Что значит ребенок смайлик
Когда «смайликам» не до смеха. Детям со спинальной мышечной атрофией нужно самое дорогое лекарство в мире
Считается, что человеческое здоровье зависит от наследственности и образа жизни. Разумеется, можно и травму получить, и случайно заразиться чем-то, но самое ужасное, когда малыш уже рождается с генетическим заболеванием, которое не лечится.
Речь идет о спинальной мышечной атрофии (spinal muscular atrophy — SMA). Малыши с таким «приговором» обычно до второго года жизни не доживают. Это редчайшее генетическое заболевание поражает мускулатуру ног, головы и шеи. Руки поначалу не страдают, но постепенно угасает двигательная способность и этих мышц. Дети с этим заболеванием не могут ползать и держать голову. Им трудно дышать и глотать.
Точное число больных в России неизвестно. Приблизительно 800 зарегистрированных пациентов. В мире считается, что СМА поражает одного ребенка из 10 тысяч.
СМА может проявиться в любом возрасте — в среднем и пожилом. Но оно является причиной половины случаев детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При этом болезнь не нарушает чувствительность и не вызывает задержки психического развития.
Самой опасной формой заболевания является первая. Она проявляется еще во время внутриутробного развития или в первые месяцы жизни.
До мая 2019 года у таких детей не было вообще никакой надежды. Но она появилась после того, как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило новый препарат генной терапии «Золгенсма» фармацевтической компании Novartis.
После введения препарата в организм ребенка попадает функциональная копия гена SMN1, и она оказывает на заболевание преобразующее воздействие. Достоверно не известно, может ли лекарство излечить полностью, но ребенок будет жить после единственного укола! Однако стоимость препарата просто неподъемна для большинства родителей — 1,5-2 миллиона долларов.
Уже в июле прошлого года производитель пообещал вывести препарат на российский рынок. Как сообщили в компании благотворительному фонду «Семьи СМА», регистрация препарата началась в Европе и Японии, но в ближайшем будущем он должен появиться и в других странах.
Несмотря на умопомрачительную сумму, родители «смайликов» (так называют детей со СМА) оживились. В России зарегистрирован пока только один препарат «Спинраза», но его нужно колоть пожизненно. Лекарство появилось на российском рынке летом 2019 года. Но получить его в больницах практически невозможно, а покупать самостоятельно обычные семьи не могут из-за дороговизны.
Системной помощи нет
С начала года в России уже умерло трое детей со СМА, не получивших нужного лечения. Надежда Болсуновская, активистка из Красноярска, сообщила, что один из них не дождался препарата.
Светлана Рукосуева, мать умершего мальчика, сообщила, что «Спинразы» до сих пор нет в регионе. Она рассказала, что в больнице ей посоветовали ее даже не ждать. Хотя в местном Росздравнадзоре ей ответили, что на складах препарат есть.
Пока в субъектах отмечены только единичные закупки препарата. Его приобретение не было заложено в федеральный бюджет, и обязанность его покупать переложили на региональные власти. Лечение дорого — первый год стоит 45 миллионов рублей, потом — 20 миллионов рублей в год. Напомним, оно пожизненное.
Заявление премьер-министра РФ Михаила Мишустина о реформировании системы соцпомощи и переходе на адресную модель позволило родителям «смайликов» воспрять духом.
Директор благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский уже обратился к премьеру и попросил выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со СМА. Фонд «Семьи СМА» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с предложением включить СМА в программу высокозатратных нозологий.
В январе в Госдуме состоялась первая рабочая встреча, на которой обсуждался законопроект помощи пациентам со СМА. Возможно, в случае изменения законов они смогут получать лекарства за счет федерального бюджета.
Исцеление возможно
«Золгенсма» в этом контексте даже не обсуждалась. Она не только еще не зарегистрирована, но даже не прошла испытания в России. Поэтому родителям «смайликов» приходится самостоятельно собирать деньги. А это больше 160 миллионов рублей. Сложно и долго.
Например, «ВКонтакте» после жалобы была заблокирована группа, собиравшая деньги на лечение шестимесячной Ани Новожиловой. Родители предоставили администрации соцсети необходимые отчеты, и страничка была вновь открыта.
Родители малышей пытаются обращаться в благотворительные фонды. Но там очень часто отказывают в помощи. Сумма очень велика, а сбор ведется на личные карты, что вызывает сомнения.
Директор научно-исследовательского центра «Герофарм», кандидат медицинских наук Роман Драй так и не смог сказать, почему «Золнгесма» такой дорогой препарат.
«Если это за счет технологии, и себестоимость производства высока, то у генной терапии тогда просто нет будущего — я не представляю, как люди смогут покупать его. Никакие лекарства не могут так стоить. Поэтому, на мой взгляд, должен быть какой-то прорыв в самой технологии», — заявил он.
Но чудеса случаются. В 2018 году 11-месячной Кате Рубцовой был поставлен диагноз. Родителям не удалось получить господдержку и «Спинразу». Они начали собирать деньги самостоятельно, и даже нашелся спонсор, который согласился оплатить лечение. И тут появилась информация о «Золгенсме». Родители девочки смущенно попросили у него «чуть больше», и он согласился.
Медики вкололи Кате лекарство за три дня до двухлетия, чудом успели. С тех пор прошло семь месяцев, и отец девочки утверждает, что болезнь действительно перестала прогрессировать.
«Организм стал намного крепче. Раньше она не сидела, а теперь сама целый час может просидеть. Ручки гораздо крепче. Вот недавно очередной успех: лежа держит голову. Правда, недолго, но тем не менее. Таких побед на первый взгляд маленьких уже достаточно. Они очень важны», — подчеркнул Иван Рубцов.
Мужчина признался, что клиническая практика препарата невелика — всего пять лет — и никто не может сказать, восстановится ли его дочь полностью. Но он утверждает, что дети, участвовавшие в испытаниях «Золгенсмы», сейчас ходят и даже бегают.
Многие родители «смайликов» решили последовать примеру семьи Рубцовых и начали собирать деньги на лечение новым препаратом. Пожизненно лечиться «Спинразой» не хочется никому.
Дети-СМАйлики: есть ли шанс спасти жизнь Миланы Семеньковой уколом за 149 миллионов рублей
Читайте Каскад.тв в
ЧТО ТАКОЕ СМА?
Врачи распознают заболевание в раннем возрасте и делят его на 3 группы:
ЧЕМ ЛЕЧИТСЯ СМА?
На сегодняшний день нет такого лекарства, которое бы полностью излечило больного СМА. Однако есть два типа препаратов, способных продлить жизнь больным.
Ни один из препаратов пока не входит в состав жизненно необходимых лекарств и государство не выделяет деньги на закупку инъекций, поэтому людям, больным СМА приходится самостоятельно искать деньги на лечение.
ИСТОРИИ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ СМА
На сегодняшний день в России около 913 пациентов, которые страдают СМА, 751 человек из которых – дети. Об этом рассказали в одном из благотворительных фондов.
Такую же сумму в прошлом году собирали и в Тюмени. Там семья Тишуниных объявила о сборе 163 миллионов рублей для своего сына Димы, больным вторым типом СМА. Они планировали приобрести препарат Zolgensma и лечиться заграницей. В канун нового года анонимный благотворитель перевел почти всю сумму семье Димы, о чем они написали в социальных сетях.
В Москве для Кати Рубцовой также удалось собрать такую сумму благодаря неизвестному человеку. Кто-то перечислил семье девочки деньги на препарат и лечение. В конце декабря 2019 года в США ей ввели инъекцию. В сюжете телеканала “НТВ” родители Кати Рубцовой рассказали, что у их дочки уже наблюдаются улучшения в координации движений.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
Несмотря на то, что в России функционирует как минимум два специализированных благотворительных фонда для людей больных СМА, ни один из них не берется за сбор средств на лечение.
Помочь детям можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения СМА в список льготных лекарств в России. Таким образом шанс на жизнь смогут получить больше пол тысячи детей.
Заметили ошибку? Выделите и нажмите Ctrl+Enter
Дети-СМАйлики на грани жизни и смерти
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — тяжёлое неизлечимое генетическое заболевание, возникающее зачастую в младенческом или раннем детском возрасте. Дильмурад Юсупов — о проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей-СМАйликов.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это тяжёлое генетическое заболевание, возникающее зачастую в младенческом или раннем детском возрасте. К сожалению, вылечиться от него невозможно. Детей со СМА родители ласково называют детьми-СМАйликами.
2021-й не високосный год, а значит, в этом году у нас не будет 29 февраля. Это Международный день орфанных (редких) заболеваний. Однако редкость даты и заболевания СМА не являются причиной для того, чтобы мы забывали о детях-СМАйликах, которые хотят жить и ждут, пока небезразличные люди помогут приобрести крайне дорогостоящие препараты для их лечения. Обычно акции для повышения осведомлённости о СМА проходят в последнюю неделю февраля — с 22 по 28 (29) февраля.
СМА — это группа серьёзных и опасных для жизни наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга, что приводит к нарушению функций различных органов и систем. Ребёнок со СМА не может держать спину, происходит постепенное атрофирование мышц спины. Это приводит к обширным искривлениям позвоночника, невозможности ходить, сидеть, проблемам в работе внутренних органов, отвечающих за дыхание, пищеварение
Заболевание не влияет на психическое и умственное развитие ребёнка, у детей-СМАйликов нет поражений головного мозга, вызывающих умственную отсталость. Они могут и должны развиваться и учиться наравне со сверстниками. Из известных личностей со СМА можно назвать певицу Юлию Самойлову, победительницу проекта «Голос» и участницу конкурса «Евровидение».
Дело в том, что забота о физическом состоянии ребёнка-СМАйлика отбирает у родителей все силы, их обычно просто не остаётся на развивающие занятия, подготовку к школе
Трёхлетняя Эъзоза Элёрова со СМА. Фото: instagram.com/nodira_ezoza. Если вы хотите оказать помощь, контактный телефон близких: +99899 3042018.
Проблемы постановки диагноза
Поскольку СМА часто возникает в младенческом и раннем детском возрасте, необходима молекулярно-генетическая диагностика для детей со СМА, подтверждающая или опровергающая клинический диагноз. Успех лечения начинается с правильного и своевременно поставленного медицинского диагноза.
Родители в состоянии недосказанности и неопределённости испытывают адские муки, тщетно ища возможности помочь своему ребёнку. Должна быть поставлена правильная и своевременная диагностика СМА, медработники должны быть обучены правильно сообщать родителям о заболевании, настраивать их на принятие факта, обучать их правильному уходу за малышом, дать чёткие рекомендации.
Чем быстрее это произойдёт, тем легче будет родителям и детям-СМАйликам: они не будут терять время, и отдельные осложнения у детей со СМА можно будет предотвратить.
Крайне необходимо помочь детям-СМАйликам и их семьям:
Сейчас специалисты, занимающиеся СМА, работают в Республиканском центре скрининга матери и ребёнка и ещё в некоторых медучреждениях. Молекулярно-генетическая диагностика СМА проводится в коммерческих лабораториях и стоит более 5 млн сумов. Достоверность анализов сложно перепроверить потому, что альтернативных лабораторий нет.
Если в таких условиях ребёнок не получает правильный диагноз и специалисты раз за разом перенаправляют детей со СМА в другие медучреждения, это приводит к потере времени и невозможности начать сколько-нибудь адекватное лечение под наблюдением специализированных медработников.
У детей со СМА I типа (возраст проявления СМА — до 6 месяцев) наблюдается высокая смертность в возрасте до 2 лет, что делает СМА одной из основных причин младенческой смертности от наследственных заболеваний в мире.
Невероятно дорогие препараты
Препараты зарубежного производства, необходимые для лечения детей со СМА, стоят очень и очень дорого. К примеру, годичный курс лечения препаратом Spinraza может стоить около 660 тысяч долларов США. А стоимость укола Zolgensma вообще заоблачная — 2,5 млн долларов. Такие суммы не потянут даже очень обеспеченные семьи, не говоря уже о малообеспеченных или семьях со средним уровнем достатка.
Препарат Spinraza (Biogen) широко используется в США с 2016 года для лечения как детей, так и взрослых со СМА. Фото: Scott Lapierre / The Boston Globe.
Лечение детей со СМА налажено в Израиле, Турции, Японии и других странах с развитой медициной. В таких странах препараты для борьбы со СМА включены в список препаратов, выделяемых государством потому, что сами родители и опекуны не смогут покрыть расходы на его приобретение. В таких случаях как никогда важна государственная поддержка.
Для этого необходима разработка специальной госпрограммы с вовлечением специалистов-врачей многопрофильных медицинских центров, молекулярно-генетических лабораторий с целью гарантированного обеспечения лечения детей-СМАйликов, включая программы доступа к препаратам, изменяющим течение СМА и улучшающим состояние. Примерами могут послужить аналогичные госпрограммы в таких странах, как Россия, Украина, Казахстан с похожей социально-экономической ситуацией.
Низкая информированность о СМА
В среднем в мире один из 6000−10000 детей рождаются со СМА, но распространённость болезни также зависит от страны. Статистически считается, что примерно каждый 50-й человек на земле является носителем гена СМА, но только в случаях, когда данный ген присутствует у обоих родителей, может родиться ребёнок со СМА.
В случае рождения одного ребёнка со СМА родителям крайне важно пройти молекулярно-генетические тесты на носительство СМА гена самим, а также проводить пренатальную диагностику (на сроке беременности 10−11 получить материал плода для исследования и проверить у него наличие мутаций в гене SMN1. При подтверждении предлагается прерывание беременности) при каждой последующей беременности. Об этом родителей ребёнка со СМА должны правильно информировать специалисты медучреждений.
Но, к сожалению, когда родители узнают, что у их ребёнка или детей проявляется СМА, они чаще всего лишены возможности узнать как можно больше о заболевании по разным причинам: некомпетентность специалиста, отсутствие диагностики, нежелание специалиста тратить время на полноценную (иногда многодневную) консультацию, отсутствие обучающих материалов, психологической поддержки и государственной программы для поддержки их лечения
Родители чаще всего остаются наедине со своей бедой — не обученные, не готовые помогать ребёнку, эмоционально подавленные и бессильные. Они не знают, что делать, чем помочь своему ребёнку, как облегчить его страдания, не хотят верить и теряют время на бесчисленные походы по различным специалистам в надежде изменить ситуацию.
Родителям нужны обучение и поддержка
Единственный выход — это группа взаимопомощи родителей детей со СМА, которые делятся информацией о врачах, обмениваются опытом и навыками о правилах ухода за таким ребёнком и морально поддерживают друг друга.
В настоящее время инициативная группа родителей детей со СМА готовит учредительные документы для регистрации негосударственной некоммерческой организации (ННО) в Узбекистане в целях поддержки детей-СМАйликов и их близких. Надеюсь, что, учитывая положение семей СМА, органы юстиции зарегистрируют их в скором времени без всяких бюрократических препон и канцелярщины.
Государство должно признать детей-СМАйликов
Больше всего огорчает детей-СМАйликов и их родителей то, что государство делает вид, что их нет. В прошлом году медицинские учреждения были заняты в основном лечением больных с COVID-19. В связи с этим практически всё реанимационное оборудование, включая завезённые переносные аппараты ИВЛ, СИПАП и другие, было занято для этого. В результате доступ детей со СМА к такому оборудованию был ещё больше затруднён.
Положение детей со СМА осложняется труднодоступностью оборудования для поддержки их дыхания в домашних условиях. Обычный ребёнок без СМА может откашляться, но дети со СМА из-за слабости физически не способны делать это, что приводит к частым аспирационным воспалениям лёгких.
В нашей стране детей со СМА принимают в отделения реанимации в экстренных ситуациях (например, при аспирационной пневмонии). Есть детские реаниматологи, которые наблюдают детей со СМА, но чаще всего они работают в частном секторе, и поэтому их услуги, опять же, доступны отнюдь не всем семьям.
В мировой практике семьи СМА обучаются и обеспечиваются необходимым оборудованием (переносные СИПАП, аспираторы), чтобы родители могли сами ухаживать за детьми в домашних условиях и только при экстренных состояниях обращались в специализированные центры.
Нужен единый регистр
В стране отсутствует единый регистр пациентов, нет профильного медицинского учреждения, специализирующегося на диагностике и лечении детей-СМАйликов.
Сами родители детей собирают собственные списки. В настоящее время в данном списке есть информация о 55 семьях с детьми со СМА. К сожалению, двое детей из этого списка недавно скончались.
В Узбекистане встречаются семьи, в которых все дети имеют СМА. Подобные ситуации очень показательны в плане нынешнего состояния медицинской поддержки семей со СМА. Детей никак не диагностировали на раннем этапе, родителей не консультировали по вопросам планирования семьи и не обучали.
Три ребёнка со СМА в одной семье: Диана (10 лет), Аслиддин (9 лет) и Малохат 7 (лет). Фото предоставлено родительницей детей.
«Мои дети очень умные, и они не хотят, чтобы мы показывали их беспомощными. Они могут сами сидеть, но их кости уже искривляются. Несмотря на то, что в руках и ногах есть силы, они постепенно теряют способность ими двигать. Моя самая маленькая умела ползать буквально два месяца назад, но СМА — настолько сильное заболевание, что по мере взросления возможности движения сокращаются, и врачи говорят, что скоро они вообще перестанут двигаться. Про сына сказали, что он может дожить до 12 лет… Он умеет писать и читать и уже знает всё про свой диагноз. Трудно видеть, трудно прочувствовать это, особенно матери, и иногда ты хочешь даже умереть», — рассказывает мама Дианы, Аслиддина и Малохат.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
Дети-смайлики
Мне очень жаль, что мы живём в мире, в котором часы на руке или кольцо на пальце равноценны жизни.
Админ, я не прошу финансовой помощи и не призываю всех переводить деньги. Именно поэтому я не пишу сумму сбора и не даю прямых ссылок на странички Миланки в соцсетях. Это все, при желании, очень легко гуглится.
Я прошу лишь помощи информационной. Пожалуйста, если у вас есть возможность, распространите информацию об этой крошке среди своих знакомых, может быть у вас есть своя группа, либо много подписчиков в соцсетях. Может быть вы владеете магазином и можете приклеить листовку возле кассы. Любая помощь нужна, любая помощь важна.
это то самое лекарство лечение которого стоит сейчас (курс) 2.000.000$?
Да всё это страшно и ни дай бог ни кому оказаться на месте родителей малышки. Но, но.
Зачем всё это выплёскивать на весь мир. Зачем нас в последнее время начали пичкать всем этим? Почему раньше не пичкали? Началось это лет 5 назад. Ни кто не задумывался?
Но, я бы посоветовал вам обратиться, не к простым людям России, а к тем, у кого зарплаты по мульёну в день. А то и по два. К нашим топменеджерам *******. С яхтами и шубохранилищами и многим другим. У них у всех есть официальные сайты и пр. контакты. Что для них какие то 2-3 мульёна? Им сам бог велел помогать людям в беде. Спасать наших детей. Но что то, я не слышал, что бы кто то из них, наших «скрипачей» и «шубохранильцев» оказывал подобную помощь. А казалось бы какой хайп и пиар можно было сделать на подобных делах. Каждый из них мог легко, без особого напряга для своего кошелька, спасать по несколько детей в год. Так по чему они этого не делают.
А не делают они это, т.к. это (как ни прискорбно это звучит) простой ЛОХОТРОН. Или есть другие причины?
Ответочка
С каждым годом все больше удивляюсь сам себе, насколько же малой всетаки похож и одновременно непохож на меня, причём не похож именно там где я хотел бы, у него те черты характера которые я хотел бы у себя видеть. Я низенький злобный завидущий, пацан здоровенный всегда спокойный и абсолютно наплевать на других.Батя был маленьким боялся боли, а от некоторых своих поступков просто тошнит, малой в свои 3 навидался уже и ожоговый(опрокинул на себя чашку с кипятком) и инфекционку(постковидный синдром) И все его слезы можно пересчитать по пальцам и то очень быстро успокаивается.Батю всегда можно в чем то убедить никогда не могу долго настоять на своём, малой же как тот ослик будет стоять до последней капли.Все чаще посещают мысли что я его не заслужил он намного лучше меня.
«Поворот не туда»: красноярец помог мальчику найти маму
В Красноярске мужчина заметил на остановке плачущего мальчика. Он спросил у ребенка, что случилось. Оказалось, что школьник сел не на тот автобус, уехал в незнакомый район и заблудился. Мальчик просил у прохожих телефон, чтобы позвонить маме, но все ему отказывали. Об этом сообщает сетевое издание «МК в Красноярске».
Мужчина сказал, что ребенок сильно замёрз и был очень голоден. Он отвёл его в кафе и вызвал полицию.
Сотрудники забрали мальчика и передали в отделение, где мама школьника в это время уже оформляла документы о пропаже человека.
Жизненная ситуация
Аист больше никого не принесет
Британская ассоциация акушерок назвала матерей «постродовыми людьми»
Британская королевская ассоциация акушерок RCM извинилась за то, что в новом руководстве для больниц убрала упоминание женщин и матерей, заменив их понятием «постродовые люди».
Просто зевнут
Выглядит жутковато, правда? Зевнул во время проведения УЗИ.
Дети. Цветы. Жизнь
Ксюша берет грунт из горшка с герберами и посыпает им сами цветы со словами: им кушать надо!
Вдумчиво объясняю, что цветы кушают корнями.
Ксюша дергает все цветки как рычаги в коробке передач Нивы. Стряхивает грунт.
Опять шум. Оборачиваюсь.
Ксюша из кружечки поливает цветы молочком.
Вдумчиво объясняю, что цветы надо поливать водой, а не молочком или даже пивом.
Продолжение поста «Дети, уборка и роботы»
Подняли тему «Обучение детей и компьютерные игры»
У нас с братом доступ к великим сокровищам мира. Игры Lines, Преферанс, Принц Персии и Цивилизация 1 (на английском).
А Преферанс. О, это отдельная тема.
Вместе с отцом мы внимательно изучали правила, вникали в тонкости. Начали понимать грустную иронию фразы»Купил, Купил, два туза на мизере». Учились разбивать в пух и прах компьютерных противников.
В результате, соседка на коммунальной кухне недовольно наблюдала за картиной, как пятиклассник (то бишь я), и третьеклассник (брат) расписывали пулю на мытьё посуды. Рубка была нешуточной. Подсвечниками не дрались, но жуткие угрозы шипели, как две змеюки.
Вот такие дела, ребята.
Дети, уборка и роботы
Тут смотрел видео тёти-психолога.
Тётя-психолог учила как приучать детей к порядку, чтобы не превращать детскую (и вообще квартиру) в свинюшник. Ну там, в форме игры, или мелкие поручения давать, или читать мораль сказки и прочая.
Фигня-война, ничего из этого не эффективно так, как мечтает в розовых мечтах Тётя-психолог. Противопехотные мины системы Лего с пола никуда не пропадут от лекций и нравоучений. А в форме игры вам понаставят ловушек в лучших традициях вьетнамских партизан.
«Эта умная железяка! Словно перст судьбы пройдёт по квартире. И пожрёт. Ваши любимые игрушки и носки. Если они будут лежать на полу. «
примерно так звучала моя мотивационная речь, перед личным составом.
Не успел затихнуть последний восклицательный знак, как мои наследники, моих будущих миллионов, ломанулись в детскую с воплями «Папа, погоди немного. Не включай его пока. Сейчас всё уберём. «
Девочка из Челябинска, убившая котенка, неоднократно издевалась над животными
Подросток находился на домашнем обучении по желанию своей матери. Та считает свою дочь гениальной и заставляет в дополнение к школьной программе заниматься с репетиторами, посещать занятия для школьников по отдельным предметам при университете, участвовать во всех предметных олимпиадах, а также играть на скрипке.
«При этом мать видела и знала, что у ее ребенка явно начались проблемы с психикой, но ничего не делала, а только еще больше требовала Ребенка надо было срочно вести к психиатру, а ее вели на скрипку или требовали получить очередную грамоту за олимпиаду, хотя родственники боялись подростка», — заявил источник, добавляя, что матери девочки было известно и о том, что она издевалась над животными.
Ребенка должны поместить в центр временного содержания несовершеннолетних преступников. Также будет проведена проверка того, нет ли у девочки отклонений. Уголовная ответственность ей не грозит из-за возраста.
Напомним, информация о растерзанном котенке появилась в выходные в группе «Академ Риверсайд | Челябинск Сити | Соседи» соцсети «ВКонтакте». Кровью животного, которое расчленили, на двери подъездного балкона было написано «I kill you» (означает «Я тебя убью»). В отрубленную голову зверька вставили сигарету. При этом голову животного девочка поставила на балкон подъезда, чтобы все жители видели. То есть она хотела, чтобы это увидели как можно больше людей. Части тела котенка были разбросаны в четырех местах.
«Лающий кашель» или острый ларингит
Наступает зима, а это значит, что ожидается рост заболеваемости, в том числе и ларингитом. В среднем эпизоды ларингита продолжаются до марта-апреля.
Из жалоб – повышение температуры тела, осиплость голоса, афония (отсутствие голоса), «лающий кашель», беззвучный кашель.
Из осложнений данного заболевания – это стеноз гортани (ложный круп, сужение гортани).
Стеноз гортани сопровождается шумным дыханием, затруднением дыхания. Если стеноз не большой, то одышка развивается только при физической активности. При стенозе второй и третьей степени – одышка в покое практически у всех.
Стридор (стеноз гортани).
Пропустить это состояние невозможно. Выглядит очень страшно, хотя по факту не является таковым, однако требует осмотра врача и назначения лечения.
Лечиться можно дома, если признаки ложного крупа не проявляются в спокойном состоянии ребенка и возникают только при плаче, физической активности и т.п. (при условии отсутствия других показаний для госпитализации) и/или вы самостоятельно способны купировать стеноз.
— подышать паром в ванной комнате (заходим в ванную, включаем горячую воду, закрываем дверь, следим, чтобы ребенок не обжогся, дышим влажным теплым воздухом)
— обеспечить достаточное количество теплого питья
— приподнять головной конец в кровати
— контролировать другие симптомы (использовать жаропонижающие при необходимости и другие средства, которые помогают при ОРВИ).
Что может и должен назначить врач?
• Ингаляционные глюкокортикоиды (пульмикорт, будесонид). Поэтому придется купить ингалятор. Либо в больницу (если нет ингалятора, когда он нужен + по показаниям).
• Ингаляции физиологическим раствором (увлажнение голосовых связок).
Что врач не должен назначать при ларингите?
• Беродуал (ипратропия бромид + фенотерол)
• Антибиотики, если только нет показаний к антибактериальной терапии (как минимум сдать ОАК).
С 2023 года всех новорожденных в России будут обследовать на 36 заболеваний
Это позволит раньше выявлять очаги заболевания и начинать терапию
Диабет
Московские хирурги избавили младенца от редкой патологии сердца
Настоящее медицинское чудо: кардиохирурги Морозовской больницы избавили младенца от редчайшей патологии, с которой в России еще не сталкивались
Будни врача
Это было суточное дежурство в выходной день. В отделении дети осмотрены, терапия расписана, стабильность.
Вечером звонок, в районе ребенок 4 суток от рождения, живот нехороший, его бы в краевую больницу, а то нет возможности обследовать полностью как надо. В целом, логично. Даем добро, готовим место и ждем.
С районами всегда было напряжно, бывало ребенка лечит взрослый врач, или вообще медсестра ждет спасательную бригаду, что уж говорить об оснащении.
И вот мы слышим звуки скорой, синие огни.. Машина заруливает в приемный покой. Нам подминают ребенка, говорят что на ИВЛ, параметры и терапию которую получал в районе.
При осмотре ребенок уже вызывал подозрение. Укладываем в кювез, зовем хирургов и начинается бумажная волокита с историей, назначением анализов. Второй доктор вызвался этим заняться. Я же начал с осмотра. Кожа у ребенка серая и бледная, скорее всего низкий гемоглобин, живот вздут, ребенок не дает даже притронуться. Давление низкое..
Дело ясное что дело плохо.. «Быстро готовим на центральный катетер!», я уже иду за УЗИ аппаратом для постановки катетера. Вена поставлена, набираем кардиотоники, давление не поднимает, подключаем уже второй и на максимальные дозировки.. Состояние не стабильное, приходят анализы а ребенок в сепсисе, кровь воспалительная, тромбоцитов нет, анемия.
Все назначения быстро были скорректированы под текущее состояние ребенка.. Ко мне подходит хирург: «Никита, его оперировать срочно надо, там газ в животе по рентгену! Где-то дырка в кишке».
«Макс, он остановиться может прямо на операционном столе..» Мы стояли молча 10 секунд после моей фразы.. Кто знает чем закончиться эта операция для малыша, чем обернется для нас это желание помочь ребенку..
Мы молча разошлись, хирург пошел готовить операционную, я к своим медсестрам, готовиться к операции, возможно последней для этого ребенка, но выхода другого нет..
Через 40 минут, имея на руках кровь для малыша, мы заезжаем в операционную, состояние крайне тяжелое.
«У нас времени мало, быстро все делайте и ушивайтесь.» Состояние ребенка с каждой минутой становиться нестабильным и вот вот начнутся великие проблемы.
Нашли воспаленный аппендикс, там же и перфорацию, ишемию участка кишки, быстро все ушивают, удаляют пораженное и зашивают.. Операция закончена.
Макс садиться на пол операционной, весь мокрый, за те 40 минут что он оперировал он устал как за неделю непрерывной работы, я сажусь рядом пока ребенка моют и собирают..
«Ну что скажешь? Какие у него шансы с такими кишками?» спросил я хирурга.
«Жизнь покажет, может и проскочит, но дела у него конечно плохие..»
Меня позвала медсестра, ребенок готов, пора ехать в реанимацию, впереди еще 12 часов дежурства с этим ребенком, но это пожалуй уже в следующем посте..
Военные врачи в Санкт-Петербурге выполнили уникальную операцию по пересадке печени ребенку
В Санкт-Петербурге военные врачи провели выдающуюся операцию по пересадке печени ребенку: благодаря профессионализму медиков трансплантация прошла успешно, даже несмотря на ее внеплановость👏
Правильно сделал
Хлебушек в головушке
Отвечает мама лысой девочки :»Ой, моя так сильно кричала, вырывалась, еле пережили это!»
Мама (кудри): «Так не хочется этого делать, но надо,куда ж деваться. Хочу чтобы волосы были хорошие,погуще».
В этот момент я только открыла рот чтобы сказать о том,что количество и качество волосяных фолликулов закладывается ещё во времена беременности, а бритьё головы ничем не обосновано, но пока я об этом думала, другая мама уже начала ответ.
Мама(лысая): «Да вы что! Брить нужно обязательно! И волосы все собрать и завернуть в пеленки,в которых крестили. Когда болеть ребёнок будет будет, прикладывать.»
Мама(кудри): «Как хорошо,что вы сказали, а то бы я выкинула волосы»!
После этих слов я и сын зашли в кабинет. Так что дальнейшего разговора не слышала. Услышанное вызывает чувство недоумения: вроде бы в 2021 году живём, доказательная медицина, все дела. а кто-то занимается такими вещами, и сюда же «не стригись во время беременности», «молоко синее», «укропная водичка»и прочая лабуда. Интересно почитать местных комментаторов, кто что думает и как относится к этому.
Решил поделиться
Как заметили : ребёнок просто не мог держать головку к тому моменту, когда уже обычно дети это делали.
До постановки диагноза мы посещали неврологов, остеопатов. Но неврологи вразумительно ничего сказать не могли, а остеопаты брали деньги и ссылались на особенности и индивидуальность каждого ребёнка. Самое неприятное, что остеопаты и даже после постановки диагноза звонили нам и пытались нам рассказывать байки про чудеса, которые они могут творить и тд. Естественно за деньги. Именно поэтому я и стал считать данную группу «специалистов» шарлатанами.
Пройдя все необходимые анализы, нас направили к генетикам. Я не помню ту девушку врача-генетика, вот честно, которая с нами общалась последняя, и нам подтвердила диагноз, помню как я лишь заплакал, увидев слёзы и жены, но спасибо ей огромное, она четко нам сказала, что уже ведутся большие работы по разработкам лекарств от этого заболевания, подобрала слова так, что мы были хоть и разбитыми, но готовыми бороться за жизнь и здоровье сына.
В итоге мы попали в исследование на базе одной из самых известных больниц в стране. Попали прямо очень вовремя и вступили в исследование одного из препаратов. Я считаю это огромной удачей, поскольку ранее дети с этим конкретно диагнозом не доживали и до 2 лет, совсем недавно нашему малышу исполнилось 3 года. Да, он многое еще не умеет, но учится и развивается, все потерянные функции все равно вряд ли удасться восстановить в его организме, но мы все рано верим только в лучшее.
А к чему я это все, собственно : компания, проводившая исследования, сделала ряд изменений в своей работе и ввиду этого нам и ещё группе таких же детей утвердили укол лекарством, которое стоит просто огромных денег.
Не знаю всех последствий и результатов, но считаю это огромной удачей.