Жизнь по замкнутому кругу
Без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо
В этой маленькой двухкомнатной квартире каждый день точная копия дня предыдущего. Те же мысли, действия, заботы, бытовые рутинные хлопоты, те же четыре стены. Лишь времена года, как калейдоскопные картинки меняют друг друга за окном. В этом по большому счету и состоит разнообразие жизни семьи Самолиных.
Лариса и Дамир познакомились в далеком 1994 году, вскоре поженились. Родилась дочка Олеся. Девочка радовала родителей первыми успехами в своем развитии. Первый зубик, первые попытки перевернуться с боку на бок, познать мир. В полгода села, затем начала ползать. Одним словом, росла замечательным ребенком, перед которым мир только начинал открывать свои объятия, тая в себе много интересного и заманчивого.
К тому времени мама девочки уже ждала второго ребенка. В март месяц, когда родилась Олеся, только годом позже на свет появился Паша. Поскольку дети главное богатство в нашей жизни, Лариса, как мама, как женщина, была просто счастлива.
Несчастье было рядом
Не все детки начинают ходить к первому году жизни. Об этом молодая мама знала и потому не сильно переживала, что дочка еще не шагает самостоятельно. Однако вернувшись из роддома, Лариса заметила, что ножки у девочки стали вялыми, потеряли силу, словно атрофировались.
Визит к участковому педиатру, направление в Челябинскую больницу, и как приговор – диагноз спинальная амиотрофия.
СПРАВКА:
Спинальные амиотрофии – заболевания носят наследственный характер. Проявляются прогрессирующими вялыми парезами и атрофией мышц вследствие поражения передних рогов спинного мозга. Почти всегда начинается на первом году жизни ребенка и отличается злокачественным течением с различным темпом нарастания прогрессирования, в зависимости от формы заболевания. Ребенок, до того более или менее нормально развивавшийся, быстро теряет приобретенные ранее двигательные навыки, перестает ходить, стоять или сидеть. Вялые парезы вначале возникают в ногах, затем в мышцах туловища и рук. Болезнь неизлечима.
Страх сковал материнское сердце. Глядя на дочку, сраженную недугом, Лариса надеялась, что хотя бы Пашу минует страшная участь, ведь ребенок так активно развивался. Рано начал сидеть, быстро научился бегать в ходунках. Но ближе к году родители заметили едва уловимые признаки слабости ног у мальчика.
– Я обратилась к врачу, но никаких патологий у нас выявлено не было. Нам назначили укрепляющие мышцы лекарства, и мне хотелось верить, что моего сына беда не коснется, – говорит Лариса.
Но ровно в год Паша повторил судьбу сестры. Мышцы ног стали слабеть и медленно атрофироваться. Так на руках у родителей оказалось двое детей-инвалидов.
Маленькие детки – маленькие бедки
Пока Олеся и Паша были маленькими, они еще сохраняли способность владеть руками и ползать. Но по мере взросления, симптомы болезни постепенно прогрессировали, лишая детей двигательной активности.
Лариса прилагала все усилия, чтобы оттянуть развитие недуга. Занимались физкультурой, развивающими играми. Летом проводили время на свежем воздухе.
– У нас была взрослая инвалидная коляска. Я усаживала в нее Олесю и Пашу вдвоем и спускала их по лестнице, так и гуляли, пока они из нее не выросли к семи годам, – вспоминает Лариса. – Потом долгое время мы были без коляски. Та, что у нас имелась, для двоих была уже маленькая, а для одного – большая. В то время я работала в детской библиотеке, и наша заведующая нашла спонсоров, которые приобрели нам инвалидные коляски. Они до сих пор служат нам, но могут быть использованы только дома, для улицы они не предназначены.
В то время семья Самолиных жила в однокомнатной квартирке, где развернуться двум взрослым людям и двум колясочникам было довольно сложно. Долгое время ходили по инстанциям, даже обращались к президенту Д. А. Медведеву с ходатайством о расширении жилплощади. Не получив положительного результата, поняли, что придется обходиться своими собственными силами, и взяв деньги в долг у знакомых, обменяли квартиру на двухкомнатную с доплатой.
Между тем, пока родители днем были на работе, за детьми приходила ухаживать бабушка. Она справлялась до определенного периода. Готовила им кушать, кормила, ухаживала, встречала учителей, которые приходили из школы обучать детей на дому, сама занималась с ними. Но с каждым годом становилось все тяжелее. Три года назад Ларисе пришлось уволиться с работы, чтобы сидеть и ухаживать за детьми.
Без жизненного стимула
Наверное, самое сложное – осознавать, что перспектив на улучшение ситуации нет и уже не будет. Все предрешено судьбой заранее. И знание об этом потихоньку точит сердце и душу, день за днем отравляя жизнь.
– Я не питаю никаких надежд на будущее. Болезнь моих детей не поддается лечению, она только прогрессирует. Они растут, и ухаживать за ними становится все тяжелее, – признается Лариса. – Такая элементарная процедура как принятие ванны превращается в непосильную задачу. Если раньше я могла поднять их и на руках усадить в ванну, то сейчас нам вдвоем с мужем приходится прикладывать максимум усилий, чтобы проделать все это. А ведь детям пока только 14-15 лет. Поэтому сейчас перед нами стоит вопрос о приобретении специального подъемника для ванной для инвалидов.
Не греет душу даже, наконец, осуществившееся расширение жилплощади. В новой двухкомнатной квартире уже больше года идет ремонт. Делают его по мере финансовых возможностей. А таковых больше не становится. Лариса получает небольшое пособие по уходу за детьми-инвалидами, а также пенсию на них, а Дамир, потеряв работу, встал на биржу труда и, ожидая оформления пособия по безработице, надеется на хорошую вакансию.
Олеся и Паша учатся в 9 классе. В рамках государственной программы «Доступная среда для инвалидов» Министерством социальных отношений Челябинской области на время учебы им были выделены два компьютера с выходом в интернет. С преподавателями из Челябинска они занимаются дистанционно, выполняя домашние задания на компьютере. Поскольку пальцы у обоих детей не развиты, и они не могут печатать, им приходится пользоваться экранной клавиатурой, нажимая нужную букву с помощью мышки, которую зажимают кистями рук.
– Конечно, учеба – это хорошо. Но без медицинской реабилитации, любое обучение теряет смысл. Ведь дети недееспособны, они никогда не смогут работать. Они даже не в состоянии самостоятельно кушать и мне приходится кормить их с ложки. Для чего им эти знания, предстоящие экзамены? – сокрушается Лариса. – Нам необходимо адекватное лечение, но мы не можем получить даже самого элементарного. К примеру, нам нужен массаж, но самостоятельно добраться до больницы мы просто физически не в состоянии, а на дом к нам приходить отказываются, так как для проведения массажа нужна специальная кушетка. Нанимать же частного массажиста очень дорого. Необходимы постоянные курсы лечебной физкультуры, но заниматься с детьми опять же некому. Еще проблема с получением льготных лекарств. Отстоишь не один раз в очереди за рецептом, а в аптеке этих лекарств либо нет вовсе, либо приходится приобретать их за свой счет, а это немалые деньги. Это замкнутый круг и нет никакого жизненного стимула.
С таким настроением и живет семья Самолиных, без просвета, в ежедневных заботах, без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо.
Сами Олеся и Паша равно как привыкли к однообразию жизни, так и устали от него. Им хотелось бы ходить, быть красивыми и общаться со сверстниками. Им хотелось бы, чтобы их мечта сбылась.
По этическим соображениям имена главных героев статьи изменены
По жизни замкнутому кругу ноты
Он наклонился еще немного вперед, одновременно с этим поднявшись пальцами до ее шеи. Накрыл точку, где с сумасшедшей скоростью бился пульс, ломая всю ее браваду. Да! Такой желанный и настолько неправильный контакт! Обхватил, то ли согревая, то ли обжигая ее кожу, поглаживая большим пальцем мочку уха Даны. Их лица так близко, что видно напряженные контуры мышц на его челюсти и у глаз. Губы в миллиметре друг от друга… Но не пускает сам себя, держит в железной узде, она по глазам видит.
— Ты точно уверена, что я не поддерживал с тобой связь? — хрипло и жестко выдохнул ей в самые губы, заставив задохнуться.
А Дана… Нет, она не была в этом уверена. Потому что, как Дана не лукавила бы даже внутри себя, все эти годы между ними существовала тайна, которую, казалось, они прятали сами от себя…
— Дай мне еще попытку! — этот низкий голос, будто ей под кожу проникал, вспарывая вены, пуская снопы искр.
— У тебя уже было две, — она все продолжала сопротивляться, несмотря на то, что и голос уже предал, став ломким, полным чувств, которые и за годы никуда не делись!
— Каждый ребенок тебе скажет, что попыток должно быть три, — горячие губы коснулись ее щеки, кажется, пылающей так, что ночь становилась светлее. Там, где на ее шее лежала его ладонь, как след от ожога запечатлелся, а Данил еще и поглаживает, дразнит, покрывая короткими, сильными поцелуями уже скулу. — Это же основа основ любой сказки, народной мудрости… Бог, и тот троицу любит…
— Я не верю в сказки, — когда ее руки успели уцепиться в его плечи?! Дана словно прильнула к нему. Какие-то дурацкие базовые инстинкты!
— Тебя же учили лечить ими разум и душу, — в какой-то момент и Данил, похоже, сдался, обхватил ее, притиснув к себе сильно-сильно, заставив их впервые за этот вечер очутиться настолько плотно, вновь совпасть каждой частичкой. Так, что и эта телесная дрожь в резонанс попала! — Дай мне эту попытку, последнюю, Дана! И я докажу, что изменил в своей жизни все! — его взгляд полыхал в ночи так же, как ее кровь под кожей.
Прижал Дану к авто, навалился всем телом, зарывшись жадными пальцами в прическу, растрепывая прилизанные волосы, уничтожая гладкую сдержанность формы, как-то молниеносно вытянув все шпильки. Вот как умудряется? Пара секунд — и от получаса ее стараний ни следа! И та самая небрежность разлетающихся прядей, которую только около него и позволяла себе иногда, а Данил балдел, ловя эти локоны губами…
Зря, не стоило вспоминать. Давно из памяти стереть следовало…
В эту секунду, будто в мысли ее заглянув, Данил прижался к виску Даны! Властно, даже жестко немного! С ощутимой силой. Прошелся по волосам короткими поцелуями, шумно втягивая в себя ее запах, будто не мог надышаться. Обхватил затылок горячей ладонью, прижал к себе теснее, скользнул на скулу ртом, щекочет лицо своими ресницами. Опять к уху ее вернулся и подло захватил губами мочку, щекочет, дразнит, посасывает, словно леденец. Кайфует, кажется, играя с небольшой сережкой, отчего у нее по позвонкам и холод, и жар, и капли пота на коже выступают! Будоражит, тревожит, наружу вытягивая все то, что она забыть столько лет пыталась! А Данилу хватило одной встречи, меньше часа по времени, чтобы все воскресить! И серьги эти для него, будто магнит.
Всегда подозревала, кто именно ее «таинственный даритель»… Потому и носила, наверное.
— Д-а-а-на! Мы же костьми спаяны! Дай мне еще один шанс! — шепчет низко, так, что ее до тех самых костей пробирает, душу колотить начинает. Из горла рваный вздох-всхлип.
И у нее сейчас нет сил отвести глаза! Губы к губам, чуть пряный запах его кожи заполонил легкие. Дразнит, не нападает, лишь разжигает невыносимое желание и потребность в поцелуе, жар которого столько лет не ощущала. А оно не забылось! Каждое мгновение, весь их огонь и обоюдную потребность помнит! Та по ее венам сейчас ревущим потоком растекается, круша принципы, адекватность и понимание верного. Она просто хотела к нему! Иррационально, по-глупому, даже немного примитивно, словно просто выстреливает из спинного мозга нечто сокровенное, непокорное голове и вбитым за жизнь правилам.
Дикое, почти непреодолимое желание поддаться, уступить… Вновь ощутить то, что только Данил умел в ней распалять, безумие чувств под кожей и в сердце! Блаженное безрассудство, когда сердцем живешь, эмоциями, а не головой! А он смотрит на нее с требованием, едва не с приказом. Давит своим характером и харизмой, их общей зависимостью друг от друга.
И Дана четко понимает — не знает, где найти силы отказать? Самой себе в первую очередь…
По жизни замкнутому кругу ноты
Бежим по замкнутому кругу
Во власти вечной суеты.
Мы так похожи друг на друга…
Дела похожи… и мечты…
Растим детей, жалеем старость,
Находим что-то для души…
Теряем… то, что нам досталось…
И верим… даже в миражи!
А годы… тихо уплывают,
Соткав для нас вуаль морщин…
Лишь сединой напоминают,
Что жизнь — одна!
И шанс — один!
Антракта нет на этой сцене,
И занавес нельзя закрыть…
А время — поднимает цены
На право полноценно жить,
Искать, творить и быть счастливым,
Как в детстве, быть самим собой,
Любить… и тоже быть любимым
И — вознестись над суетой!
А счастлив тот, кто на рассвете
Сумел однажды осознать,
Что жив!
Здоров! Что солнце светит!
И будет новый день опять!
9 комментариев
Похожие цитаты
Когда порой в душе скребутся кошки,
И хочется в долину вечных грёз,
Запомни, мир вокруг — он понарошку,
И только ТЫ и жизнь ТВОЯ — всерьёз.
© zulnora
И за все грехи свои тяжкие
Ты и так крест, сутулясь, несёшь…
Приходя в этот мир без рубашки,
Так ли важно, в чём ты уйдёшь?
© Copyright: Зульнора, 2010 Свидетельство о публикации №110022500474
Уж лучше я буду ручьём в иссушенной долине,
Чем мощным тайфуном, сметающим всё на пути.
Уж лучше я буду песчинкой мельчайшей в пустыне,
Чем глыбой внушительной, только с пустыней внутри.
Уж лучше я буду росточком, сквозь скалы проросшим,
Чем сфагнумом-мхом, облепившим зернистый гранит.
Уж лучше я горсточкой буду, но с чем-то хорошим,
Чем полной пригОршней, сулящей несчастные дни.
Уж лучше я факелом буду, сгоревшим мгновенно,
Чем жерлом вулкана, плюющимся в небо огнем.
Уж лучше я буду обычным простым человеком,
Чем злым, наделенным могуществом, но Божеством.
… показать весь текст …
По жизни замкнутому кругу ноты
ПРОЛОГ
наше время
Или это вихрь эмоций внутри нее бил тело в лихорадке?
Непонятные, глупые и неуместные слезы застилали глаза, делая весь мир нечетким и словно подернутым дымкой. Дану колотило изнутри… Но, несмотря на это, она старательно держала невозмутимый внешний вид, пусть в салоне авто никого и не было, кроме нее самой, и…
Разумеется! Как же иначе, а?! Дана ни на километр не превысила дозволенную скорость движения…
Пай-девочка, елки-палки! Она даже выматериться не могла! Пусть и в уме! Не положено ведь…
От клокочущей в груди ярости, она как-то бессильно ударила по рулю, отчего авто вильнуло. Ее прошибло холодным потом. В разуме мелькнул разумный упрек, что это не лучшее место психовать… Ну да, разумеется, у нее для этого вечно не место и не время! Но она все же ухватилась вновь за руль, исправив траекторию движения, сосредоточилась на дороге. Выдохнула, так и не испытав облегчения.
Что за проклятие такое на ней?! Почему не может переломить в себе эти Рубиконы?
Несмотря на то, что Дану буквально разрывало от дикого желания поскорее убраться с того чертовски неудачного вечера; независимо от того, что внутри все горело безумной потребностью нестись на бешеной скорости подальше от Данила, разум и вбитые за жизнь правила поведения, сами основы жизни, не позволяли ей совершить ни единого спонтанного или безрассудного поступка! И это бесило.
Но ее злость на саму себя все еще была совершенно беспомощной. Все равно Дана никак не могла изменить, не в силах раз за разом оказывалась разорвать опутавшие ее оковы здравого смысла и общественных норм.
Вечная «хорошая девочка»… Не то что он. Разве не потому она и порвала с ним когда-то?
Внезапно, отвлекая Дану от любых мыслей и на секунду ослепив вспышкой фар в зеркале заднего вида, ее авто обогнала другая машина.
Ха! Вот уж кто точно не волновался о соблюдении скоростного режима! Еще несколько мгновений назад она была одна на этой ночной дороге спального района. Выходит, эта машина летела ого-го с какой скоростью…
Но и об этом движении можно было сказать «всего секунду назад»!
Резкий визг тормозов авто впереди — и Дана вдруг осознала, что ее подрезают! Да, не катастрофично. Она успела ударить по своему тормозу, но ей явно пытались навязать остановку… И это всколыхнуло волну тревоги во всем теле.
Ночь, окраина спального района, какие-то гаражи сбоку, темная громада парка… Что и кому от нее нужно?!
Сердце заколотилось от страха с новой силой, все тело затрясло выбросом адреналина от стресса, руки задрожали. Но вот думалось, вопреки всему, ясно и четко! Пульс начал отсчитывать секунды в голове.
Вильнула в сторону, попытавшись объехать нежданное препятствие. Но авто перед ней тут же повторило маневр, четко показав, что ей не позволят уйти. И еще резче сбросило скорость. Так, что ей пришлось экстренно тормозить, иначе въехала бы… Однако Дана не собиралась из своей машины выходить! Не на то рассчитывают! Она дождется, пока водитель выйдет, и газанет.
Но и этому плану не суждено было сбыться. И Дана осознала это сразу же, как только тот самый водитель распахнул дверь и ступил на проезжую часть в свете фар ее машины. В душе будто вспыхнул огненный вулкан!
Ну вот с какой радости он поехал за ней?!
В груди что-то пронзительно защемило, заставив Дану задохнуться! Точно сердце перевернулось, рванув к нему. Но так же не бывает…
И она попыталась взять себя в руки, привычно отвергнув все эмоции и чувства, затолкав их за некий барьер в голове, за которым привыкла прятаться от боли и страха быть непонятой и растоптанной. Образ холодного и отстраненного, уверенного в себе профессионала. В конце концов, Дана — современный хэдхантер, разбирающийся в нанимаемых сотрудниках на раз-два, считывающая людей по малейшим поведенческим признакам. За ее плечами очень престижный ВУЗ, сильный психологический факультет и уже почти десять лет опыта работы…
Только вот сапожник без сапог и свои собственные травмы она так и не решилась проработать со специалистом, не хотелось признаваться в таких типичных и настолько, казалось бы, элементарных ошибках. А самой себе помочь — глупо и рассчитывать.
Впрочем, зачем именно она отстегнула ремень безопасности и сама вышла на улицу, Дана в этот момент тоже не хотела понимать. Данил всегда иррационально ее притягивал, как свет лампы жалкого мотылька. Пай-девочка и самый злостный хулиган…
По жизни замкнутому кругу ноты
Он наклонился еще немного вперед, одновременно с этим поднявшись пальцами до ее шеи. Накрыл точку, где с сумасшедшей скоростью бился пульс, ломая всю ее браваду. Да! Такой желанный и настолько неправильный контакт! Обхватил, то ли согревая, то ли обжигая ее кожу, поглаживая большим пальцем мочку уха Даны. Их лица так близко, что видно напряженные контуры мышц на его челюсти и у глаз. Губы в миллиметре друг от друга… Но не пускает сам себя, держит в железной узде, она по глазам видит.
— Ты точно уверена, что я не поддерживал с тобой связь? — хрипло и жестко выдохнул ей в самые губы, заставив задохнуться.
А Дана… Нет, она не была в этом уверена. Потому что, как Дана не лукавила бы даже внутри себя, все эти годы между ними существовала тайна, которую, казалось, они прятали сами от себя…
— Дай мне еще попытку! — этот низкий голос, будто ей под кожу проникал, вспарывая вены, пуская снопы искр.
— У тебя уже было две, — она все продолжала сопротивляться, несмотря на то, что и голос уже предал, став ломким, полным чувств, которые и за годы никуда не делись!
— Каждый ребенок тебе скажет, что попыток должно быть три, — горячие губы коснулись ее щеки, кажется, пылающей так, что ночь становилась светлее. Там, где на ее шее лежала его ладонь, как след от ожога запечатлелся, а Данил еще и поглаживает, дразнит, покрывая короткими, сильными поцелуями уже скулу. — Это же основа основ любой сказки, народной мудрости… Бог, и тот троицу любит…
— Я не верю в сказки, — когда ее руки успели уцепиться в его плечи?! Дана словно прильнула к нему. Какие-то дурацкие базовые инстинкты!
— Тебя же учили лечить ими разум и душу, — в какой-то момент и Данил, похоже, сдался, обхватил ее, притиснув к себе сильно-сильно, заставив их впервые за этот вечер очутиться настолько плотно, вновь совпасть каждой частичкой. Так, что и эта телесная дрожь в резонанс попала! — Дай мне эту попытку, последнюю, Дана! И я докажу, что изменил в своей жизни все! — его взгляд полыхал в ночи так же, как ее кровь под кожей.
Прижал Дану к авто, навалился всем телом, зарывшись жадными пальцами в прическу, растрепывая прилизанные волосы, уничтожая гладкую сдержанность формы, как-то молниеносно вытянув все шпильки. Вот как умудряется? Пара секунд — и от получаса ее стараний ни следа! И та самая небрежность разлетающихся прядей, которую только около него и позволяла себе иногда, а Данил балдел, ловя эти локоны губами…
Зря, не стоило вспоминать. Давно из памяти стереть следовало…
В эту секунду, будто в мысли ее заглянув, Данил прижался к виску Даны! Властно, даже жестко немного! С ощутимой силой. Прошелся по волосам короткими поцелуями, шумно втягивая в себя ее запах, будто не мог надышаться. Обхватил затылок горячей ладонью, прижал к себе теснее, скользнул на скулу ртом, щекочет лицо своими ресницами. Опять к уху ее вернулся и подло захватил губами мочку, щекочет, дразнит, посасывает, словно леденец. Кайфует, кажется, играя с небольшой сережкой, отчего у нее по позвонкам и холод, и жар, и капли пота на коже выступают! Будоражит, тревожит, наружу вытягивая все то, что она забыть столько лет пыталась! А Данилу хватило одной встречи, меньше часа по времени, чтобы все воскресить! И серьги эти для него, будто магнит.
Всегда подозревала, кто именно ее «таинственный даритель»… Потому и носила, наверное.
— Д-а-а-на! Мы же костьми спаяны! Дай мне еще один шанс! — шепчет низко, так, что ее до тех самых костей пробирает, душу колотить начинает. Из горла рваный вздох-всхлип.
И у нее сейчас нет сил отвести глаза! Губы к губам, чуть пряный запах его кожи заполонил легкие. Дразнит, не нападает, лишь разжигает невыносимое желание и потребность в поцелуе, жар которого столько лет не ощущала. А оно не забылось! Каждое мгновение, весь их огонь и обоюдную потребность помнит! Та по ее венам сейчас ревущим потоком растекается, круша принципы, адекватность и понимание верного. Она просто хотела к нему! Иррационально, по-глупому, даже немного примитивно, словно просто выстреливает из спинного мозга нечто сокровенное, непокорное голове и вбитым за жизнь правилам.
Дикое, почти непреодолимое желание поддаться, уступить… Вновь ощутить то, что только Данил умел в ней распалять, безумие чувств под кожей и в сердце! Блаженное безрассудство, когда сердцем живешь, эмоциями, а не головой! А он смотрит на нее с требованием, едва не с приказом. Давит своим характером и харизмой, их общей зависимостью друг от друга.
И Дана четко понимает — не знает, где найти силы отказать? Самой себе в первую очередь…
