечение детей собирали в ящики, установленные в магазинах. Одна из мам, Анна Николаева из Магнитогорска, рассказала, как это происходило. Ее сыну, восьмилетнему Никите, требовалась реабилитация стоимостью 3,6 тыс. евро. Представители «Спасения» сами предложили организовать сбор. Женщина выслала в фонд медицинские документы сына. Она лично знала людей, которые клали в ящики деньги. Но фонд не перевел Николаевым ни копейки. Когда Анна попросила объяснений у директора фонда, Арсения Шепса, тот удалил с сайта страницу о Никите.
Летом 2017-го суд ликвидировал благотворительный фонд «Спасение», но и после закрытия он продолжал сбор пожертвований. А его руководитель Арсений Шепс выдвинулся в депутаты. Фото: kirill-potapov.livejournal.com и ok.ru
В 2015 году этот фонд собрал около 3,376 млн. руб., а на благотворительные цели перечислил лишь 794 тыс. В 2014-м из собранной 401 тыс. руб. на добрые дела пошло только 53 тыс. Суд принял решение ликвидировать «Спасение», но собранные им деньги не нашлись, а ящики для пожертвований не исчезли из магазинов. Работал и короткий мобильный номер для приема SMS-пожертвований.
Семья отказалась от сотрудничества с фондом, однако Капнинская продолжала сбор и разместила ролик с просьбой о помощи Алине на канале ТНТ. Зрителям предлагали отправить SMS на короткий номер с текстом «АЛИНА» и суммой пожертвования. Как выяснилось, даже такие пожертвования не становятся адресными. В фонд они поступают, пройдя через счет компании-посредника, предоставляющей услугу перевода денег с помощью SMS. Впрочем, прокуратура никаких нарушений в деятельности фонда «Золотые сердца» не нашла.
Хайпануть на несчастье
Профессиональные «нищие»
— Светлана, как же отличить честных сборщиков денег от жуликов?
— По возможности надо смотреть документы того, для кого объявлен сбор средств, анализировать. Если благотворительный фонд зарегистрирован, к нему нет претензий от Минюста, назвать его нечестным мы с вами не можем. Представим ситуацию: ребенок, для которого объявлялся сбор пожертвований, во время лечения умирает. Добросовестный фонд в таком случае переведет средства другому своему подопечному. А аферисты пожертвования отзовут и потратят по своему усмотрению.
— Отчет благотворительного фонда должен быть выложен в общем доступе?
— Правда, что на содержание благотворительных фондов идет до 20 процентов собранных средств? На сайте фонда «Подари жизнь», который возглавляет Чулпан Хаматова, в отчете о тратах указано, что на «административные нужды» потрачены 107 миллионов.
— Где же государство во всех этих историях? Почему тот же фонд «Подари жизнь» покупает лекарства, шприцы для крупных федеральных центров?
— Речь идет о государственной политике перекладывания своих обязательств на общество. Зачем покупать в детский дом памперсы, а в больницу шприцы, если это сделает благотворительный фонд?
— Как реагировать на объявления о сборе средств?
— Не надо делать переводы на счета частных лиц, если они собирают деньги в пользу других людей. Если фонд представляет для сбора денег карту своего сотрудника, значит, что-то нечисто. В Воронеже есть многодетная семья, которая собирает средства годами. Они купили несколько квартир, сделали ремонт, обучили детей в платных вузах. Время от времени они приезжают в домик, где раньше жили, фотографируются и плачутся в сетях: помогите…
— После ваших выступлений были инициированы какие-то проверки?
— Схемы отъема средств у населения чаще всего легальны. Иногда жертвователи обращались по ряду сборов, когда точно было известно, что родители больного ребенка деньги разворовали. Но в возбуждении уголовного дела было отказано, потому что расценили пожертвования как подарки, которые семья как хочет, так и тратит.
Настрелять на «заграницу»
Веронике Тимофеевой и её Артёмке помогают коллеги-биатлонисты. Фото: vk.com и Instagram.com
Мародеры на доверии
Кстати
Отдельная история: сбор денег на искалеченных собак и кошек, фото которых выкладывают в соцсетях. Прежде чем делать перевод, надо подумать: если сбор идет на личную карту, тут тоже все не так, как нам представляют. К теме пожертвований на животных мы еще вернемся и расскажем, как это работает.
«Нас сблизило горе, которое мы переживали много раз» — необыкновенная история любви, которая родилась в коридорах детской больницы
Приблизительное время чтения: 7 мин.
Они бы вряд ли встретились, если бы однажды каждый из них не решил пойти помогать детям, которым больно, страшно, одиноко. Они стали свидетелями ухода из жизни многих своих маленьких друзей-подопечных. Это очень тяжело, но общее горе сблизило их. Она замечает: «Можно сказать, что наша любовь родилась в коридорах Российской детской клинической больницы…». В специальном проекте «Фомы» «Это любовь», посвященном историям настоящей любви, — рассказ Лики и Сергея, волонтеров фонда «Подари жизнь».
Лика Гришина:
В 2009 году я стала волонтером фонда «Подари жизнь», который сотрудничает с РДКБ. Той осенью для детей больницы фонд организовал экскурсию в Храм Христа Спасителя, куда привезли чудотворную Курскую Коренную икону Божьей Матери. Я не была курирующим волонтером этой поездки, поехала просто за компанию с подругой.
Наше знакомство с будущим мужем началось с телефонного разговора. Мама одной девочки никак не могла объяснить мне, где место сбора, и, видимо, от безысходности дала трубку Сереже — волонтеру, ответственному за экскурсию. Когда я пришла, то увидела того молодого человека, с кем недавно разговаривала: красивая, добрая улыбка, на руках — дети из отделения. В любовь с первого взгляда я не верила никогда. Но когда посмотрела на него, у меня что-то такое щелкнуло внутри. Я даже своей подруге, с которой мы были вместе, сказала: «Я чувствую, что это мой человек».
Потом мы начали пересекаться на квартирах, где жили наши дети. Фонд часто снимает жилье для тех, кто во время курсов химиотерапии в Москве не может поехать к себе домой, в родной город. Мы приходили к ним, общались, играли. Сережа мне нравился, но он был так приветлив и доброжелателен со всеми, что ничего нельзя было понять!
Мы дружили на протяжении полутора лет. В какой-то момент я подумала: может, у него другой путь и он вообще не собирается создавать семью? Родители детей, наших подопечных, говорили: «Вы так подходите друг другу!» Одна мама, как я потом узнала, даже выводила его на такие разговоры. Но в какой-то момент и они отчаялись. А как только я смирилась — все наконец сдвинулось с мертвой точки.
Нас очень сближали дети. Притом и в радости, и в горе. Однажды на майские мы с подругами поехали в Санкт-Петербург, Сережа тоже был поблизости — в области у него жили родители. А еще у всех была общая цель — навестить болеющего мальчика, нашего друга-подопечного. Вот мы первый день в Питере — и узнаем, что он впал в кому. Мы сразу же собрались у него, чтобы поддержать его семью.
В тот период, уже не надеясь, что у нас с Сережей что-то сложится, я мысленно обратилась к Богу: «Я полностью принимаю Твою волю. Как Ты решишь, так и будет». Буквально в этот же день он пишет и просит взять его с собой в поездку в село Отрадное к отцу Валериану Кречетову — известному священнику, который венчал моих родителей. По дороге из Отрадного в Москву мы узнали, что наш друг, находившийся в коме, умер. Горе очень сблизило нас. Нам обоим было тяжело, и мы старались поддерживать друг друга. Не прошло и трех недель, как Сережа пригласил меня на первое свидание.
Помню, мы зашли в гости к Сереже Сергееву, одному из наших подопечных. Ему тогда еще лет десять было. И он мне так неожиданно сказал: «Ты скоро выйдешь замуж». Никому из ребят-подопечных я не рассказывала о своих чувствах к Сереже, даже волонтеры не знали — и тут такое заявление!
Прошло месяца три, и мы снова пришли в гости к Сереже Сергееву, но уже как пара, и когда он об этом узнал, то решил организовать нам «свадьбу», попросил других волонтеров привезти свечи, конфеты. Все было как по-настоящему — и конкурсы, и выкуп невесты. А в конце нас, «молодоженов», ждал праздничный ужин — чай при свечах на кухне. Он очень радовался, что его предсказание сбылось.
Настоящее предложение Сережа сделал, когда летом мы поехали вместе к его бабушке и дедушке в Севастополь, в Крым. А потом в Москве была свадьба: очень большая, около восьмидесяти человек, и почти все — люди из фонда. Притом не только волонтеры и сотрудники, но и дети-подопечные с семьями, многие из которых стали для нас родными людьми. Приезжали и родители того мальчика, который скончался, будучи в коме.
Я никогда не переставала быть верующей, но в подростковом возрасте отошла от Церкви. Сережа всегда был глубоко религиозен, и знакомство с ним, влюбленность — все это снова привело меня в храм, к Богу. Хотя сам он никогда не давил на меня, не «катехизировал» и не тащил за руку на службу.
Уже спустя несколько лет после свадьбы, когда у нас родилась дочь и ей исполнилось четыре года, мы с ней вдвоем поехали в Нью-Йорк. Зашли в один православный храм, как оказалось, Знаменский Синодальный собор, и увидели там Курскую Коренную икону Божьей Матери — ту самую, с поездки к которой началась наша с Сережей история любви. Кстати, дочка у нас родилась 4 февраля — во Всемирный день борьбы с раком. Разве у двух волонтеров могло быть иначе?
Сергей Гришин:
День знакомства я помню отлично. Я был одним из тех волонтеров, кто сопровождал автобус с детьми из детской больницы на экскурсию в Храм Христа Спасителя. Лика со своей подругой добирались к храму своим ходом. Когда они подошли, мы просто поздоровались, представились друг другу. Конечно, я обратил внимание, что передо мной две прекрасные девушки, но тогда еще и мыслей не было, что одна из них станет моей супругой.
С тех пор мы нередко пересекались, видели друг друга в больнице, в отделении, дружили с одними и теми же детьми, с некоторыми семьями виделись. Но в то время я не задумывался о поиске невесты. Аспирантура подходила к концу, я планировал поступать в семинарию и мог думать только об этом. С моей стороны были скорее теплые, дружеские чувства. Тогда я еще не «прозрел».
Хотя отлично помню, как однажды Лика приехала в Москву после отдыха, такая свежая, загоревшая, и я обратил внимание на ее необыкновенную красоту. Да я и раньше это замечал, но тут прямо был поражен! Правда, еще пока не в самое сердце… В тот момент я ничего не понял. До меня, видимо, долго доходило.
Одно время я стал задерживаться у детей в больнице допоздна. Лика тоже. Я тогда жил у друга, и идти пешком от нее до меня — минут десять. Конечно, я не мог оставить ее одну в столь позднее время и всегда провожал ее.
Много детей, которые стали нашими друзьями, уходили из жизни. Такие трагические события показали: этот человек мне очень дорог. Я начал понимать, что мне хотелось бы быть с ней ближе, видеть чаще. Спустя неделю после нашего возвращения из Санкт-Петербурга, где умер наш близкий друг-подопечный, я решился позвать Лику на свидание. Она мне уже потом рассказывала, что боялась: вдруг я ей после этого перестану нравиться? К счастью для меня, ее чувства не изменились.
К тому времени я знал Лику уже около двух лет. Мне нравилось в ней ее доброе сердце, ее отзывчивость. И конечно, такая необыкновенная красота. Она покорила меня своей порой совсем детской искренностью и вместе с тем внутренней силой.
Какое-то время я алтарничал на Подворье Троице-Сергиевой лавры, и мысли о монастыре тоже вертелись в голове. Но в тот момент, когда я понял, что это та девушка, на которой я хочу жениться, у меня все достаточно быстро сложилось. Я не пустился в размышления: «Ну, надо посмотреть годика два-три, сойдемся ли характерами…»
Помню, как решился сделать предложение. Мы встречались месяца три и вот поехали в гости к моим бабушке и дедушке в Севастополь. Думаю: «Надо бы после поста, как раз на Успение, чтобы запомнилось». Будучи совсем не опытным в этих делах молодым человеком, уже в последний день я осознал: а кольца-то нет!
В обед кто-то обмолвился, что хорошо было бы купить арбуз. Я зацепился за это и сразу же вызвался доставить его к столу. До ближайшего магазина идти минут пятнадцать — в итоге меня не было больше часа. Я поехал в центр города, чтобы срочно купить кольцо. Пришел с арбузом или без него — не помню. Но в итоге, когда мы пошли с Ликой вечером гулять, я вручил ей это колечко и сделал предложение. Она согласилась, но призналась, что сразу все поняла, когда я неожиданно пропал на час. Конспиратор из меня получился не очень.
Когда мы поженились, я поступил на заочное отделение в семинарию, но так сложилось, что еще во время обучения откликнулся на вакансию учителя: молодую семью надо было содержать. И вот уже восемь лет преподаю математику в школе — причем именно в той, где когда-то училась Лика.
В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева
И вновь – крик о помощи от семьи, в которой растёт ребёнок со спинальной мышечной атрофией. В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева. У мальчика постепенно отказывают все мышцы. В России недавно зарегистрировали препарат, который действует на болезнь на генном уровне. Его нужно успеть ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Стоимость лекарства астрономическая – 160 миллионов рублей.
10-месячный Серёжа умеет по-своему звать маму, улыбаться… Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии. С каждым днём она буквально забирает у маленького организма силы.
Ещё волонтёры запускают благотворительные флешмобы. Недавно, например, напечатали автомобильные наклейки с хештегом «Спасём Серёжу вместе». И с этим нужно поторопиться: препарат эффективен до того момента, пока малышу не исполнится два года. Чем-то напоминает сюжет «Золушки», но здесь цена опоздания слишком высока. И любой неравнодушный может стать для Серёжи той самой доброй феей.
НОМЕР КАРТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
4276160926992083
Получатель: Татьяна Сергеевна С.
ГТРК «Алтай»: 656045, Алтайский край, г. Барнаул, Змеиногорский тракт, 27.
Предложить новость
+7-903-947-84-63
Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах. При любом использовании текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов ссылка на vesti22.tv обязательна.
При полной или частичной перепечатке текстовых материалов в Интернете гиперссылка на vesti22.tv обязательна. Для лиц старше 16 лет.
16+
Государственный интернет-канал «Россия». Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77-59166 от 22 августа 2014 года, выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.