помогите спасти жизнь вероники 5 лет
Сафонова Вероника
1 год 9 мес, Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
Приобретение препарата для инъекции (частичный сбор)
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание. Помочь можно из приложений Сбербанк и Тинькофф в строке поиска наберите «Подари шанс».
Веронике Сафоновой уже в декабре этого года исполнится 2 годика, но родителям девочки очень бы хотелось остановить время или хотя бы замедлить его течение…
Малышка развивается наравне со сверстниками, все понимает, улыбается и даже начала говорить, но физически Вероника угасает с каждым днем, мышцы слабеют, ей трудно дышать. Виной всему – редкое генетическое заболевание «Спинальная мышечная атрофия».
Беременность мамы проходила очень тяжело, со второго триместра упал гемоглобин, были проблемы со щитовидной железой. При этом с ребенком было все хорошо, наблюдалась активность и все показатели были в норме.
Вероника родилась в срок, с хорошим весом почти 4 кг. Ничего не предвещало беды, малышка росла и набирала вес. Через месяц Эвелина Александровна, мама Вероники заметила, что дочь очень мало двигается, а ручки и ножки словно «ватные».
Веронику с мамой выписали. Оставалось дождаться результатов генетического теста. Время ожидания было крайне тяжелым для семьи, до последнего момента оставалась надежда на лучшее. Но диагноз подтвердился.
«Отчаяния у меня не было ни дня, я просто шла как локомотив вперёд и только вперёд! Вся жизнь стала такой серой и не интересной… Есть только одна цель – спасти свою дочь!» Мама Вероники сама медик, у нее свое отношение к болезням, она работала в отделении онкологии и видела, как люди шли к цели и также видела, как теряли всякую надежду. Она приняла решение открыть сбор и сделать все возможное и невозможное для спасения своей дочери.
Жизнь Вероники стоит более 150 миллионов рублей! Для спасения малышки нужен самый дорогой в мире препарат! Одна инъекция этого инновационного препарата заменяет сломанный ген на здоровый и болезнь отступает. Важным моментом является то, что терапию необходимо провести до двух лет!
Вероника находится на поддерживающем лечении, врачи смогли сохранить малышке самостоятельное дыхание. Но в любой момент состояние девочки может ухудшится!
Мы можем помочь малышке! Чудеса уже случались, благодаря миллионам добрых сердец – дети со СМА получили спасительный укол и продолжают жить! Семье не справиться в одиночку. Времени на спасение остается все меньше и меньше. Важно успеть! Нужна помощь.
Несущая победу (группа помощи Егоровой Веронике)
Егорова Вероника, 06.02.1995 г.р., п.Сычево, МО, РФ.
«Несущая победу». Вероника несёт победу не только себе в своём восстановлении, но и победу каждому из нас над безразличием, сухостью души, её судьба учит ценить каждый прожитый день, сочувствовать и соучаствовать.
Показать полностью.
Проект «Несущая победу» был создан в начале мая 2014 года. Именно тогда произошло столкновение машины на трассе Москва –Рига близ Волоколамска с лосём. И именно в той машине на пассажирском сидении была наша Вероника.
Жизнь хрупкая. одинаково хрупкая как у ребенка, так и у взрослого молодого человека и у старика. И часто мы это не осознаём пока что-то не происходит с нами или близкими нам людьми.
Вероника, единственная любимая доченька в семье, росла активной девочкой, занималась танцами, пением, становилась победительницей конкурсов и олимпиад. Закончила школу с золотой медалью, поступила на бюджетное отделение МГУПП. Как и все молодые люди в этом возрасте, Вероника мечтала и строила грандиозные планы на будущее. Вероника вышла из дома 2 мая 2014 года здоровой, жизнерадостной, жизнелюбивой, с большими планами на будущее, которые вот- вот должны начать свершаться.
НО… в один миг…
В результате у девушки: сильнейшая черепно-мозговая травма, перелом основания черепа, ушиб головного мозга тяжёлой степени. Далее последовали: 2 месяца реанимации, 2 месяца интенсивной терапии НИИ им.Бурденко, кома, вегетативное состояние, а затем малое сознание и необходимость в постоянной длительной реабилитации.
Цели
— Возможность проведения обследований, лечения и реабилитации Вероники в специализированных клиниках и центрах
— Создание комфортной доступной среды при нахождении дома, возможность проведения домашней реабилитации
— Помощь в приобретении ТСР, средств личной гигиены и медикаментов
В результате проект приобрёл огромную социальную значимость и расширил свои границы.
Сплотилось огромное количество Людей. История девочки жизнь которой изменилась в считанные секунды, и которая, несмотря ни на что, изо дня в день вместе с мамой борются за новую здоровую жизнь.
История меняла Людей, заставляла посмотреть на Мир другими глазами.
Вероника уже прошла огромный путь от трахеостомической зависимости до желания ходить и говорить.
Нужна помощь! Очень! Долго и постоянно. А ведь никто не должен. Я не должна, и ты не должен. Мы просто можем.
Личный опыт: «Как мы болели ковидом всей нашей привитой семьёй»
Главный редактор «МОЁ!» Ирина Булгакова рассказывает, как болеют ковидом привитые
Читать все комментарии
Войдите, чтобы добавить в закладки
— Я думаю, всем понятно, что рано или поздно, но с ковидом столкнётся каждый. Безусловно, и в пору эпидемий чумы были те, кто не заразился. Однако, на пустом месте верить, что «чаша сия» обойдёт именно тебя, по меньшей мере странно. Именно поэтому мы всей семьёй строго соблюдали все меры предосторожности с самого начала пандемии — носили маски, блюли дистанцию, перестали пользоваться общественным транспортом. Родителей, которые живут вместе с нами, мы изолировали от общества, разрешив им выходить лишь в ближайший магазин шаговой доступности. Гостей категорически не принимали (даже родственников).
Как только появилась возможность сделать прививку от ковида, мы все вакцинировались. И в конце августа — ревакцинировались. И все эти меры работали в течение полутора лет пандемии, пока брешь в нашей антиковидной обороне не пробила дочь — студентка 17 лет, не привитая в силу возраста.
Напомню, в прошлом году, во-первых, дети болели очень редко и легко, а во-вторых, те же студенты до 6 февраля находились на дистанте. С февраля и до конца учебного года мы дочь возили на учёбу на машине. Муж утром — туда, я вечером — оттуда. Но в этом учебном году в Воронеже появились «выделенки»! Возить на машине дочку на занятия в центр города стало просто невозможно. Ну а что творится в городских маршрутках в плане антиковидных мер — знают все. Итог — 14 сентября дочка начала шмыгать носом, а 16-го вечером объявила, что не чувствует запаха невероятно вонючих травяных таблеток, которыми я её пичкаю в целях профилактики простуды.
В рамках «антиковидного протокола» я тут же объявила редакции, что ухожу на удалёнку. Муж тоже перешёл в режим дистанционной работы. Благо и у меня, и у него работодатели удалёнку поддерживают.
Утро пятницы 17 сентября началось с попыток вызвать врача к дочери из нашей родной 11-ой детской поликлиники. В регистратуру я дозвониться не смогла, но на одном из сестринских постов мне дали номер многоканального телефона специально для тех, кто подозревает у ребенка ковид. В общем, звонила я не долго, минут 40. Врач пришёл уже около 12 часов дня. Один. Я-то думала сейчас приедет бригада в космических одеждах брать мазок, ведь по телефону чётко сказала — нет обоняния, ковид. Но, нет.
На мой вопрос, а когда же будут брать мазок, мне ответили — в понедельник или вторник. Нет, возразила я доктору, мазок нужен сегодня. Тогда, говорит мне педиатр, езжайте сами в детскую поликлинику в кабинет неотложной помощи.
Поехали! Благо из всех симптомов у дочери была температура +37, насморк, отсутствие обоняния и вкусов.
В кабинете неотложной помощи сначала брать мазок у дочки отказались, с формулировкой «Мы уже всё». В итоге я позвонила на сестринский пост, там мне дали номер заведующей поликлиники, я позвонила заведующей, та позвонила в кабинет и распорядилась, чтобы мазок взяли. Нет, я не размахивала своим удостоверением «Пресса» и не говорила, где работаю. Заведующая потребовала от сотрудников кабинета неотложной помощи, чтобы они взяли мазки у всех детей, которые пришли «позже положенного».
Потом муж повёз дочку сдать кровь на антитела. Зачем? Мы решили, что анализ поможет быстрее выяснить, есть ковид или нет. На самом деле это были самые бесполезно потраченные деньги. Анализ сдавал и муж тоже, давно собирался проверить, что там с иммунитетом после вакцинации. Итог — у дочери никаких антител вообще не обнаружилось, у мужа — показатель антител IgG (говорящих о наличии иммунитета) был 302 при референсном значении 10.
Никакого лечения приехавшая на дом доктор не назначила. Но как только у дочери пропало обоняние, мы занялись самолечением — витамины в лечебных дозах, противовирусное средство с доказанной эффективностью, спрей с интерфероном в нос. Плюс к тому мы её изолировали в комнате вместе с аппаратом для дезинфекции воздуха, который я купила ещё прошлой осенью, и по дому она передвигалась только до туалета и обратно исключительно в маске. Сатурация у неё постоянно была в норме (медицинский пульсоксиметр я тоже купила год назад).
В субботу после обеда на телефон упала СМС — «Ковид обнаружен». А когда к вечеру градусник показал у младшего сына 3 лет температуру +37,3, стало страшновато. Ему я тоже брызгала в нос спрей с интерфероном, как только заболела дочка.
В понедельник 20 сентября утром мы поехали в кабинет неотложной помощи сдавать мазок с сыном. Узнав, что раньше мы тут были с его старшей сестрой, врачи даже не сопротивлялись. А в обед дочка сказала, что ей стало трудно дышать, появилось ощущение, будто на грудь что-то давит. Мы поехали делать КТ легких, результат обещали к семи вечера. Около пяти часов к нам нагрянул участковый педиатр, чтобы послушать дочку и вручить ей пачку противовирусного средства с недоказанной эффективностью. Доктор заверил нас, что легкие чистые, пневмонии нет, но отметил, что услышать можно только бактериальное воспаление, а то самое «матовое стекло» в принципе не слышно, и посоветовал — если КТ покажет поражение от 20 %, ехать в больницу.
Вечером мы получили результаты КТ — «двусторонняя вирусная пневмония, с поражением лёгких 25%».
Дозвониться до скорой по телефону 103 я не смогла, позвонила на 112, там меня соединили с подстанцией. На вопрос, что делать, ответили — везите в областную детскую, «только там мест нет, но если всё плохо, то примут». Два часа мы ждали очереди, чтобы попасть в приёмный бокс. Но затем довольно быстро дочку оформили на госпитализацию, и уже ночью ей сделали первый укол.
На следующий день к обеду мы получили результат теста сына — «ковид обнаружен». Снова приехал педиатр, привез ещё одну упаковку того же противовирусного, мы поговорили о том, что КТ маленьким детям делают только под наркозом в условиях стационара. На вопрос, чем лечить ребёнка, получила ответ: пусть пьёт ромашку и вот эти противовирусные.
Стало ещё страшнее. Тем временем температура +37,3 появилась у меня, а свекровь начала кашлять. Мы с ней отправились в свою 4-ую поликлинику к врачу. Терапевт направил нас на тесты, которые в итоге подтвердили, что и у нас ковид. Ещё через день положительный тест появился у свёкра, у которого из симптомов было только першение в горле. Мужу тест делать отказались, мол, у него вообще никаких симптомов. Оформлять ему больничный «по контакту» в поликлинике № 4 отказались, заявив «не положено». Я пыталась уточнить информацию по горячим линиям Роспотребнадзора, облздрава — не дозвонилась нигде, зато вдоволь наслушалась в режиме ожидания «донт ворри, би хеппи», которую, как издёвку, департамент здравоохранения поставил на своей линии.
Между тем, ни мне, ни родителям никакого лечения назначено не было. Когда мне позвонила медсестра, чтобы сообщить, что тесты наши положительные, я спросила, а чем лечиться? В ответ услышала — витамин С, Д3, противовирусные, парацетамол, но бесплатных лекарств нет и не будет, ничего вам не выдадим.
Безусловно, мы не ждали назначений терапевта, и при появлении первых же симптомов начали всей семьей принимать противовирусное средство с доказанной эффективностью. Я и свекровь пропили антибиотики, так как у нас был кашель, муколитики и витамины в лечебных дозах.
Тем временем у меня поднялась температура до +38, пропало обоняние и вкусы. Температуру не сбивала, она продержалась два дня. Остальные привитые члены семьи чувствовали себя почти нормально. На шестой день от начала заболевания мы всей семьёй отправились на КТ. В итоге у меня и родителей КТ чистое, у мужа, у которого вообще не было никаких симптомов — поражение лёгких 5 %. Он сходил на консультацию к пульмонологу, который направил его на биохимию крови, чтобы посмотреть показатели ферритина и c-реактивного белка, которые говорят о тяжести течения ковида. Анализы показали, что мужу нужно срочно пропить антикоагулянты, а ещё — если бы не прививка, то, скорее всего, он бы болел ковидом крайне тяжело.
Итак, две недели спустя я уже на работе, дети выздоровели, все мы бодры, веселы и готовимся привиться от гриппа через 30 дней. Какие выводы?
1. Как только появятся прививки от ковида для детей, я поведу своих на вакцинацию. Да, мы привитые заразились, но в итоге отделались легким испугом. Именно в этом и состоит смысл прививки.
2. Надеяться на врачей в поликлинике не стоит. Они, мягко говоря, сильно уставшие, выгоревшие. Хочешь не хочешь, но нужно самим знать, как и чем лечиться, причём начинать с первого дня, как только появились симптомы ОРВИ, контролировать сатурацию.
3. Бесплатные лекарства? Я, как амбулаторный пациент, их не видела. Моя свекровь тоже. Свёкру, который делал тест последним, спустя дней пять привезли две упаковки противовирусного и блистер парацетамола. А эти пять дней лечиться не надо было? Отмечу, что во всех поликлиниках по-разному, кому-то и дорогущие антикоагулянты выдают.
4. На 6-7 день болезни надо делать КТ, это мне советовали все знакомые врачи из «красных зон». Требуйте с терапевта направление (моя знакомая рассказала, что в той же 4-ой поликлинике терапевт ей просто предложила, мол, вы имеете право на КТ на 5-6 день болезни, хотите?)
5. Врачам и медсестрам ОДКБ № 2 огромное спасибо — лечение начинают сразу, к детям относятся прекрасно. Дочку выписали спустя 11 дней, осталось 4% поражения.
6. Нельзя терять время! Сейчас болезнь развивается очень быстро, у вас может не быть симптомов при серьёзном поражении легких. Ужасно, но даже если есть симптомы, врач может их игнорировать. С дочкой в боксе лежала девочка 12 лет, которую участковый педиатр 10 дней (!) лечила парацетамолом при температуре +39, пока на скорой задыхающегося ребёнка не привезли в больницу. КТ показало почти 40% поражения лёгких, ребёнок неделю лежал на кислороде.
7. Жаловаться на плохо оказанную медпомощь лучше через сервис обращений на сайте облздрава https://zdrav36.ru/obshchestvennaya-priemnaya/poryadok-i-vremya-lichnogo-priyoma-rukovoditelem-dzvo. Вот только ответ придет через пару недель, поэтому такая жалоба скорее послужит лишь моральному удовлетворению, но сиюминутно проблему не решит. Я написала жалобу в Минздрав по поводу отказа выдать больничный по контакту, жду ответа. Мы тем временем все уже получили отрицательные тесты и вышли в народ.
Зачем я всё это написала? В первые дни, когда ковидные тесты посыпались нам на голову, меня периодически накрывала паника. Что делать? Куда звонить? Как лечить? Возможно, мой опыт кому-то чем-то поможет. Поэтому и делюсь.
Благотворительный фонд «ПОМОГИ СПАСТИ ЖИЗНЬ»
Благотворительный фонд помощи детям, детям-сиротам и детям с тяжелыми заболеваниями «Помоги спасти жизнь» создан в январе 2016 года. До этого работа осуществлялась с 2010 года в рамках инициативной группы Помоги спасти жизнь.
Показать полностью.
Фонд организован группой людей, долгое время работавших волонтерами в детских домах, помогавших и поддерживающих детей и их родителей, в борьбе с тяжелыми заболеваниями в больницах.
Основные направления деятельности фонда:
• разработка и реализация мероприятий, направленных на содействие социальной, интеллектуальной, физической и психологической реабилитации детей-сирот;
• социальная адаптация детей-сирот и детей группы риска путем организации обучения их необходимым жизненным и профессиональным навыкам и развитию личности ребенка;
• оказание адресной материальной помощи и иной помощи детям с ограниченными возможностями, тяжелыми заболеваниями и многодетным приемным семьям;
• оказание помощи детским домам, обеспечение специализированных медицинских центров и больниц необходимым современным оборудованием, расходными материалами и необходимыми лекарственными препаратами;
• организация медико-социальной помощи по уходу за больными детьми в медицинских учреждениях и на дому.
В рамках деятельности фонда выделяются 4 основные Программы: помощь детским домам; социальная поддержка; адресная помощь и помощь медицинским учреждениям.
Наша цель – оказание всесторонней помощи и поддержки детям, которым не на кого положиться и своевременная помощь детям с тяжелыми заболеваниями, ведь вовремя оказанная помощь спасает миллионы жизней. Нас поддерживают различные волонтерские объединения, потому что у Фонда очень широкая направленность и для помощи в реализации всех поставленных задач нужны определенные человеческие ресурсы.
Присоединяйтесь к нам, ведь только вместе мы Поможем спасти жизнь!
Банковские реквизиты Фонда:
Благотворительный фонд помощи детям, детям-сиротам и детям
с тяжелыми заболеваниями «Помоги спасти жизнь»
Наименование получателя платежа: Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь»
Юридический адрес: 115093. Город Москва, ул.Павловская д.6, этаж 3, комната 23
ИНН 7736260191, ОГРН 1167700051023, КПП 772501001
Номер р/c: 40703810338000004033
Наименование банка: ПАО «Сбербанк» г. Москва
БИК: 044525225
Номер к/с: 30101810400000000225
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на программы помощи детям»
Заявки на помощь отправляйте на E-mail: help@pszh.ru
Благотворительный фонд «ПОМОГИ СПАСТИ ЖИЗНЬ» запись закреплена
Мы очень просим Вас помочь собрать необходимые средства для спасения Тимофея. Стоимость операции более 500 тысяч рублей. 
Отправьте смс на номер 3443 со словом СЕРДЦЕ и суммой пожертвования. Например: СЕРДЦЕ 300
Сделайте перевод на нашем сайте на странице ребёнка: https://pszh.ru/pomoshch/detyam/perechen/zelenczov-ti..
Сделайте репост, поставьте лайк, напишите комментарий. Все это поможет распространить информацию о Тимофее.
#детифонда #япомогаю #помогиспастижизнь #добрыедела
Помогите спасти жизнь вероники 5 лет
В нашем деле важна любая помощь – от финансовой поддержки и помощи делом до профессиональных услуг врачей, маркетологов, переводчиков. Разделите свои успехи с теми, кто в вас нуждается больше всего…
Профессиональная помощь семьям, принявшим на воспитание детей из детского дома или интерната, в том числе детей с особыми потребностями.
Наша деятельности очень интересна и разнообразна. Мы стараемся с улыбкой переживать все тяготы и невзгоды, подставляя свое плечо, тем, кому это действительно нужно… Фонд создан простыми людьми, неравнодушными к чужой беде, что помогло нам за короткий срок сплотить большой круг друзей и единомышленников.
Дети — самое ценное, что у нас есть в жизни и только их улыбки и звонкий смех заставляют нас всех двигаться вперед! Поэтому, в рамках программ фонда мы осуществляем различные проекты и проводим акции, как разовые, так и постоянные, но все они направлены на помощь детям! Каждый человек, который поддерживает фонд для нас Герой, он не отворачивается и не прячется за чередой мирских проблем, а вместе с нами помогает делать этот мир хоть чуточку добрее!